Menudos Corazones comparece en el Senado para visibilizar las cardiopatías congénitas y sus prioridades urgentes
La directora de la Fundación Menudos Corazones, Amaya Sáez, compareció el 17 de diciembre ante la Comisión de Sanidad del Senado para informar sobre el trabajo que desarrolla nuestra Fundación y trasladar a los grupos parlamentarios la realidad y necesidades urgentes de las personas con cardiopatías congénitas y sus familias.
Durante su intervención, Amaya Sáez agradeció a la Comisión la oportunidad de “dar voz a un colectivo todavía desconocido, vulnerable y muy numeroso”, subrayando la importancia de seguir avanzando en su reconocimiento social, sanitario y legislativo. La comparecencia, solicitada por el Grupo Parlamentario Popular, es fruto de un trabajo continuado de incidencia política y visibilidad, orientado a acercar la realidad de las cardiopatías congénitas a los responsables públicos y favorecer una legislación más ajustada a las necesidades reales del colectivo de pacientes.
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En su intervención, nuestra directora resaltó que las cardiopatías congénitas, con 4.000 nuevos casos cada año y más de 200.000 personas adultas que las tienen, “no se curan”, enfatizando ante senadores y senadoras que “son una enfermedad crónica y requieren seguimiento médico durante toda la vida.
Asimismo, detalló el trabajo que realiza Menudos Corazones desde 2003 como entidad estatal de referencia: alojamiento gratuito para familias desplazadas, apoyo psicológico y emocional especializado, programas de juego educativo y musicoterapia en hospitales, actividades de ocio inclusivo, atención temprana, apoyo a la investigación médica y un servicio de información y orientación social, entre otros programas.
Una labor que, como señaló, busca cubrir necesidades que el sistema no siempre alcanza y reducir el impacto emocional, social y económico de la enfermedad en las familias.
Un decálogo de necesidades y tres prioridades claras
La directora recordó el Decálogo ‘Menudos Corazones’ para las personas con cardiopatías congénitas y sus familias, con diez propósitos para avanzar en el pleno reconocimiento de los derechos y en la mejora de la calidad de vida de quienes nacen con esta patología, presentado en 2024 en el Congreso de los Diputados, donde contó con el compromiso de los principales grupos parlamentarios.
Ante el Senado, quiso poner el foco en tres prioridades urgentes en las que la Fundación lleva más de dos años trabajando: garantizar el acceso a atención temprana desde el nacimiento; reconocer adecuadamente las secuelas de las cardiopatías congénitas en la valoración de la discapacidad; y asegurar una transición adecuada de la atención pediátrica a la atención en la edad adulta, un proceso que debe estar planificado y protocolizado para evitar la pérdida de seguimiento médico de los pacientes.
Diálogo con los grupos parlamentarios
Tras la intervención, Amaya Sáez respondió a las preguntas de los distintos grupos parlamentarios, que mostraron interés y sensibilidad hacia la realidad del colectivo. Durante este turno, nuestra directora pudo profundizar en cuestiones como la falta de equidad territorial en el acceso a la atención temprana, la necesidad de concentrar y reforzar los centros de referencia, la relevancia de contar con un registro estatal de cardiopatías congénitas, los retos de la investigación y la importancia de la sostenibilidad de la Fundación para seguir brindando ayuda.
Asimismo, puso en valor modelos de buenas prácticas ya existentes y reiteró la disposición de Menudos Corazones a colaborar con las administraciones públicas y los profesionales sanitarios para avanzar en soluciones realistas y eficaces.
Un paso más en la incidencia
En el cierre de su comparecencia, Sáez recordó que las cardiopatías congénitas, pese a ser la patología congénita más frecuente, siguen siendo profundamente invisibles, lo que incrementa el sufrimiento de quienes conviven con ellas.
“Necesitamos el compromiso firme de todos los grupos para impulsar acciones concretas que mejoren la vida de estos pacientes y sus familias”, afirmó, reiterando que Menudos Corazones está preparada para seguir aportando conocimiento, experiencia y colaboración.
La comparecencia en la Comisión de Sanidad del Senado supone un nuevo avance en el trabajo de incidencia política y visibilidad de la Fundación, y refuerza nuestro papel como interlocutor clave para que las personas con cardiopatías congénitas estén presentes en las políticas públicas que afectan a su salud y a su calidad de vida.
