La pubblicazione “Spasticità: più di un sintomo, meno di un limite” raccoglie storie, testimonianze e approfondimenti clinici e giuridici per raccontare cosa significa vivere con questa condizione
La spasticità non conseguente ad ictus cerebrale è una condizione potenzialmente disabilitante, in grado di incidere in modo significativo sulla mobilità e sulla qualità della vita. Persiste, però, una scarsa consapevolezza rispetto all’impatto e ai limiti che essa può comportare nella vita quotidiana. Parte da questo presupposto il Progetto “Spasticità più di un sintomo, meno di un limite. Le voci dei pazienti: tra unmet needs e stereotipi sociali”, realizzato da Osservatorio Malattie Rare grazie al contributo non condizionante di Ipsen. Al centro del Progetto una pubblicazione a cura della giornalista Antonella Patete con la supervisione scientifica del prof Alessandro Picelli, Professore Associato di Medicina Fisica e Riabilitativa del Dipartimento di Neuroscienze, Biomedicina e Movimento (DNBM) dell’Università di Verona.
Il volume – realizzato con la supervisione editoriale di Stefania Collet e il coordinamento editoriale di Anita Pallara – vede protagoniste tre Associazioni di Pazienti impegnate ogni giorno per garantire un’adeguata presa in carico e tutela dei pazienti: Ai.Vi.P.S., Fondazione Tetrabondi e Il Sorriso di Natale e Chiara. Il volume contiene inoltre un capitolo dedicato alla cultura della disabilità e ai diritti esigibili, curato dallo Sportello Legale "Dalla Parte dei Rari".
LINGUAGGIO, STIGMA E DIRITTI: UNO SGUARDO CULTURALE
“Ci tengo a evidenziare quanto questa pubblicazione sia importante, poiché accende una luce su una realtà ancora troppo invisibile: la vita delle persone con disabilità”, scrive nella prefazione Cocca Visconti, atleta azzurra di Boccia paralimpica che convive dalla nascita con una diagnosi di tetraparesi distonica spastica. “Viviamo in una società che non riconosce pienamente i nostri diritti, che non garantisce assistenza adeguata, che non tutela le famiglie che si prendono cura di noi. Il linguaggio abilista è ancora radicato: parole come spastico o infelice mostrano quanto la cultura dominante associ ancora la disabilità a tristezza, fallimento e dipendenza”.
Sul peso delle parole invita a riflettere anche Anita Pallara, esperta in comunicazione sulla diversità & Progetti sociali. “Molti ricorderanno come, soprattutto in passato, si dava dello spastico a una persona considerata maldestra, sciocca o, in qualche modo, problematica”, precisa per poi aggiungere: “Non si può parlare di spasticità senza allargare il discorso al tema della disabilità in generale. Perché una persona con spasticità convive molto probabilmente con qualche forma di disabilità, seppur di diverso tipo, grado ed entità. E non si può parlare di disabilità all’interno di una pubblicazione, che mira a superare lo scoglio del pregiudizio e dello stigma, senza affrontare la questione del linguaggio. Siamo, infatti, convinti che ogni occasione sia quella giusta per riflettere sui modelli culturali, ampliando la prospettiva alla luce della complessità e della ricchezza delle esperienze individuali”.
QUANDO LA SPASTICITA' DIVENTA UNA CONDIZIONE A SE'
“La spasticità è una condizione che può manifestarsi in pazienti affetti da sindrome del motoneurone superiore”, chiarisce il Prof Alessandro Picelli in un’intervista pubblicata nelle prime pagine del volume. “Questa sindrome non è dovuta solo al verificarsi di un ictus cerebrale, ma può avere diverse cause, tra cui sclerosi multipla, lesioni midollari o gravi cerebrolesioni acquisite di varia natura. Inoltre, la spasticità può colpire anche i bambini, in particolare quelli affetti da paralisi cerebrale infantile”. Picelli sottolinea anche che, nel tempo, la spasticità può evolvere da semplice sintomo a vera e propria condizione clinica autonoma che richiede un setting ad hoc e una presa in carico riabilitativa continuativa. La spasticità – sottolinea il clinico – può influire negativamente sulla qualità della vita dei pazienti in diversi modi: non solo può provocare dolore, ma può anche limitare l’autonomia della persona aumentando il carico assistenziale da parte del caregiver. E poi c’è la questione dello stigma, che ancora incide in sulle scelte dei pazienti, i quali spesso preferiscono rinunciare a occasioni di svago pur di non confrontarsi con lo sguardo dell’altro. “Ricordo in particolare il caso emblematico di un uomo che, dopo il danno cerebrale, aveva sviluppato spasticità al braccio, conservando però un buon profilo funzionale, tanto da poter utilizzare le posate, un’abilità importante nella vita quotidiana”, racconta il clinico. “Eppure, questo paziente aveva smesso di andare in pizzeria con la moglie e con gli amici perché, essendo più lento degli altri a tagliare la pizza, si sentiva tutti gli occhi addosso”.
ALEX E L'INCONTRO INATTESO CON LA PARAPARESI SPASTICA EREDITARIA
Il secondo capitolo del volume è dedicato alle storie di vita delle persone che convivono con la spasticità, raccontate attraverso le parole dei rappresentanti delle tre associazioni protagoniste del progetto. Alex ha incontrato la paraparesi spastica ereditaria all’età di 40 anni. Da lì ha avuto inizio un lungo percorso di accettazione, tuttora in corso. Dopo la diagnosi ha dovuto ripensare la propria vita e le proprie priorità, facendo i conti non solo con le rinunce imposte dalla patologia, ma anche con la nuova immagine di sé, che ha dovuto gradualmente elaborare. Oggi è riuscito a tradurre la sua esperienza in impegno civico grazie all’incontro con l’associazione Ai.Vi.P.S, acronimo di “Vivere la Paraparesi Spastica Ereditaria”, conosciuta proprio agli esordi della malattia cercando informazioni sul web.
LA FAMIGLIA ALVARO E LA SFIDA DI UNA MALATTIA RARISSIMA
Antonio Alvaro, fondatore dell’associazione “Il sorriso di Natale e Chiara”, è il padre di due ragazzi entrambi con una forma rarissima di paraparesi spastica ereditari, la SPG35 o FAHN, di cui sono noti appena 60 casi nel mondo. Ma per il loro primogenito Natale la spasticità è solo una delle numerose manifestazioni di una patologia complessa, rimasta a lungo senza nome. L’associazione, nata nel 2022, ha l’obiettivo di promuovere l’inclusione, aiutare le famiglie con figli disabili e lavorare sulla prevenzione attraverso la collaborazione con le strutture sanitarie. È l’impegno verso gli altri – spiega Antonio – a dare un senso a un’esperienza personale e familiare così difficile.
LA FONDAZIONE TETRABONDI E UNA NARRAZIONE DIVERSA DELLA DISABILITA'
Nel 2021 Valentina Perniciaro ha dato vita alla Fondazione Tetrabondi, dopo anni trascorsi a raccontare sui social le avventure della sua famiglia “sbilenca” e del suo piccolo Sirio, “bavoso e felice”. La Fondazione nasce soprattutto per cambiare la narrazione sulla disabilità e per dire basta alle immagini di persone tristi e ripiegate su sé stesse. Nella sua testimonianza Valentina Perniciaro richiama l’attenzione non solo sull’impegno della Fondazione per combattere lo stigma, ma anche sulle difficoltà dei caregiver che lavorano 24 ore su 24 senza un giorno di riposo, un salario e una pensione per il futuro. Un carico che pesa soprattutto sulle donne, che si trovano a fronteggiare il doppio abbandono di un sistema che non riconosce il loro sacrificio e di una società che considera normale che siano loro a sostenere l’intero peso dell’assistenza.
DIRITTI, TUTELE E OSTACOLI NORMATIVI
Di disabilità, cultura e diritti tratta il terzo e ultimo capitolo del volume a cura di Ilaria Vacca caporedattrice di Osservatorio Malattie Rare e co-responsabile dello Sportello Legale “Dalla parte dei rari”.
“La spasticità, in quanto condizione neurologica cronica, può costituire una disabilità significativa, a seconda della sua gravità, estensione e impatto funzionale sulla persona”, scrive Vacca ricordando che, in Italia, questa condizione può essere riconosciuta come invalidità civile o handicap (L.104/92), in base alla sua incidenza sulla vita quotidiana. L’invalidità civile, però, viene riconosciuta con una certa difficoltà per tutte quelle patologie che non rientrano nell’elenco redatto dall’INPS, risalente ormai a molti anni fa. E la spasticità, non essendo considerata una patologia, non è prevista da tali elenchi. Di conseguenza spesso non viene valutata come aggravante di altri quadri nosologici, che possono includere anche numerose patologie rare. Del resto, nella maggior parte dei casi, le stesse malattie rare, non sono incluse in queste tabelle con il risultato che i pazienti fanno molta più fatica a vedersi riconosciuta una congrua percentuale di invalidità civile con tutti i benefici connessi.
