À l’occasion de la journée mondiale de l’autisme, Florence Gros, directrice de la Fondation OCH rappelle dans cette chronique sur Radio Notre Dame la diversité des profils et invite à changer de regard sur l’autisme.
Pierre-Hugues : Le 2 avril, c’est-à-dire demain, est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Vous souhaitez profiter de cette journée pour nous parler de ce trouble.
En effet Pierre-Hugues, et pour commencer je cite une maman : « Je n’ai jamais croisé le regard de ma fille, elle ne m’a jamais appelée « maman ». Quand Bénédicte me parle de Joséphine, sa gorge se noue. Le manque de relation et de reconnaissance de sa fille est une souffrance de chaque jour. Bénédicte doit deviner les souhaits de Joséphine, interpréter ses sourires et ses grimaces car elle ne parle pas. Joséphine est atteinte d’un autisme profond. Etienne, lui, parle avec une certaine maturité de son autisme. Si, pendant l’enfance, il avait des crises d’angoisse et de violence, il a appris à parler, à comprendre ses besoins. Aujourd’hui, il habite en collocation avec d’autres jeunes atypiques. Il s’intéresse aux autres, à ses amis, à sa famille, aux voyages. Il travaille dans la restauration. Joséphine et Etienne ont tous les deux été diagnostiqués autistes et pourtant leurs symptômes sont bien différents. C’est pourquoi nous parlons de troubles du spectre de l’autisme (TSA), car chaque personne autiste est unique. Il existe une grande diversité de profils, de besoins et de modes d’expression.
Pierre-Hugues : Est-ce qu’il y a des troubles prévalents ?
Selon la haute autorité de Santé, le TSA se caractérise par des difficultés durables dans la communication et les interactions sociales et des comportements, intérêts ou activités restreints et répétitifs. Avec le diagnostic, le médecin précise des spécificités cliniques, comme par exemple avec ou sans déficit intellectuel associé, avec ou sans altération du langage, avec ou sans autre trouble associé. Vous comprenez donc qu’il serait injuste d’étiqueter une personne avec comme seule information « autiste ». J’avais une amie, Marie, diagnostiquée autiste qui avait rédigé un mode d’emploi pour la comprendre. Elle avait écrit une liste de bonnes pratiques qu’elle montrait aux personnes qu’elle pouvait rencontrer mais qui ne la connaissaient pas. Un médecin, un plombier … dans sa liste, il y avait : me poser une seule question à la fois – je ne comprends pas les messages implicites, je préfère les informations claires que les exemples – j’ai besoin de silence pour me concentrer … c’étaient les besoins de Marie qu’elle avait répertoriés avec un éducateur et une orthophoniste. D’autres pourraient dresser une liste différente.
Pierre-Hugues : Marie avait appris à se connaître. Vous nous avez rappelé le côté unique de chaque personne. Y-a-t-il des idées reçues sur l’autisme qui seraient à déconstruire ?
J’en vois deux principales car elles font beaucoup souffrir l’entourage. L’autisme ne résulte pas d’un manque d’éducation ou d’un trouble psychique. Et les parents ne causent pas l’autisme. L’autisme a une origine neurobiologique et multifactorielle. Il n’est pas causé par l’éducation ni la relation entre les parents et l’enfant. Il est très difficile de poser un diagnostic car il n’existe pas de signe physique unique de l’autisme. Certains signes sont visibles, d’autres plus discrets. Oublions notre besoin de trouver un coupable à l’autisme, laissons-nous plutôt surprendre par la personne, avec ses talents et ses centres d’intérêt. Avec Etienne que je vous ai déjà présenté, découvrez Paris autrement, le matin, quand Paris est encore un peu endormi, en évitant toutes les grandes artères bruyantes et les rues polluées de vidéos-publicités. Arrêtez-vous devant un immeuble dont l’architecture est originale ou dans un grand jardin pour observer la diversité des plantes. Une belle expérience en perspective !
