Presidente di fAMY Onlus, l'associazione da lui fondata nel 2013, ha saputo far conoscere la malattia con competenza, umanità e ironia
Il mondo delle malattie rare perde una delle sue figure più significative: sabato scorso, a Bologna, è scomparso Andrea Vaccari, presidente di fAMY, Associazione Italiana Amiloidosi Familiare. La Onlus da lui fondata, attiva dal 2013, è diventata negli anni un punto di riferimento per centinaia di persone affette da questa condizione multisistemica.
Andrea Vaccari ha dedicato gran parte della sua vita all’impegno associativo, battendosi con determinazione per garantire alle persone con amiloidosi il diritto a una diagnosi tempestiva, a una presa in carico adeguata e al pieno riconoscimento dei propri diritti. Un impegno portato avanti non solo attraverso il dialogo con le istituzioni sanitarie, ma anche con un’intensa attività di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, proseguita fino all'ultimo nonostante la progressione della malattia.
Nel corso degli anni, Andrea ha sempre collaborato attivamente con l'Osservatorio Malattie Rare, contribuendo a una narrazione corretta e consapevole dell’amiloidosi e portando la voce diretta delle persone che convivono con questa patologia. Un rapporto fondato sulla fiducia reciproca e sulla convinzione condivisa che informazione e consapevolezza siano strumenti fondamentali per migliorare la vita dei pazienti.
Chi lo ha conosciuto ricorda la sua rara capacità di unire competenza, umanità e ironia. Vaccari parlava della malattia partendo dalla propria esperienza personale, senza mai edulcorarne la gravità, ma trovando il modo di renderla comprensibile. I suoi racconti “tragicomici” sulla vita con l’amiloidosi sono rimasti impressi in molti, perché riuscivano a spiegare in modo immediato e autentico l’impatto profondo della patologia sulla quotidianità, senza rinunciare a un sorriso come forma di resistenza.
Così, infatti, lo ricorda Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di OMaR – Osservatorio Malattie Rare: “Insieme abbiamo realizzato tante iniziative e potrei parlare del suo impegno e della passione che ci metteva, ma più di tutto ora ricordo una cosa: la sua capacità di farmi ridere fino alle lacrime rendendo comiche e ‘leggere’ alcune manifestazioni della patologia che sono invece drammatiche, ma delle quali bisogna comunque saper sorridere. Parlava della sua insensibilità agli arti inferiori, raccontando di quando ‘come Pinocchio mi sono ustionato tutte le piante dei piedi, bello steso davanti al camino’: un terribile ma anche comico escamotage per spiegare fino a che punto potesse essere impattante la patologia. Ciao Andrea, hai lasciato un segno importante, hai tracciato una strada che i tuoi amici e associati porteranno avanti per te e per tutte le persone con amiloidosi”.
Andrea Vaccari è stato protagonista di numerose iniziative pubbliche, incontri e momenti di confronto tra associazioni, clinici, giornalisti e decisori politici. In questi contesti ha sempre insistito su un punto centrale: i bisogni delle persone con malattie rare non sono solo terapeutici. Accanto ai progressi farmacologici, fondamentali e in continua evoluzione, restano cruciali il supporto psicologico, l’accompagnamento sociale e il complesso percorso di riconoscimento dei diritti.
Il suo approccio, fatto di savoir-faire, ascolto e capacità di creare relazioni, ha contribuito a rendere uniche molte iniziative sul territorio, aprendo nuovi spazi di dialogo e collaborazione. La sua scomparsa lascia un vuoto profondo nel mondo delle malattie rare, ma il segno che ha tracciato resta: una strada fatta di consapevolezza, diritti, dignità e comunità.
La redazione di Osservatorio Malattie Rare si stringe con affetto alla famiglia, ai suoi cari e a tutta la comunità di fAMY Onlus.
