Dalla Val di Fiemme alla Sicilia, il progetto di AIAF conclude il suo percorso lasciando sul territorio 200 nuove piantumazioni, 83 alberi di diagnosi familiare e installazioni informative permanenti
Piantare un albero è un gesto semplice ma profondamente simbolico: la terra che si apre, le mani che si sporcano, una radice che trova il suo posto nel mondo. È un atto che guarda al futuro, un invito a scommettere sul domani. È proprio a partire da questa immagine che prende forma “My Fabry Tree”, il progetto ideato da AIAF per portare nelle comunità un messaggio duraturo di consapevolezza sulla malattia di Fabry L’iniziativa unisce ambiente, comunità e informazione in una metafora potente: ogni famiglia con la patologia ha una storia da tramandare, un albero che può crescere e diventare parte del “Bosco di AIAF”.
UN MESSAGGIO CHE RESTA SUL TERRITORIO
“Nei territori che hanno accolto il progetto – spiega la presidente Stefania Tobaldini – grazie alla collaborazione con WOWnature, iniziativa di riforestazione e tutela ambientale sviluppata da Etifor-Valuing Nature, spin-off dell’Università di Padova, e con le comunità locali, AIAF ha potuto installare pannelli informativi permanenti dotati di QR code, pensati per raccontare “My Fabry Tree” e offrire a chiunque la possibilità di approfondire la malattia di Fabry”.
La malattia di Fabry, rara e spesso difficile da riconoscere, presenta sintomi aspecifici che possono ritardare la diagnosi anche per molti anni. Si tratta di una malattia genetica legata al cromosoma X, causata dalla carenza dell’enzima alfa-galattosidasi A, con effetti su diversi organi e manifestazioni variabili. Informare in modo accessibile e permanente diventa quindi essenziale.
“Rendere l’informazione accessibile nel tempo – conclude Tobaldini – significa aiutare le persone a riconoscere i segnali della malattia, favorire l’individuazione precoce dei nuovi casi all’interno delle famiglie e radicare sul territorio il messaggio di consapevolezza portato avanti dall’associazione”.
IL PROGETTO IN NUMERI
Attraverso una piattaforma digitale dedicata, le persone con malattia di Fabry hanno potuto creare il proprio albero familiare, uno strumento utile per condividere la storia della diagnosi all’interno della famiglia. Ogni partecipante ha poi avuto la possibilità di adottare un albero nelle due aree coinvolte nel progetto, prendendo parte agli eventi di piantumazione organizzati da WOWnature insieme alle comunità locali.
In totale sono stati compilati 83 alberi familiari e piantati 200 alberi reali, distribuiti tra Nord e Sud d’Italia, a testimonianza di un impegno diffuso sul territorio. Dalle testimonianze raccolte è emersa la difficoltà, per molte persone, di comunicare la diagnosi ai propri familiari. Una fragilità a cui AIAF ha voluto rispondere con un percorso di supporto: “Per AIAF – evidenzia la presidente Tobaldini – supportare la condivisione della diagnosi non è solo un atto di vicinanza emotiva, ma un passaggio fondamentale di prevenzione: in una malattia genetica ereditaria come la Fabry, rompere il silenzio permette di identificare precocemente altri familiari a rischio, garantendo loro accesso tempestivo alle cure e un futuro migliore”.
Anche WOWnature ha riconosciuto la forza simbolica del progetto: “Abbiamo sposato la causa di AIAF – spiega Giorgio Cerato, Account Manager in WOWnature – perché condividiamo una visione profonda: la sostenibilità non è solo ambientale, ma anche umana e sociale. Per noi far crescere nuovi alberi significa fare una promessa al futuro, un gesto che richiede pazienza, cura e visione a lungo termine. Sono gli stessi valori che abbiamo ritrovato nel lavoro dell'Associazione: la volontà di proteggere le proprie ‘radici’ familiari e di garantire, attraverso la conoscenza, una crescita sostenibile alle nuove generazioni. Restituire vita a un territorio e dare speranza a una famiglia sono, in fondo, due modi diversi di coltivare la stessa resilienza”.
LA NASCITA DEL PRIMO BOSCO DI AIAF IN VAL DI FIEMME
Il percorso è iniziato tra i boschi della Val di Fiemme, territorio profondamente segnato dalla Tempesta Vaia e dall’azione del bostrico. Qui quasi cento persone – pazienti, famiglie, volontari e membri del Comitato Scientifico AIAF – hanno contribuito alla rinascita del bosco attraverso un’esperienza partecipata e condivisa. La Val di Fiemme diventa così la prima culla del Bosco di AIAF, parte di un più ampio intervento di riforestazione in cui natura e consapevolezza crescono insieme.
LA SECONDA TAPPA: RADICI IN SICILIA
Dopo il Trentino, il progetto ha trovato nuova linfa in Sicilia. Nel comune di Portella Rebuttone (Altofonte – Palermo), oltre 80 persone hanno partecipato il 21 febbraio a un nuovo intervento ambientale, contribuendo alla nascita di una “food forest”: un ecosistema progettato per proteggere il territorio, favorire la biodiversità e generare valore nel tempo. Un luogo che riflette perfettamente lo spirito del progetto: le storie familiari, proprio come gli alberi, possono mettere radici e continuare a crescere, lasciando un segno duraturo.
CONSAPEVOLEZZA CHE CONTINUA A CRESCERE
Tra radici reali e radici familiari, “My Fabry Tree” continua a vivere oltre il progetto: nei gesti di chi attraverserà quei boschi, negli sguardi rivolti ai pannelli informativi, nelle storie che finalmente trovano un luogo in cui essere riconosciute. Quando la consapevolezza mette radici, genera valore senza smettere di crescere.
