L’associazione: “Limitare l’esenzione ai casi ‘molto severi’ esclude l’88% dei pazienti e rinuncia alla prevenzione della cronicizzazione”
Il nuovo DPCM di aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza è entrato nella fase conclusiva del suo iter, dopo il passaggio in Conferenza Stato-Regioni e la discussione in Senato. L’approdo alla Camera rappresenta uno degli ultimi passaggi prima dell’adozione di un provvedimento atteso dal 2017, che aggiorna l’elenco delle prestazioni garantite dal Servizio Sanitario Nazionale. Nel testo attualmente in esame, la sindrome fibromialgica compare per la prima volta nei LEA, inserita nell’Allegato 1, sezione dedicata alle prestazioni di specialistica ambulatoriale, con un codice di esenzione limitato ai soli casi definiti “molto severi”. Si tratta di un riconoscimento formale importante, ma che per CFU-Italia – Comitato Fibromialgici Uniti rischia di essere insufficiente e, in alcuni aspetti, controproducente.
La presidente Barbara Suzzi ha sottolineato come la scelta di circoscrivere l’accesso alle prestazioni ai soli casi molto severi finisca per escludere la grande maggioranza delle persone con diagnosi. Secondo le stime dell’associazione, circa l’88% dei pazienti non rientrerebbe nei criteri previsti dal DPCM. Una soglia così restrittiva, osserva Suzzi, contraddice il principio – ribadito anche nei documenti ministeriali – di intervenire precocemente per evitare la cronicizzazione. La fibromialgia è infatti una condizione caratterizzata da un decorso variabile, in cui la tempestività del trattamento può incidere in modo significativo sull’evoluzione dei sintomi e sulla qualità di vita.
Un secondo elemento critico riguarda la valutazione economica allegata al provvedimento. Il testo considera quasi esclusivamente il mancato introito del ticket, senza includere la perdita di produttività lavorativa, i costi indiretti sostenuti dalle famiglie, il ricorso ripetuto a visite ed esami non appropriati e l’impatto sociale della disabilità non riconosciuta. Una lettura che, secondo CFU-Italia, riduce la fibromialgia a un problema esclusivamente sanitario, ignorandone la dimensione socioeconomica.
La terza criticità riguarda la coerenza delle prestazioni previste con la complessità clinica della sindrome. Il DPCM non prevede percorsi realmente multidisciplinari, mentre la letteratura internazionale indica la necessità di integrare competenze reumatologiche, neurologiche, algologiche, psicologiche e nutrizionali. Senza un approccio personalizzato e coordinato, avverte l’associazione, il rischio è quello di continuare a generare accessi ripetuti, prescrizioni incongrue e un carico crescente sul sistema sanitario.
Per queste ragioni CFU-Italia ha presentato una serie di proposte di modifica. La prima riguarda l’introduzione di una stratificazione della gravità – moderata, moderata-severa, severa – che permetta un accesso progressivo e modulato alle prestazioni, evitando che solo i casi estremi possano beneficiare dell’esenzione. La seconda punta a definire percorsi più articolati, che includano visite specialistiche differenziate e valutazioni psicologiche e nutrizionali, in linea con la natura multisistemica della patologia. La terza insiste sulla sostenibilità: un modello più appropriato, osserva l’associazione, ridurrebbe nel tempo gli accessi impropri, le prescrizioni non necessarie, l’assenteismo lavorativo e la pressione complessiva sul SSN.
“Modificare il testo significa guardare al futuro con trasparenza e in sicurezza”, ha affermato Suzzi. “Limitare i LEA alle sole forme molto severe di fibromialgia significa intervenire quando il danno clinico, sociale ed economico è già conclamato”.
Le prossime settimane saranno decisive per capire se il Parlamento accoglierà gli emendamenti proposti. L’inserimento della fibromialgia nei LEA rappresenta un passaggio storico; ora la sfida è trasformarlo in un reale miglioramento dell’accesso alle cure, capace di coniugare appropriatezza, sostenibilità e tutela dei pazienti.
