La video-intervista a Valeria Sansone, direttore clinico-scientifico del Centro NeMO di Milano e professore ordinario di Neurologia all'Università degli Studi di Milano
“Oggi per l'atrofia muscolare spinale (SMA) ci sono diverse possibilità, rappresentate sia delle terapie già approvate che dai nuovi studi che sono in corso. Per le famiglie, per i pazienti affetti e anche per noi medici è quindi un momento molto bello, con tante possibilità e prospettive”, ha spiegato Valeria Sansone, direttore clinico-scientifico del Centro NeMO di Milano e professore ordinario di Neurologia all'Università degli Studi di Milano, nel corso del XXI Convegno Nazionale dell'associazione Famiglie SMA (clicca qui o sull'immagine dell’articolo per guardare la video-intervista).
“Non bisogna dimenticare, però, che i farmaci devono essere considerati come un add-on, cioè come qualcosa di aggiuntivo alla presa in carico, che è fondamentale e rimane cruciale per affrontare le problematiche neuromuscolari e multiorgano della SMA, e per consentire ai pazienti di pensare a un futuro fatto di famiglia, scuola, studio e lavoro, come tutti gli altri bambini o adulti. I Centri Clinici NeMO lavorano proprio in questo contesto: i nostri specialisti, insieme al paziente e alla sua famiglia, cercano di affrontare tutte le problematiche connesse a disabilità di diverso livello”, ha proseguito la prof.ssa Sansone.
“Se è vero che i trattamenti farmacologici per la SMA stanno rivoluzionando la traiettoria naturale della malattia e la sua gestione clinica, è fondamentale continuare a trasferire alle famiglie l'importanza di una presa in carico mirata e continuativa per garantire una buona qualità di vita. I farmaci sono uno straordinario strumento terapeutico, che necessariamente deve essere integrato da un approccio di cura continuativo, per supportare la persona in ogni aspetto funzionale. Per noi clinici, la rivoluzione nell'approccio alla malattia significa oggi creare le condizioni per la costruzione di progetti di vita personali e autonomi”, ha concluso Valeria Sansone.
La SMA è una malattia genetica rara che colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini affetti), rendendo progressivamente più difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, e compromettendo, nei casi più gravi, la deglutizione e la respirazione.
Il Convegno Nazionale di Famiglie SMA, dal titolo “La nostra rivoluzione: il presente da vivere”, ha avuto il patrocinio di AIM – Associazione Italiana di Miologia e di AMR – Alleanza Malattie Rare, con la media partnership di OMaR – Osservatorio Malattie Rare (contributo non condizionante di Biogen, Novartis e Roche).
