Al Teatro Comunale Tasso un convegno nazionale dedicato alle patologie genetiche rare
Il 28 febbraio 2026, in occasione del Rare Disease Day, l’associazione Thélema – Psicoterapia e Riabilitazione APS promuove a Sorrento, presso il Teatro Comunale Tasso, la seconda edizione di RareMenti – RDD2026, convegno nazionale dedicato alle patologie genetiche rare e alla presa in carico bio-psico-sociale delle persone con malattia rara.
Secondo i dati di EURORDIS e dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), le malattie rare coinvolgono oltre 300 milioni di persone nel mondo, circa 30 milioni in Europa e più di 2 milioni in Italia, con circa 20.000 nuove diagnosi ogni anno.
Patologie a bassa prevalenza singola ma ad alto impatto cumulativo, che pongono criticità strutturali in termini di diagnosi precoce, equità territoriale nell’accesso alle terapie, organizzazione delle reti cliniche e continuità assistenziale nel passaggio all’età adulta.
È in questo scenario che si inserisce RareMenti – RDD2026, riunendo a Sorrento clinici, genetisti, psicoterapeuti, rappresentanti istituzionali e associazioni di pazienti per un confronto strutturato con l’obiettivo di:
- Fornire informazioni scientificamente validate, dalla diagnosi agli interventi terapeutici.
- Approfondire il ruolo centrale degli psicoterapeuti nella presa in carico globale.
- Creare un network di professionisti provenienti da tutta Italia per condividere esperienze e competenze.
- Confrontarsi su tematiche cruciali quali diagnosi, qualità della vita, sessualità e diritti delle persone con malattia rara.
- Uniformare le linee di intervento sulla base di dati provenienti dall’evidenza scientifica.
Il tema internazionale del Rare Disease Day 2026 – promosso da EURORDIS e UNIAMO – sarà “Accesso equo, tempestivo e omogeneo alle terapie e ai trattamenti farmacologici e non-farmacologici”, un tema che RareMenti 2026 declinerà su tre ambiti strategici:
- Scientifico-clinico, con medici, genetisti, pediatri, esperti di transizione all’età adulta e professionisti dei trattamenti farmacologici e non farmacologici.
- Psicologico e psicosociale, con particolare attenzione alla comunicazione della diagnosi, al sostegno alle famiglie e alla presa in carico integrata nel ciclo di vita.
- Comunitario e territoriale, attraverso la partecipazione delle associazioni, delle scuole, delle istituzioni del territorio e, potenzialmente, contributi artistici e testimonianze dal mondo dello spettacolo.
RareMenti 2026 abbandona la tradizionale modalità congressuale per adottare un format teatrale ispirato ai TED Talk e ai talk show: interventi brevi, dialogici, con relatori seduti in poltrona sul palco, per favorire l’ascolto, il confronto e la partecipazione.
La Direzione Scientifica è affidata alla Dott.ssa Antonella Esposito, Presidente dell’associazione Thélema e Direttrice del Master di II livello in Malattie Rare del Consorzio Universitario Humanitas, e la co-direzione scientifica al Prof. Luigi Tarani, genetista pediatrico della Sapienza Università di Roma e del Policlinico Umberto I, mentre il Dott. Carlo Alfaro, pediatra e divulgatore scientifico nella Penisola Sorrentina, sarà responsabile - insieme alla Dott.ssa Esposito - della conduzione della giornata.
L’iniziativa si svolge con il patrocinio - tra gli altri - di EURORDIS, UNIAMO e OMaR - Osservatorio Malattie Rare, a conferma della rilevanza scientifica e istituzionale del confronto promosso a livello nazionale.
"La Giornata Mondiale delle Malattie Rare rappresenta per me, dal 2008, un impegno umano e professionale al fianco delle persone e delle famiglie che convivono con una malattia rara. RareMenti nasce per creare connessione tra scienza, psicoterapia e comunità, per affermare un principio essenziale: ogni persona con una malattia rara ha il diritto di essere sostenuta con competenza, dignità e accesso equo alle cure. La straordinaria risposta della Penisola Sorrentina dimostra come un territorio possa diventare parte attiva di una cultura della responsabilità e dell’accoglienza",dichiara la Dott.ssa Esposito.
Tra i relatori figurano esponenti della genetica clinica, della pediatria, del coordinamento regionale malattie rare e dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), a testimonianza di un confronto che integra dimensione clinica, organizzativa e legislativa.
Tra i momenti centrali della giornata:
- Dialogo clinico-istituzionale su trattamenti farmacologici (diagnosi precoce, percorsi di cura e accesso alle terapie) con interventi del Prof. Marco Castori — Ricercatore genetica clinica, della Prof.ssa Chiara Leoni — Pediatra, della Prof.ssa Daniela Melis — Genetista clinica pediatrica, e del Prof. Luigi Tarani — Genetista.
- Sessione su ricerca, reti cliniche e quadro legislativo, con l’intervento del Prof. Giuseppe Limongelli — Cardiologo, Direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania (collegamento da remoto),della Dott.ssa Francesca Moleti — Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, del Dott. Francesco Macchia - OMaR-Osservatorio Malattie Rare (collegamento da remoto) e dell’On. Orfeo Mazzella — quadro legislativo, diritti delle persone con malattia rara e prospettive di equità nell’accesso alle cure.
- Focus sulle terapie non farmacologiche e riabilitative dove interverranno la Prof.ssa Gabrielle Coppola — Psicologia della disabilità e della riabilitazione, la Dott.ssa Mirella Massa — Musicoterapeuta, il Dott. Roberto Paparella — Endocrinologo, la Prof.ssa Chiara Paradiso — Logopedista e Pedagogista, e la Dott.ssa Mariaconsiglia Calabrese — Presidente OFI Salerno Ordine Fisioterapisti.
- Sessione dedicata alle scuole e ai linguaggi inclusivi, con rappresentazioni artistiche degli studenti legate alla loro percezione delle malattie rare e della disabilità, nonché l’intervento da remoto dell’influencer “La Cristina”, affetta dalla sindrome di Noonan.
- Tavolo di dialogo con associazioni di pazienti e istituzioni (interverranno rappresentanti di associazioni quali Prader Willi Campania, Nascere Klinefelter, Apmarr, SOD Italia, X Fragile Campania, Associazione Estrofia Vescicale, ANIPI Lazio, MIA Miotonici, UNITI Ittiosi, Vips, Sanfilippo Fighters, FOXG1, ASITOI)
- Sessione dedicata a psicoterapia e salute mentale (con gli interventi degli psicologi e psicoterapeuti: Dott.ssa Manila Boarini, Dott.ssa Cecilia Iaccarino, Dott.ssa Lucrezia Perri, Dott.ssa Alice Montanaro, Dott.ssa Floriana Ventura).
Al termine dei lavori congressuali, alle ore 20:30, è prevista la Cena Sociale del Rare Disease Day 2026, occasione di networking tra clinici, psicoterapeuti, rappresentanti delle associazioni di pazienti, istituzioni e stakeholder presenti all’evento.
La cena si svolgerà presso il Ristorante Pizzeria L’Abate, in Piazza Sant’Antonino 24, a pochi passi dal Teatro Comunale Tasso.
La partecipazione prevede un contributo di 35,00 euro a persona ed è obbligatoria la prenotazione con pagamento anticipato entro il 25 febbraio 2026.
RareMenti 2026 ha il patrocinio di: EURORDIS, UNIAMO, OMaR - Osservatorio Malattie Rare, Fondazione Telethon, Consorzio Universitario Humanitas.
È possibile seguire l’evento in streaming. Per ricevere il link riservato alla stampa è necessario farne richiesta via e-mail entro il 27 febbraio. Il collegamento verrà inviato la mattina stessa dell’evento.
Per maggiori informazioni o interviste:
