Pazienti e caregiver al centro dell’iniziativa “Encefalopatia Epatica: riEEsci a vederla?”, promossa da Alfasigma in collaborazione con EpaC. Presentato a Roma il Policy Paper
Una “malattia nascosta”, poco riconosciuta ma comunque diffusa, che in Italia, secondo le stime, riguarda tra i 60mila e i 100mila pazienti. L’encefalopatia epatica rappresenta una delle complicanze più comuni della più nota cirrosi epatica e una delle malattie del fegato più gravi e impattanti, con un elevato rischio di mortalità se non prevenuta in modo appropriato e responsabile di oltre 10mila ricoveri l’anno con costi per il SSN stimati in oltre 200 milioni di euro l’anno.
Per rendere visibile questa condizione, difficile da individuare e fortemente sottodiagnosticata o tardivamente riconosciuta, è stata lanciata la campagna “Encefalopatia Epatica: riEEsci a vederla?”, promossa da Alfasigma in collaborazione con Associazione EpaC Ets e con il patrocinio di AIGO-Associazione Italiana Gastroenterologi ed Endoscopisti Digestivi Ospedalieri, AISF-Associazione Italiana per lo Studio del Fegato, CLEO-Club degli Epatologi Ospedalieri, FADOI-Federazione delle Associazioni dei Dirigenti Ospedalieri Internisti e SIMG-Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie.
UNA CAMPAGNA PER VALORIZZARE PAZIENTI E CAREGIVER
La campagna è stata presentata lo scorso 13 maggio a Roma, presso Palazzo Maddaleni Capodiferro, all’interno dell’evento “Oltre il sintomo, la persona. Riconoscere l’encefalopatia epatica e ripensare diagnosi, presa in carico, sostegno a pazienti e caregiver”. L’iniziativa ha l’obiettivo di richiamare l’attenzione oltre il sintomo, cercando di non banalizzare quei segnali che contraddistinguono la patologia come confusione, disorientamento, sonnolenza, cambiamenti di umore, difficoltà di concentrazione e memoria, fino ad arrivare, nei casi più gravi, a coma e danni neurologici permanenti. Ma la campagna intende anche riaffermare la centralità della persona, offrendo strumenti utili pazienti e caregiver, attraverso un sito web dedicato, http://www.encefalopatiaepatica.it/ opuscoli informativi e pillole formative, eventi regionali e una “Caregiver Academy”.
CONFORTI (EPAC): “AUSPICABILE LA FIGURA DI UN CARE MANAGER”
“Il valore della campagna sta nel voler porre la persona al centro di un percorso di presa in carico globale e costruire intorno alla persona/paziente un supporto concreto attraverso l’integrazione ospedale-territorio, ma più ancora una consapevolezza a riconoscere la patologia, a non banalizzare i segnali che nelle fasi iniziali possono essere sfumati e costruire una rete attorno ai molteplici bisogni clinici e di vita quotidiana”, ha dichiarato Massimiliano Conforti, presidente di EpaC. “Le evidenze dimostrano che circa il 20% dei pazienti con epatopatia cronica avanzata necessita di un’assistenza continuativa: pertanto, diventa indispensabile riconoscere il ruolo strategico del caregiver, che a sua volta andrebbe supportato da un care manager, una figura intermedia tra i medici curanti e il paziente, alla quale il caregiver può rivolgersi nella fase di post-dimissione. In questo modo si ridurrebbero gli accessi al Pronto Soccorso e si migliorerebbe la qualità di vita del paziente, che spesso è una persona anziana”.
LE PRIORITÀ DEL POLICY PAPER
Durante l’evento è stato presentato anche il Policy Paper “Un nuovo paradigma per le cronicità complesse: il caso dell’Encefalopatia Epatica”, frutto del confronto tra istituzioni, clinici, società scientifiche, associazioni dei pazienti ed esperti di economia sanitaria. Gli stakeholder, riuniti in tre gruppi di lavoro, hanno analizzato evidenze cliniche ed esperienze organizzative, individuando le principali criticità della presa in carico del paziente con encefalopatia epatica. Il Policy Paper identifica sei azioni replicabili nei diversi contesti regionali: promuovere PDTA specifici per la cirrosi che includano l’encefalopatia epatica, rafforzare la prevenzione secondaria, favorire modelli Hub & Spoke sul territorio, supportare i caregiver, garantire aderenza e continuità terapeutica, migliorare il post-dimissione.
SENATORE LIRIS: “COSTRUIRE PRESA IN CARICO CONTINUA DEL PAZIENTE”
“Le istituzioni devono prestare la massima attenzione a patologie complesse come gli stati avanzati di cirrosi e l’insufficienza epatica, rafforzando la capacità del Servizio Sanitario Nazionale di intervenire prima fuori dall’ospedale e poi dentro l’ospedale”, ha commentato Guido Quintino Liris, componente della V Commissione Bilancio del Senato. “Servono organizzazione, assistenza domiciliare, collegamento tra medici di medicina generale e specialisti, coinvolgimento del personale sanitario e supporto concreto ai caregiver e alle famiglie. Oggi diagnosi e terapie consentono di gestire meglio queste patologie, ma è centrale costruire percorsi chiari, protocolli condivisi e una presa in carico continua del paziente, dal territorio fino alle strutture ospedaliere”.
LE VOCI DAL PARLAMENTO: RISORSE, RETI E TUTELA DEI CAREGIVER
Ylenja Lucaselli, componente della V Commissione Bilancio della Camera, ha indicato quattro priorità su cui aprire un dibattito concreto: spostare risorse dall’ospedale al territorio, rafforzare i PDTA con una funzione nazionale, investire sull’aderenza terapeutica per ridurre le recidive, costruire reti di supporto ai caregiver. “Le buone pratiche, indipendentemente dalla regione e dal colore politico, in sanità vanno replicate”, ha detto.
Sull’importanza di mettere la persona al centro si è concentrato, invece, l’intervento di Elena Murelli, componente della X Commissione Sanità e Lavoro del Senato: “Occorre una visione che metta davvero al centro la persona – sia il paziente che il caregiver – nella sua interezza, nella sua quotidianità, nelle sue relazioni e nella sua dignità”, ha affermato. “Il Policy Paper presentato oggi rappresenta un punto importante anche per noi istituzioni e per i legislatori, perché traduce le evidenze cliniche in proposte operative e modelli organizzativi che potrebbero informare le politiche a livello nazionale e rispondere ai bisogni reali dei cittadini”.
Infine, Ilenia Malavasi, componente della XII Commissione Affari Sociali della Camera, ha sottolineato l’importanza di una legge nazionale sui caregiver. “Oggi abbiamo caregiver anziani che assistono altri anziani”, ha spiegato, ricordando le necessità proprie di queste figure: “I caregiver hanno bisogno di essere informati e formati, ma anche messi in condizione di accedere alle opportunità presenti sul territorio. Devono, inoltre, essere riconosciuti nelle loro fragilità”, ha concluso. “Perché le condizioni di salute del caregiver sono significativamente peggiori rispetto alla media, con aspettative di vita ridotte, legate anche all'isolamento sociale che questo ruolo spesso porta con sé”.
