Ci sono storie che partono da lontano e arrivano fino ad oggi. Ci sono storie che abbracciano piccole comunità che però diventano generative con il tempo. Ed è grazie alla forza di questi abbracci e alla forza di legami autentici che le sezioni territoriali di AISLA vivono ogni giorno.
Ne è un esempio la storica sezione di Cuneo: una realtà che cresce di solidarietà e all’impegno costante dei volontari. A raccontarla è Pino, referente provinciale AISLA e papà di Silvia Codispoti, la Codi, attraverso una testimonianza che intreccia il percorso associativo con un profondo vissuto personale.
La sezione nasce nel 2007 grazie all’impegno di volontari e famiglie del territorio, con l’obiettivo di affiancare le persone con SLA e i loro caregiver. Nel 2012 prende avvio il servizio di fisioterapia domiciliare, pensato per le persone con gravi difficoltà motorie e per chi se ne prende cura, in integrazione con l’assistenza garantita dall’ASL. Parallelamente, grazie alla collaborazione con ASL CN1, AISLA Cuneo ha potuto usufruire gratuitamente di una palestra attrezzata per lo svolgimento di gruppi di fisioterapia settimanale destinati ai malati di SLA e ai caregiver.
Fondamentale anche il lavoro sul piano del sostegno psicologico e relazionale: in collaborazione con il Consorzio Socio-Assistenziale del Cuneese sono stati attivati i gruppi di Auto Mutuo Aiuto (AMA) per i familiari, accompagnati dalla presenza di uno psicologo. Spazi preziosi di confronto e ascolto che hanno permesso alle famiglie di non sentirsi sole. Oggi, il naturale ricambio delle famiglie coinvolte il gruppo AMA è in fase di riattivazione, pronto a offrire nuovamente uno spazio strutturato di confronto «La nostra rete sta tornando a crescere e, a riattivarsi ritrovare energia. Oggi la sezione segue 14 famiglie in tutta la provincia, offendo ascolto diretto, orientamento e mediazione dei bisogni. È una rete che si prende cura e che non lascia soli i caregiver», racconta Pino.
«Per questo stiamo riattivando il gruppo AMA: un luogo strutturato di confronto e sostegno tra famiglie, accompagnato dallo stesso psicologo che ci ha guidati negli anni passati. È un segno che la comunità cuneese continua a vivere e a sostenersi, nonostante le difficoltà.»
Un esempio concreto del legame tra AISLA e la comunità locale arriva da una recente iniziativa solidale. Il gruppo dei volontari Sensa Cugnisiun ha promosso : tra i volontari coinvolti, uno dei ragazzi ha il padre con la SLA. Parte del ricavato è stata destinata ad AISLA Cuneo, e sabato scorso, il gruppo ha consegnato ufficialmente una donazione di 3.000 euro, destinata in particolare al progetto di fisioterapia domiciliare, fondamentale per il mantenimento della mobilità, del benessere muscolare e della qualità di vita delle persone con SLA.
Accanto all’impegno associativo, il racconto di Giuseppe si fa inevitabilmente più intimo quando parla di Silvia, venuta a mancare lo scorso maggio e che era la Presidente di questa sezione. Negli ultimi mesi della sua vita, quando Silvia quando Silvia non riusciva più a utilizzare il comunicatore oculare, Pino ha costruito un sistema alternativo di comunicazione, basato su domande e risposte attraverso i movimenti degli occhi. Un gesto semplice e potentissimo, che racconta meglio di ogni parola cosa significhi prendersi cura fino in fondo.
Da quell’amore generativo di Silvia, la sezione continua a supportare, ad essere al fianco. AISLA Cuneo oggi è ancora una rete viva: famiglie che non si lasciano sole, volontari che restano, di una comunità che sceglie ogni giorno farsi carico. Oggi Silvia avrebbe compiuto 48 anni. Ricordarla significa non smettere di scegliere la vita, anche quando è difficile. Insieme.
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