di Grazia Micarelli, Direttore Generale AISLA
Nel panorama della narrazione delle malattie neurodegenerative, e in particolare della SLA, le storie personali rappresentano un patrimonio di verità che va ben oltre la mera descrizione clinica. “Guerriera”, il racconto di Barbara, è una testimonianza che si offre come un dono prezioso: un viaggio intimo e coraggioso nella quotidianità di chi convive con una diagnosi che cambia la vita in modo radicale e irreversibile.
Come Direttore di AISLA, ho accolto con profonda emozione e rispetto la volontà di Barbara di condividere la propria esperienza, perché credo fermamente che la narrazione – quella autentica, senza filtri – abbia un potere trasformativo. Non solo per chi legge, ma per chi vive e si prende cura, dentro e fuori dal sistema sanitario.
Antropologia della malattia: il corpo e il senso che si ridefinisce
Nel racconto emerge con forza un tema centrale: la trasformazione del corpo non è solo una questione fisica, ma un cambiamento radicale del senso di sé e del proprio ruolo nel mondo. Barbara ci racconta la sua vita “prima” e “dopo”, mettendo in luce una verità antropologica fondamentale: la malattia ci sfida a rinegoziare continuamente la nostra identità, in un processo di perdita e di scoperta che non conosce mai una linea netta tra dolore e speranza.
Questa lettura ci conduce al cuore della sfida della SLA, ma anche di ogni condizione cronica grave: la costruzione di una nuova normalità, di un “essere al mondo” che diventa possibile grazie alla resilienza, alla rete di relazioni e al sostegno integrato di cure palliative, assistenza domiciliare e comunità.
La cultura del dono e della cura
Non posso fare a meno di pensare, leggendo il racconto di Barbara, al modello di cura che AISLA promuove con convinzione: un approccio integrato, profondamente umano e collettivo, che pone la persona al centro nella sua interezza, non solo come paziente ma come individuo con una storia, una rete di relazioni e una dignità inalienabile.
Sappiamo bene che la solidarietà e la filantropia sono leve imprescindibili per innovare il sociale e costruire risposte efficaci. E chi convive con la SLA sa che prendersi cura significa soprattutto “vedere l’invisibile”: riconoscere la forza che si cela dentro la fragilità, la dignità nascosta dietro il silenzio.
Barbara ci racconta esattamente questo: la sua esperienza è fatta di incontri autentici, di relazioni che si sono trasformate in amicizie, di una comunità che sostiene e che alimenta la speranza. È proprio questa umanità concreta a fare la differenza – oltre le terapie, oltre la diagnosi.
Un invito alla condivisione e all’ascolto
Con “Guerriera”, Barbara ci invita a non voltare lo sguardo, a riconoscere il dolore e la bellezza che convivono nella malattia. Ci sprona a essere comunità consapevole, a promuovere una cultura dell’ascolto attivo e dell’inclusione sociale.
Come AISLA, vogliamo essere non solo protagonisti di assistenza e ricerca, ma anche custodi di queste storie, portatrici di un messaggio di speranza che nasce dalla verità e dalla dignità delle persone con SLA.
Invito chiunque legga questo racconto a lasciarsi toccare, a riflettere e, soprattutto, a farsi parte attiva di una rete che non lascia nessuno solo. Perché, come Barbara ci insegna, la vera forza sta nel camminare insieme, nel riconoscere il valore del “noi” oltre ogni “io”.
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