AISLA: un impegno condiviso per la qualità di vita delle persone con SLA

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Milano, 12 marzo 2025 – Oggi, presso la sede di Zambon Italia, si è tenuto un incontro promosso da AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, per approfondire i percorsi di presa in carico delle persone con SLA. Un’occasione per riflettere sulla complessità della malattia e sull’importanza della rete di supporto che coinvolge medici, istituzioni e associazioni.

La neurologa Federica Cerri, esperta di SLA presso il Centro Clinico NeMO e membro della Commissione Medico Scientifica di AISLA, ha sottolineato come il percorso diagnostico sia spesso un vero percorso a ostacoli a causa della natura eterogenea della malattia. “Per noi clinici comunicare una diagnosi così complessa ha un forte impatto emotivo. Il nostro compito è creare una relazione che restituisca certezze e punti di riferimento alle persone e alle loro famiglie”, ha dichiarato.

Secondo Stefania Bastianello, Direttore Tecnico di AISLA, la comunicazione è un aspetto cruciale: “Molti medici usano tecnicismi che non aiutano la famiglia. Solo un dialogo onesto tra clinico e famiglia permette di affrontare il percorso con consapevolezza”.

A ribadire il ruolo fondamentale dell’Associazione è stato il Direttore Generale Grazia Micarelli: “Affrontare la SLA da soli è impossibile. AISLA è una comunità che sostiene le famiglie, creando sinergie tra clinici, istituzioni sanitarie e decisori politici per offrire risposte concrete. Il nostro impegno va oltre la ricerca, l’assistenza e la formazione: lavoriamo per garantire la migliore qualità di vita possibile, promuovendo anche esperienze di normalità, come le vacanze accessibili.

Nel corso dell’incontro è emerso l’impatto della ricerca che miri a trattamenti in grado di rallentare i sintomi. “Oggi la presa in carico multidisciplinare è essenziale e AISLA si batte perché ogni regione abbia protocolli di cura standardizzati”, ha ribadito la dott.ssa Cerri.

Concludendo, Bastianello ha ricordato i progressi fatti negli ultimi decenni: “Trent’anni fa non c’erano tanti percorsi dedicati, oggi molto è cambiato. Il nostro compito è garantire che ogni persona con SLA possa essere sempre consapevole delle proprie scelte di vita, con AISLA al suo fianco”.

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Elisa Longo