Mazara del Vallo onora la memoria della dottoressa Donatella Vernaccini
Nelle malattie complesse le priorità si restringono: respirare, nutrirsi, muoversi. Tutto il resto sembra secondario. Eppure, è proprio lì, in ciò che rischia di essere trascurato, che si misura la qualità della cura.
Da questa consapevolezza nasce il convegno medico-scientifico “SLA: Diagnosi, presa in cura e diritti – modelli integrati di cura e tutela della persona”, promosso da AISLA nell’ambito di tre giornate dedicate alla memoria della dottoressa Donatella Vernaccini, stimata anestesista di Mazara del Vallo scomparsa a causa della SLA. Un’iniziativa portata avanti dall’Associazione a lei intitolata, con il sostegno del Lions Club International e il coinvolgimento della AISLA sezione di Trapani, che tiene insieme dimensione umana, approfondimento clinico e responsabilità civica, restituendo il senso di una comunità che si attiva intorno alle persone e alle loro famiglie.
Il convegno, svoltosi sabato 18 aprile 2026, accreditato ECM con 6 crediti formativi, ha coinvolto circa 60 partecipanti tra operatori sanitari e familiari, configurandosi come uno spazio concreto di formazione e confronto sulla complessità della SLA.
Tra i momenti più significativi, la testimonianza di Antonio Carcerano, vedovo della dottoressa Vernaccini:
“Nonostante siamo due medici, di fronte a questa malattia ci siamo trovati spaesati e soli. Se non avessimo incontrato AISLA non so dove saremmo finiti. Cosa accade a chi si ammala e non ha le nostre conoscenze?”
Parole che aprono una questione chiara: l’equità nell’accesso alle cure. E la necessità di reti competenti e accessibili, capaci di accompagnare le persone lungo tutto il percorso di malattia. È qui che si colloca il ruolo di AISLA: tenere insieme ciò che spesso resta separato. Ricerca, clinica, vita quotidiana, diritti.
Il contributo del professor Mario Sabatelli ha aperto il confronto sulle prospettive della ricerca genetica. Gli studi sulle mutazioni stanno contribuendo a comprendere i meccanismi della malattia e a sviluppare terapie sempre più mirate. Un passaggio che rafforza il ruolo della scienza come parte integrante della cura.
Ma la cura si gioca anche nella vita quotidiana.
La nutrizione, sempre più centrale, incide direttamente sulla qualità della vita. La sessualità, affrontata con rigore, richiama la necessità di superare tabù ancora presenti, riconoscendo il valore delle relazioni e dell’intimità anche nel percorso di malattia. Dimensioni che non sono accessorie. Sono parte della presa in cura.
In questo quadro si inserisce anche il progetto “NeMO è ORO”, che ha portato all’attenzione un ambito spesso invisibile: la salute orale.
“È stato necessario ripensare radicalmente l’organizzazione degli interventi – ha spiegato l’odontoiatra Luca Pavesi, responsabile del progetto – perché, nelle malattie neuromuscolari, anche un gesto semplice come l’igiene orale può diventare estremamente complesso, con ricadute dirette su nutrizione, respirazione e benessere complessivo. ‘NeMO è ORO’ nasce da qui: non come risposta tecnica, ma come modello culturale e organizzativo che integra competenze odontoiatriche, neurologiche e riabilitative. La strumentazione mobile consente di adattare le cure anche alle condizioni più complesse, portando la cura al letto della persona e trasformando un bisogno spesso trascurato in un diritto concreto.”
Una giornata intensa, che ha reso evidente un punto: la qualità della cura nasce dalla capacità di costruire connessioni reali tra chi se ne assume la responsabilità. Da qui la necessità di un cambio di paradigma: superare la frammentazione e costruire modelli integrati, capaci di garantire continuità, appropriatezza e qualità. Le priorità sono chiare: presa in cura precoce, integrazione dei servizi, sostegno alla vita quotidiana, accesso all’innovazione. Una direzione che riguarda l’intero sistema sociosanitario.
Il convegno di Mazara del Vallo segna un passo concreto in questa direzione. AISLA rinnova il proprio impegno e invita persone con SLA, famiglie e caregiver a rivolgersi al Centro di Ascolto AISLA per informazioni, orientamento e supporto. Perché la cura inizia così: nel non essere lasciati soli.
Utilizziamo i cookie per garantire le funzioni del sito e per offrirti una migliore esperienza di navigazione. Leggi la cookie policy maggiori informazioni
