È stato il tempo, più di ogni altra cosa, il filo che ha unito la serata “Natale in solidarietà”, svoltasi lo scorso 28 dicembre a Molfetta, una serata di sensibilizzazione organizzata da Nicola Catalano, persona con SLA con l’obiettivo di raccogliere fondi per la ricerca scientifica.
Il tempo della cura, dell’attesa, della ricerca. Il tempo che scorre e quello che, a volte, sembra fermarsi. A raccontarlo è stata Loredana Paglialonga, volontaria storica e referente di AISLA Puglia, che ha portato il saluto di Chiara Candela, persona con SLA, Consigliera nazionale AISLA e Vicepresidente di Fondazione AriSLA.
Nel messaggio affidato alla sua voce, Chiara Candela ha voluto innanzitutto ringraziare gli organizzatori e la comunità di Molfetta, sottolineando il valore di un’iniziativa che, per il secondo anno consecutivo, ha saputo unire solidarietà, vicinanza umana e sostegno concreto alla ricerca. Ha poi raccontato la propria quotidianità con la SLA, fatta di grandi dipendenze ma anche di una scelta consapevole di continuare a partecipare, lavorare, assumersi responsabilità, oggi nei ruoli nazionali in AISLA e in AriSLA.
Un passaggio centrale del messaggio è stato dedicato al senso profondo della ricerca scientifica, indicata come unico strumento capace di trasformare l’attesa in possibilità. Durante l’intervento, la donazione di una clessidra a Nicola Catalano: un oggetto semplice, ma carico di significato. La clessidra – ha spiegato Chiara – non misura solo il tempo che passa, ma invita a riflettere sul suo valore. I granelli che scendono raccontano il tempo che scorre inesorabile, ma quelli che restano sospesi rappresentano ciò che non si perde: il tempo trattenuto, la riserva di vita, l’attesa fiduciosa che la ricerca possa un giorno restituire futuro.
In quella clessidra si è condensato il senso più autentico della serata: non esiste tempo perso quando si lotta per la vita. Anche ciò che appare immobile è, in realtà, resistenza. È speranza che resta sospesa, pronta a trasformarsi in cura.
Attraverso le parole di Chiara Candela, affidate alla voce di Loredana Paglialonga, è arrivato anche un appello semplice e potente a tutti coloro che ogni giorno sono accanto alle persone con SLA: professionisti sanitari, operatori, volontari, ricercatori. Essere gentili e generosi del proprio tempo è una forma essenziale di cura, capace di restituire dignità e umanità oltre la malattia.
La serata, grazie a cui è stato possibile raccogliere 9.300€ di donazioni a favore di AriSLA, Fondazione Italiana Ricerca per la SLA di cui AISLA è socio fondatore, è stata arricchita da testimonianze e interventi, trasformando l’occasione in un momento di grande riflessione collettiva.
Perché, come ricordato nel messaggio di Chiara, finché c’è tempo sospeso, finché c’è speranza, c’è ancora vita.
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