Protagonista della campagna “Quello che non vedi” racconta la sua storia, dalla comparsa dei primi sintomi
“Con il senno di poi mi sono resa conto che la malattia è sempre stata presente, con questo andamento molto fluttuante. Sono riuscita a collegare la sintomatologia anche alla fase adolescenziale, in modo sicuramente più lieve. Poi, nel 2019, dopo un periodo di forte stress, ho iniziato ad avere sintomi sempre più aggressivi. Avevo appena 22 anni.”
Sono le parole di Barbara Maccanico, segretario dell’Associzione Miastenia Odv e protagonista della campagna fotografica “Quello che non vedi” di Osservatorio Malattie Rare, che ci racconta l’arrivo della malattia nella sua vita.
“Avevo sintomi molto evidenti – prosegue - ma il mio corpo me li ha quasi negati. Il mio cervello non riusciva a collegare che ci fosse qualcosa che non andava. Mi ero adattata. Per esempio avevo capito che, chiudendo un occhio, riuscivo a vedere meglio e in modo totalmente inconscio sono arrivata anche a guidare con un occhio chiuso, perché non mi ponevo il problema, mi ero semplicemente adattata a questi nuovi sintomi, che però nel frattempo diventavano sempre più aggressivi.”
I sintomi vanno e vengono fino all’inizio del 2020, dopo circa sei mesi, quando ha iniziato ad avere problemi di respirazione. “Dopo una serie di visite, ho avuto la fortuna di arrivare alla diagnosi quasi immediatamente, forse perchè i sintomi erano talmente evidenti. Da lì è cambiato tutto”.
LA MIASTENIA GRAVIS
La miastenia gravis è una malattia neuromuscolare cronica autoimmune caratterizzata da debolezza dei muscoli volontari, che peggiora con l’attività e migliora con il riposo. Può colpire persone di ogni età, ma è più frequente nelle donne giovani e negli uomini anziani. I sintomi interessano soprattutto i muscoli degli occhi, della masticazione, della deglutizione e degli arti, ma possono coinvolgere anche i muscoli respiratori. È causata da anticorpi che attaccano i recettori dell’acetilcolina nella giunzione neuromuscolare, impedendo la corretta contrazione dei muscoli. La diagnosi si basa su visita neurologica, test specifici ed esami del sangue. Non esiste una cura definitiva, ma farmaci, plasmaferesi e timectomia possono controllare i sintomi e migliorare la qualità di vita dei pazienti.
LA DIAGNOSI E LA VITA CHE CAMBIA
“Mi sento un po’ in colpa per quello che provo, ma in realtà mi sento fortunata rispetto a molte altre persone. Ho ricevuto la diagnosi in un periodo storico molto particolare, quello del Covid dove il mondo si è fermato. Questo mi ha aiutata, perché non si sono create certe dinamiche sociali. Avevo 22 anni e non c’era la pressione di uscire, vedere gli amici, fare cose e ciò mi ha dato il tempo di lavorare su me stessa e sulla patologia, anche con la psicoterapia. Nella fase della diagnosi, quindi, sono stata fortunata, ho avuto il tempo di elaborare. Dopo, quando mi sono resa conto che dovevo cambiare completamente la mia vita, è stato molto più difficile.”
“Il sintomo che fisicamente pesa di più è la diplopia, perché ti limita in tutto, è costante e stancante. Con gli altri sintomi riesci a trovare delle alternative: se hai difficoltà alle gambe puoi riposare, usare un deambulatore o se hai difficoltà a parlare, puoi parlare meno. La diplopia invece condiziona tutto.”
La miastenia gravis però impatta moltissimo anche a livello psicologico ed emotivo. “ Ho un blocco espressivo evidente e questo fa sì che, quando mi guardo allo specchio, non mi riconosco. Il rapporto con il mio corpo è cambiato nel senso che non mi vedo, nel vero senso della parola. Da una parte mi sento più sicura, perché ho capito quali sono le cose importanti per me. Oggi mi interessa respirare, cosa che prima davo per scontata. Magari cambiavo vestiti perché non mi piacevo, ora queste cose non contano più. Allo stesso tempo evito alcune situazioni, non tanto per il confronto con gli altri, ma perché non mi riconosco. Ho un’immagine di me che non corrisponde a quella reale e ogni volta è difficile”.
IL RAPPORTO CON GLI ALTRI
“Il rapporto con gli altri è cambiato per la patologia, il tempo e le energie diminuiscono. Non riesco più ad avere tanti rapporti sociali, ma ho imparato a dedicare il mio tempo a poche persone, quelle davvero importanti, le relazioni più intense. Con le persone della mia vita di prima ho una difficoltà mia, è come se tra noi ci fosse sempre la “vecchia me”.
“Il servizio fotografico è stato molto intenso – conclude Barbara commentando il lavoro svolto per “Quello che non vedi” - Ho lavorato con persone meravigliose che mi hanno messa a mio agio. Dopo però mi è rimasto un sapore dolce-amaro. Dolce perché mi ha dato energia, mi ha fatto venire voglia di reagire in un momento in cui ero un po’ ferma. Amaro perché mi ha messa davanti a emozioni che di solito tengo sotto il tappeto per riuscire a vivere serenamente. Ho cercato di dare una forma alla malattia e quando quella forma sei tu, è difficile ma anche bello. Dopo anni di psicoterapia ho capito che ogni vita ha lati negativi e positivi. La malattia mi ha fatto scoprire tante cose, senza ad esempio non avrei sviluppato la stessa empatia. Mi dà forza vivere, scoprire cose nuove, parlare con le persone. Non lo faccio perché “si deve fare”, ma perché è la mia vita e voglio viverla!”
Il progetto e la conferenza stampa online di presentazione di “Quello che non vedi” sono stati promossi da OMaR in collaborazione e con il patrocinio di AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV, Associazione Miastenia Gravis APS, AM - Associazione Miastenia ODV, e con il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease, Argenx e UCB.
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