Quando l’informazione diventa cura, lo stigma perde forza
In occasione della Giornata Internazionale per l’Epilessia, il 9 febbraio, la Fondazione LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia) ha presentato a Roma, Palazzo Baldassini, la campagna nazionale di iniziative 2026. L’obiettivo è chiaro, contrastare pregiudizi, discriminazione e stigma che ancora oggi colpiscono le persone con epilessia e i loro caregiver. Alla diagnosi si affianca spesso il peso dello sguardo degli altri, delle parole sbagliate e della paura di perdere il controllo in momenti che possono avere conseguenze importanti.
L’impegno della Fondazione non si limita a una ricorrenza simbolica, ma prosegue durante tutto l’anno per diffondere una conoscenza corretta della patologia e contribuire a costruire una società più informata, inclusiva e consapevole.
IL VIOLA COME SIMBOLO PUBBLICO CONTRO LO STIGMA
Il colore scelto per la campagna 2026 è il viola, simbolo pensato per rendere visibile ciò che troppo spesso resta invisibile e cioè l’impatto sociale dell’epilessia.
Il programma presentato dalla Fondazione intreccia sensibilizzazione, cultura, innovazione e supporto pratico. Tra le novità spicca la versione dimostrativa di ALICE, il chatbot sviluppato con l’Università Federico II di Napoli per esplorare i documenti divulgativi LICE. L’obiettivo è creare uno strumento capace di orientare gli utenti tra i contenuti, senza sostituirli, integrandosi con il sito LICE e indirizzando verso le informazioni più rilevanti. La tecnologia resterà sotto il controllo diretto della Fondazione e la documentazione sarà elaborata e archiviata in un database dedicato.
Spazio anche al concorso artistico “Un battito d’ali per il cambiamento”, rivolto agli studenti degli istituti superiori a indirizzo artistico. Il progetto si ispira al butterfly effect, al colore viola e al simbolo della panchina viola. Dodici istituti hanno aderito all’iniziativa ma le opere premiate saranno tre e tutti i contributi verranno presentati in una successiva iniziativa pubblica e sui canali social della Fondazione. Un’occasione per portare il tema dell’epilessia tra migliaia di ragazzi e rafforzare la lotta contro lo stigma attraverso il linguaggio dell’arte.
Tra le novità figura anche l’apertura di uno sportello legale informativo dedicato alle persone con epilessia e ai caregiver. Offrirà informazioni sui diritti riconosciuti dalla legge, supporto nella redazione di atti e assistenza nelle fasi pre-contenziose, con attenzione a diritto allo studio, salute, privacy, lavoro e problematiche amministrative e consumeristiche.
La campagna include inoltre l’anteprima del cortometraggio “Viola”, prodotto da Tebeia, diretto da Francesco Eramo Puoti e interpretato anche da Barbara De Rossi. Il film racconta l’epilessia con autenticità e delicatezza, affidandosi alla forza del linguaggio delle immagini.
UNA MOBILITAZIONE CHE COINVOLGE TUTTA LA SOCIETÀ
La campagna si sviluppa lungo tre direttrici: il viola come simbolo, la visibilità pubblica attraverso l’illuminazione dei monumenti e una rete di iniziative che coinvolge istituzioni, comunità scientifica, associazioni e persone con epilessia. L’immagine guida è una farfalla viola, richiamo al butterfly effect e al potere dei piccoli cambiamenti di generare trasformazioni profonde. Nel corso del 2026 proseguiranno anche attività sul territorio, tra cui l’installazione di panchine viola in diverse città italiane.
“I nostri principali obiettivi sono la raccolta fondi per supportare progetti di ricerca e la promozione di iniziative rivolte alla popolazione generale e a specifiche categorie professionali affinché si riesca a ridurre lo stigma che affligge chi soffre di epilessia”, dichiara Oriano Mecarelli, presidente della Fondazione LICE, ricordando come le istituzioni investano ancora poco in ricerca e assistenza e come le terapie non riescano a controllare tutti i casi. “Sarà una grande emozione assistere a una mobilitazione diffusa su tutto il territorio italiano: vogliamo far conoscere il mondo dell’epilessia anche attraverso il linguaggio universale dell’arte”.
IL RUOLO DELLA COMUNITÀ SCIENTIFICA E DELLA RICERCA
Carlo Andrea Galimberti, presidente LICE, sottolinea che la società scientifica è impegnata nella formazione degli operatori e nel sostegno alla ricerca, ribadendo quanto la lotta contro lo stigma resti decisiva per migliorare la qualità di vita delle persone con epilessia.
LICE nei suoi primi 50 anni si è distinta per il “fervore organizzativo e culturale” con cui ha perseguito il miglioramento della diagnosi, della terapia e dell’assistenza, oltre allo “stimolo alla ricerca e la formazione continua degli specialisti”. Sottolinea anche il ruolo della Fondazione Epilessia nel sostenere la ricerca e promuovere iniziative di informazione “indispensabili contro la perseveranza di alcuni pregiudizi e stereotipi culturali”, ribadendo che la lotta allo stigma è fondamentale per migliorare la qualità di vita delle persone con epilessia. Ricorda poi che le malattie croniche sono molte, ma l’epilessia può insorgere anche in età adulta o avanzata ed è una malattia imprevedibile. Nella transizione bambino-adulto la parte assistenziale è complessa e la parola d’ordine deve essere multidisciplinarietà.
Oriano Mecarelli ricorda che le forme di epilessia sono “molteplici e di diversa gravità” e che le terapie non riescono a controllare tutti i casi. La ricerca resta quindi centrale, anche per affrontare la farmacoresistenza che interessa “un terzo dei casi” e per sviluppare nuovi approcci come la terapia genica. Nonostante la diffusione della patologia, prosegue, le istituzioni investono “molto poco sia in ricerca che in assistenza”.
PROGRESSI TERAPEUTICI E SFIDE FUTURE
Parla di progresso della ricerca Laura Tassi, past president LICE, e di come abbia già portato risultati importanti. Oggi “circa il 70% dei casi può essere adeguatamente trattato” con le terapie farmacologiche disponibili. Nei casi farmacoresistenti, la chirurgia può determinare la “risoluzione delle crisi nel 70% circa”, soprattutto se si interviene precocemente in centri altamente specializzati, poiché la durata della malattia influisce sia sulla qualità di vita sia sul successo dell’intervento.
Flavio Villani, vicepresidente LICE, ricorda il lavoro svolto nella formazione dei medici e nella definizione dei Centri Epilessia, che garantiscono cure “gold standard” in ogni Regione. La Società promuove corsi, congressi e un Master di II livello per la formazione degli specialisti, con l’obiettivo di mettere in rete i centri riconosciuti e favorire “continuità e armonizzazione delle cure”.
Lo sguardo si allarga poi all’Europa con Nicola Specchio, segretario LICE, che richiama la dimensione europea. L’epilessia interessa “oltre 6 milioni di persone” in Europa, con circa “400.000 nuovi casi ogni anno”. Per questo è necessario riconoscerla come “priorità di salute pubblica europea” e tradurre l’impegno politico in azioni concrete, in linea con le raccomandazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e con il Piano d’Azione Globale per l’Epilessia.
Francesca Sofia, Presidente IBE (International Bureau for Epilepsy) rileva, invece, come i bisogni disattesi siano diversi. L’epilessia va oltre i problemi di salute, è etichetta sociale e barriera a una vita piena e a una vera inclusione, nonostante gli sforzi dei clinici e delle associazioni pazienti. Restano bisogni sociali disattesi e la qualità della vita è ancora poco indagata; esiste un capitale umano trascurato, persone che possono contribuire al benessere economico e sociale nonostante la malattia.
Giulia Battaglia di YES-I Young Epilepsy Section Italy, infine, si sofferma sull’attività dei giovani epilettologi e sulla loro crescita professionale, sottolineando il loro ruolo come futuro della Società scientifica, che organizza eventi formativi e webinar insieme alle altre professioni sanitarie per crescere insieme, fare rete e portare avanti la ricerca.
CONFRONTO CON LE ISTITUZIONI
Isabella Brambilla, Presidente E+A (Complex and Rare Epilepsies Alliance) sottolinea che nelle epilessie più severe l’impatto è su tutta la famiglia, perché spesso si tratta di pazienti non autonomi. L’integrazione non è ancora reale nello sport, a scuola e nel lavoro. Se da un lato c’è innovazione terapeutica, sul piano dell’inclusione e del riconoscimento normativo si è ancora lontani. Centrale è la transizione all’età adulta: esiste un vero baratro tra la presa in carico pediatrica e quella dell’adulto, serve una rimodulazione della terapia e maggiore attenzione ai caregiver. Non basta il “dopo di noi”, ma serve il “durante noi”.
L’On. Ilenia Malavasi, Componente XII Commissione Affari Sociali della Camera ribadisce l’importanza di fare informazione e sensibilizzazione. L’epilessia è una malattia di cui si sa ancora poco e lo stigma sociale è forte soprattutto a scuola e all’università. Il cittadino non va identificato con la malattia ma è una persona. Il passaggio all’età adulta ha un impatto enorme sui caregiver, una figura che va riconosciuta, anche alla luce del piano sulla salute mentale che mette al centro la salute della mente come supporto di vita per un modello più inclusivo ed etico.
La Sen. Elisa Pirro, Componente V Commissione Bilancio del Senato ricorda le difficoltà quotidiane, non solo scolastiche ma anche legate alla patente. Alcuni passi avanti sono stati fatti con il Piano nazionale cronicità e con l’ultima legge di bilancio, ma serve l’approvazione di un decreto legge ancora fermo, con un impegno politico trasversale. Il passaggio all’età adulta è tutto da costruire e la carenza di servizi è spesso drammatica anche per altre malattie croniche. È fondamentale sostenere psicologicamente la persona con epilessia e il caregiver, con una presa in carico dell’intera famiglia, compresi fratelli e sorelle spesso trascurati.
L’obiettivo comune resta uno: migliorare la qualità di vita delle persone con epilessia e accompagnarle, come ricorda la campagna, “oltre le crisi”.
