Le iscrizioni sono aperte fino al prossimo 15 ottobre
Fino al 15 ottobre 2025 sarà possibile iscriversi al corso di formazione online sviluppato da Orphanet Italia nell’ambito del progetto europeo OD4RD (Orphanet Data For Rare Diseases), con il patrocinio dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Il corso mira a rafforzare le conoscenze di base sulla Nomenclatura delle malattie rare di Orphanet, compresi i codici ORPHA, al fine di favorirne l’implementazione nei sistemi informativi sanitari.
Il corso, suddiviso in due moduli, è gratuito e rivolto a clinici, ricercatori e professionisti informatici in ambito sanitario.
Il primo modulo potrà essere seguito dai partecipanti selezionati in completa autonomia (dal 17 fino al 28 ottobre 2025) e prevede la consultazione di materiale online messo loro a disposizione dal team di Orphanet. I partecipanti dovranno consultare il materiale online e svolgere una breve esercitazione entro il 28 ottobre 2025.
Il secondo modulo si terrà il 29 ottobre 2025 in modalità videoconferenza, a tu per tu con gli organizzatori.
Maggiori informazioni sul corso di formazione e sulle modalità di iscrizione sono disponibili qui.
Orphanet Data for Rare Diseases (OD4RD) è un progetto, cofinanziato dal programma EU4Health della Commissione Europea, il cui scopo è favorire la visibilità delle malattie rare all’interno dei sistemi informativi sanitari tramite una reale implementazione dei codici ORPHA. Gli obiettivi di OD4RD sono: contribuire a generare dati standardizzati e interoperabili sulla diagnosi delle malattie rare per un uso primario e secondario, attraverso il mantenimento della Nomenclatura delle malattie rare di Orphanet, in collaborazione con le Reti di Riferimento Europee (ERN), e supportandone attivamente l’implementazione negli ospedali presso cui hanno sede le ERN; favorire l’armonizzazione della raccolta dati in diversi contesti (cartelle cliniche, registri) e in diversi Paesi, attraverso la diffusione delle buone pratiche di codifica alla fonte; supportare il processo decisionale basato sulle evidenze nel quadro della strategia europea per le ERN, offrendo un corpus sfruttabile di dati e informazioni di riferimento sulle malattie rare.
