La video-intervista ad Anita Pallara, presidente dell'associazione Famiglie SMA
“Da oltre vent'anni Famiglie SMA è in prima linea per migliorare la qualità della vita delle persone con atrofia muscolare spinale”, ha sottolineato Anita Pallara, presidente dell'Associazione, nel corso del XXI Convegno Nazionale che si è tenuto a Ravenna il 6 e 7 settembre (clicca qui o sull'immagine dell’articolo per guardare la video-intervista). L'appuntamento, dal titolo “La nostra rivoluzione: il presente da vivere”, ha affrontato il nuovo scenario clinico, assistenziale e sociale legato a questa malattia genetica rara che colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini affetti) e rende progressivamente più difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, e nei casi più gravi deglutire e respirare.
“Oggi, sempre di più, il nostro impegno è incentrato non solo sulle terapie e sulla diagnosi precoce, ma anche su tutte quelle piccole e grandi attività che possono portare cambiamenti concreti e radicali nella vita delle persone con atrofia muscolare spinale (SMA). Stiamo portando avanti diversi progetti dedicati agli adulti e ai giovani adulti, per portarli nel mondo del lavoro: il tema dell'assistenza personale è sempre più centrale e fortunatamente sempre più importante per costruire il futuro delle persone con SMA. Oggi anche i nostri bimbi – anche i più piccoli e quelli con la forma più grave – frequentano le scuole. Le tematiche dedicate alla vita quotidiana, alla socialità e all'inclusione lavorativa sono per me fondamentali, senza mai dimenticare l'importanza della corretta presa in carico su tutto il territorio. Questi sono i nostri obiettivi, non solo per quest'anno, ma anche per il futuro”, ha proseguito la presidente di Famiglie SMA.
Il Convegno Nazionale di Ravenna ha avuto il patrocinio di AIM – Associazione Italiana di Miologia e di AMR – Alleanza Malattie Rare, con la media partnership di OMaR – Osservatorio Malattie Rare (contributo non condizionante di Biogen, Novartis e Roche).
“In questi due giorni abbiamo riportato al centro le persone, le loro storie e l’unicità di ognuno. Soprattutto, l’idea che quando le competenze e le energie si uniscono si può fare la differenza. Questo volevamo fare e questo abbiamo fatto, ritrovandoci tutti insieme: la comunità dei pazienti, i clinici, le istituzioni e le aziende. La SMA sta vivendo un periodo rivoluzionario dal punto di vista terapeutico, ma ora serve una rivoluzione culturale, che porti le persone con SMA a vivere la propria vita a pieno fin dalla diagnosi, e una rivoluzione istituzionale, che approvi lo screening neonatale a livello nazionale e la riforma sulla disabilità”, ha concluso Anita Pallara.
