Si avvicina al proprio termine “GrowDMD – Diventare adulti con la distrofia muscolare di Duchenne”. Il progetto, di durata triennale, è coordinato dall’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, in collaborazione con il Centro di pediatria Facoltà di Medicina Università di Friburgo (Germania), la McMaster University – Ron Joyce Children’s Health Centre di Hamilton (Canada) e Parent Project aps.
L’obiettivo principale del progetto è stato la valutazione dell’esperienza di ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne, caregiver e professionisti sanitari nel processo di transizione da un contesto di cura pediatrico a un contesto di cura adulto.
Giovedì 13 novembre, dalle 17 alle 18.30, si terrà sulla piattaforma Meet un webinar conclusivo, dedicato a presentare i risultati della ricerca qualitativa e quantitativa condotta in questi tre anni, seguito da un dibattito tra professionisti sanitari esperti e rappresentanti delle associazioni attive sul territorio italiano. Il webinar è intitolato GrowDMD: Diventare adulti con la Distrofia Muscolare di Duchenne. L’esperienza di ragazzi, caregiver e professionisti sanitari, in Italia e nel mondo.
Nel programma è incluso un intervento di Giada Perinel, psicologa e psicoterapeuta del Centro Ascolto Duchenne che ha contribuito, insieme ai colleghi dei vari Centri Ascolto e dell’ufficio scientifico di Parent Project, alla realizzazione e svolgimento di questo progetto. Ci sarà, inoltre, la testimonianza di un giovane della comunità Duchenne, per mettere in luce il coinvolgimento di pazienti e famiglie nel progetto.
Per partecipare al webinar:
Per informazioni sul progetto: https://www.growdmd.org/
