L’evento si terrà al MoMec a partire dalle ore 10:00
L’ageismo in ambito sanitario rappresenta una delle forme più sottili ma diffuse di discriminazione nel nostro sistema di salute. Ancora troppo spesso, l’età avanzata diventa un filtro che condiziona la valutazione clinica, ritardando o ostacolando l’accesso a percorsi diagnostici e terapeutici appropriati. Questo pregiudizio, apparentemente “culturale”, si traduce in una concreta disuguaglianza di salute, in contrasto con i principi di equità e di medicina personalizzata che dovrebbero guidare il Servizio Sanitario Nazionale.
L’amiloidosi cardiaca rappresenta un caso emblematico di questa distorsione: una patologia rara, complessa e ancora sottodiagnosticata, che colpisce in prevalenza persone anziane e che troppo spesso viene confusa con i segni dell’invecchiamento fisiologico. Contrastare tale deriva significa riaffermare il diritto universale alla diagnosi e alla cura, indipendentemente dall’età o dalla condizione clinica e, in taluni casi, garantire la diagnosi precoce e la giusta terapia ai familiari che potrebbero essere affetti dalla medesima condizione geneticamente determinata.
L’evento di presentazione del Position Paper promosso dal Gruppo di lavoro permanente sull’amiloidosi cardiaca, vuole essere un momento di confronto aperto e costruttivo tra istituzioni, società scientifiche, professionisti della salute, associazioni di pazienti e rappresentanti della società civile. L’obiettivo è condividere le evidenze, le proposte e gli impegni concreti per superare l’ageismo sanitario e promuovere politiche che valorizzino la persona anziana come risorsa, non come limite.
Durante l’incontro verranno presentate le analisi e le raccomandazioni del Position Paper, le esperienze e le buone pratiche cliniche e organizzative per la diagnosi precoce dell’amiloidosi cardiaca, le proposte di policy e formazione per garantire equità di accesso e presa in carico appropriata delle persone anziane con malattie rare.
L’evento, realizzato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di Pfizer e con il patrocinio di Fondazione Italiana per il Cuore e Conacuore – Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore, intende contribuire a una nuova cultura della salute, fondata su equità, appropriatezza, dignità e consapevolezza, nella convinzione che solo il riconoscimento pieno dei diritti dei cittadini anziani possa tradursi in un sistema sanitario più giusto e sostenibile per tutti.
L’incontro si svolgerà a Roma il 25 novembre prossimo, a partire dalle ore 10.00, presso il MoMec, in Via della Colonna Antonina 52.
PROGRAMMA
Modera: Ilaria Vacca, Caporedattore OMaR – Osservatorio Malattie Rare
10.00 - APERTURA DEI LAVORI A CURA DEL MODERATORE
10.05 – SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Guido Quintino Liris, Commissione V “Bilancio”, Senato della Repubblica
10.10 - L’AGEISMO SANITARIO, L’ESEMPIO DELL’AMILOIDOSI CARDIACA
Laura Obici, Direttore S.S. Malattie Rare e Centro per lo Studio e la Cura delle Amiloidosi Sistemiche, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia
On. Ilenia Malavasi, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei deputati
Sen. Ignazio Zullo*, Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
10.50 - LA FORMAZIONE DEL PERSONALE MEDICO-SANITARIO: DALL’UNIVERSITÀ ALLA FORMAZIONE CONTINUA
Daniele Gianfrilli, Endocrinologo, Dipartimento di Medicina Sperimentale - Sez. di Fisiopatologia Medica ed Endocrinologia, Università La Sapienza di Roma del Policlinico Umberto I e Consigliere CUN - Consiglio Universitario Nazionale
Giuseppe Limongelli, U.O. Malattie Rare Cardiovascolari, Ospedale Monaldi di Napoli, A.O.R.N. dei Colli e Direttore Centro Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania
Gaetano Piccinocchi, Giunta Nazionale SIMG – Società Italiana di Medicina Generale e Rappresentante SIMG al Comitato Nazionale Malattie Rare, Ministero della Salute
Marco Merlo, Cardiologo, Dipartimento Cardio-Toracico-Vascolare Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontina (ASUGI) e presso Università di Trieste e membro SIC - Società Italiana di Cardiologia
Cristina Chimenti, Cardiologo, Dipartimento di Scienze Cliniche, Internistiche, Anestesiologiche e Cardiovascolari, Università La Sapienza di Roma del Policlinico Umberto I, Rappresentante ANMCO
Sen. Orfeo Mazzella*, Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
Sen. Elisa Pirro, Commissione V “Bilancio”, Senato della Repubblica
12.00 - L’INFORMAZIONE E L’EDUCAZIONE SANITARIA
Cristina Meneghin, Direttore Comunicazione Scientifica, Fondazione Italiana per il Cuore
Marilena Campisi, Segretario Conacuore ODV e Presidente Associazione Gli Amici del Cuore ODV – ETS di Modena
On. Valentina Grippo*, Vicepresidente Commissione VII “Cultura, Scienza e Istruzione”, Camera dei Deputati
On. Francesco Maria Ciancitto*, Commissione XII "Affari Sociali", Camera dei Deputati
Si potrà accedere in sala solo dopo essersi accreditati entro le ore 12.00 di venerdì 21 novembre p.v. all’indirizzo di posta elettronica , indicando il proprio nome, cognome e ruolo rivestito all’interno dell’Ente/Organizzazione di appartenenza.
L’accesso sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. Potranno accedere in sala solo coloro che, dopo la richiesta, avranno ricevuto conferma di accreditamento dagli organizzatori.
