Plena inclusión España celebró ayer
los 10 años de la Estrategia
“Todos Somos Todas”.
La celebración fue en Madrid
y pudo verse en directo
en el canal de YouTube
de Plena inclusión España.
El encuentro sirvió para celebrar
todo lo conseguido en estos 10 años.
También sirvió para recordar
que aún queda mucho por hacer.
Las personas con grandes necesidades de apoyo
y sus familias
siguen necesitando más recursos,
más derechos y más oportunidades
para participar en la comunidad.
Una de las ideas más importantes
del encuentro fue esta:
“No podemos esperar a que todo cambie.
La vida de la gente es ahora”.
“Todos Somos Todas” es una estrategia
de Plena inclusión España.
Una estrategia es un plan
para conseguir cambios importantes.
Esta estrategia defiende los derechos
de las personas con discapacidad intelectual
o del desarrollo
que tienen grandes necesidades de apoyo.
Estas personas necesitan apoyos
durante muchas horas al día.
Por ejemplo,
pueden necesitar apoyo para:
- Comunicarse.
- Vestirse.
- Comer.
- Cuidar su salud.
- Salir a la calle.
- Tomar decisiones.
- Participar en su barrio.
La estrategia también apoya
a las familias cuidadoras.
Muchas familias han cuidado
durante muchos años
con pocos recursos
y con poco apoyo.
Santiago Hernández presentó el evento
El evento fue presentado
por Santiago Hernández,
una persona con discapacidad intelectual
y grandes necesidades de apoyo.
Santiago forma parte de ASPIMIP,
una asociación de Plena inclusión Madrid.
Al empezar el acto, Santiago explicó
que presentar este encuentro
era una ilusión para él.
También dijo
que era una forma de cumplir un sueño:
comunicar, estar en un espacio público
y darse a conocer.
Su participación como presentador
mostró una idea muy importante:
todas las personas pueden participar
cuando tienen los apoyos adecuados.
Datos que hablan de vidas
El encuentro empezó con un vídeo.
El vídeo explicó algunos datos
sobre las personas
con grandes necesidades de apoyo
en España.
Durante la jornada
también se presentaron
los primeros datos de un estudio
que se ha hecho en colaboración con el INICO,
de la Universidad de Salamanca.
El INICO es un instituto
que estudia temas relacionados
con la inclusión y la discapacidad.
Patricia Navas presentó
algunos resultados del estudio:
En España hay unas 68 mil personas
con grandes necesidades de apoyo.
Son muchas personas.
Mas personas de las que viven
en algunas ciudades españolas.
Patricia Navas también explicó
que muchas personas
con grandes necesidades de apoyo
reciben menos apoyos
de los que necesitan.
Además, muchas de estas personas
aún no participan
en los mismos espacios
que el resto de la sociedad.
Algunos datos importantes
Durante el acto
se compartieron estos datos:
- Muchas familias dedican
más de 120 horas a la semana
a los cuidados.120 horas son como
3 jornadas laborales completas. - Más de 6 de cada 10 familias cuidadoras
han visto empeorar su salud. - Muchas personas tienen dificultades
para comunicarse. - Solo algunas personas reciben
apoyos adecuados
para comunicarse. - 95 de cada 100 personas
con grandes necesidades de apoyo
no trabajan. - Muchas personas viven
en recursos o centros
que no han elegido. - Muchas personas tienen
pocas relaciones sociales.
Patricia Navas recordó
que detrás de estos datos
hay vidas, nombres y apellidos.
Por eso dijo
que no basta con conocer la realidad.
Hay que cambiarla.
10 años de avances
Laura Garrido y Amalia San Román,
de Plena inclusión España,
explicaron algunos avances
de estos 10 años.
Hace 10 años, muchas familias
y muchas personas
con grandes necesidades de apoyo
sentían que no se pensaba en ellas.
Por eso, Plena inclusión España empezó
a crear estudios, herramientas
y proyectos
para poner a estas personas en el centro.
Algunos avances fueron:
- El apoyo activo.El apoyo activo es una forma
de apoyar a las personas
para que participen más
en su vida diaria. - Los sistemas alternativos
y aumentativos de comunicación.
Son formas de comunicación
para personas que no usan el habla
o que necesitan otros apoyos.Por ejemplo:
pictogramas, gestos o tecnología. - La guía de interpretación vital.
Esta guía ayuda a entender mejor
lo que quiere expresar una persona. - La reducción de prácticas restrictivas.
Las prácticas restrictivas son acciones
que limitan la libertad de una persona. - La Herramienta LibRE.
- El proyecto
“Mi Casa: una vida en comunidad”. - El empleo personalizado.
El empleo personalizado
busca trabajos adaptados
a cada persona.
La estrategia también ha influido
en políticas públicas.
Por ejemplo, en la Estrategia estatal
de desinstitucionalización.
La desinstitucionalización significa
apoyar a las personas
para que puedan vivir
en la comunidad
y no en grandes centros.
La estrategia también ha influido
en la Estrategia Española
sobre Discapacidad.
Aun así, Laura Garrido y Amalia San Román
recordaron que queda mucho por hacer.
Sobre todo, queda mucho por hacer
en estos temas:
- Participar en la comunidad.
- Tener apoyos estables.
- Poder comunicarse.
- Elegir dónde vivir.
- Cuidar a las familias cuidadoras.
Las familias piden dignificar los cuidados
En una mesa de diálogo
hablaron familias,
personas con discapacidad
y profesionales de apoyo.
Paloma Chico participó en esta mesa.
Paloma es madre de una persona
con discapacidad intelectual.
También es vicepresidenta
de Familias y Participación
de Plena inclusión Madrid.
Paloma explicó
cómo afectan los cuidados
a muchas familias.
Dijo que no se trata solo
de cuidar durante el día.
En muchos casos,
las familias también cuidan por la noche.
Por ejemplo,
algunas familias tienen que:
- Vigilar crisis epilépticas.
- Hacer cambios posturales.
- Atender tratamientos médicos.
- Estar pendientes de la respiración
de su familiar.
Paloma Chico defendió
que hay que dignificar los cuidados.
Esto significa reconocer
que cuidar tiene mucho valor
y debe ser un derecho.
También explicó
que los cuidados recaen
sobre todo en mujeres,
en especial en madres.
Esto tiene consecuencias en su trabajo,
en su economía, en su salud
y en su vida social.
Paloma pidió más apoyos públicos,
mejores prestaciones
y políticas que reconozcan
el valor de las personas cuidadoras.
Poder decidir sobre la propia vida
Fabio Muñoz también participó
en la mesa de diálogo.
Fabio es una persona
con grandes necesidades de apoyo
de la asociación Apadis,
de Plena inclusión Madrid.
Fabio habló en primera persona
sobre la falta de oportunidades
para decidir.
Dijo que le gustaría elegir
más cosas de su vida diaria.
Por ejemplo:
- Dónde vivir.
- Qué comer.
- Cómo organizar su día.
- Cómo lavar su ropa.
- Cómo preparar su comida.
Fabio explicó una idea muy importante:
las personas con discapacidad
no quieren tenerlo todo hecho.
Quieren tener apoyos
para vivir una vida digna
y elegida.
En la mesa también se habló
de los profesionales de apoyo.
Las personas con grandes necesidades de apoyo
necesitan profesionales estables.
Esto es importante
porque necesitan confianza,
vínculos y personas
que conozcan bien
su forma de comunicarse.
Ginés Marín también participó
en la mesa.
Ginés es profesional de apoyo
de la asociación Asido Cartagena,
de Plena inclusión Región de Murcia.
Ginés defendió
que las y los profesionales
deben acompañar,
pero sin ocupar el centro.
El centro debe estar en la persona
y en su proyecto de vida.
Ginés también pidió
mejores condiciones laborales
para las y los profesionales.
Cuando hay mejores condiciones,
es más fácil
que los apoyos sean estables.
Los retos de los próximos años
El último bloque del encuentro
miró al futuro.
En este bloque participaron
Carmen Laucirica y Ana Isabel Martínez.
Carmen Laucirica es presidenta
de Plena inclusión España.
Ana Isabel Martínez es miembro
de la Plataforma de representantes
de personas con discapacidad intelectual
y del desarrollo de Plena inclusión.
Las 2 repasaron los retos más importantes
para los próximos 10 años.
Algunos retos son:
- Cambiar los apoyos
para que sean más personalizados. - Avanzar hacia la vida
en comunidad. - Garantizar viviendas dignas
y elegidas. - Mejorar la atención sanitaria.
- Cuidar más la salud mental.
- Asegurar apoyos
para la comunicación. - Reducir las prácticas restrictivas.
- Apoyar más
a las familias cuidadoras. - Mejorar la inclusión educativa.
- Crear más oportunidades
de empleo personalizado. - Garantizar la accesibilidad cognitiva,
física, digital y comunicativa. - Conseguir más financiación
para cumplir los derechos.
La accesibilidad cognitiva
ayuda a que la información,
los espacios y los servicios
sean más fáciles de entender.
Durante este bloque
se recordó una idea importante:
tener derechos escritos en un papel
no es suficiente.
Las personas tienen que poder
usar esos derechos en la vida real.
También se dijo
que la comunicación es un derecho.
Como se explicó en el acto:
“Comunicarse no es un lujo.
Es una necesidad vital”.
Una celebración y un compromiso
El acto terminó con una dinámica con globos.
Las personas asistentes respondieron
a 2 preguntas:
¿Has conseguido algún logro importante
en estos 10 años?
¿Crees que todavía queda camino
para conseguir todos los derechos
de las personas
con grandes necesidades de apoyo?
La sala mostró
que había muchos motivos para celebrar.
También mostró
que quedan muchos retos pendientes.
La Estrategia “Todos Somos Todas”
cuenta con el apoyo
del Ministerio de Derechos Sociales,
Consumo y Agenda 2030
y de Fundación ONCE.
Puedes ver el evento completo
en el canal de YouTube
de Plena inclusión España:
Plena inclusión España celebra 10 años de “Todos Somos Todas” reivindicando vidas elegidas, apoyos y comunidad
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Plena inclusión España celebró ayer el 10º aniversario de la Estrategia “Todos Somos Todas” con un evento en Madrid, que fue emitido en directo por su canal de YouTube. El encuentro sirvió para celebrar los avances conseguidos en esta década y para recordar que las personas con grandes necesidades de apoyo y sus familias siguen necesitando más recursos, más derechos garantizados y más oportunidades para participar en la comunidad.
“No podemos esperar a que todo cambie. La vida de la gente es ahora”. Con esta idea arrancó y terminó el encuentro con el que Plena inclusión España celebró los 10 años de la Estrategia “Todos Somos Todas”.
La estrategia nació para visibilizar y defender los derechos de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que tienen grandes necesidades de apoyo. También para apoyar a sus familias cuidadoras, que durante muchos años han sostenido gran parte de los cuidados con muy pocos recursos.
El evento fue presentado por Santiago Hernández, de la asociación ASPIMIP, perteneciente a Plena inclusión Madrid. Santiago es una persona con discapacidad intelectual con grandes necesidades de apoyo. Al inicio del acto, explicó que presentar este encuentro era una ilusión personal y una forma de cumplir un sueño: comunicar, estar en un espacio público y darse a conocer.
Su papel como presentador fue una de las mejores muestras de lo que defiende “Todos Somos Todas”: que todas las personas pueden participar cuando cuentan con los apoyos adecuados.
Datos que hablan de vidas
El encuentro comenzó con un vídeo que repasó algunos de los datos más importantes sobre las personas con grandes necesidades de apoyo en España.
Según el estudio presentado durante la jornada, en España hay en torno a 68.000 personas con grandes necesidades de apoyo. Son personas que necesitan apoyos constantes, intensos y personalizados en muchos ámbitos de su vida: actividades básicas, comunicación, participación social, salud, vivienda o toma de decisiones.
Patricia Navas, presentó algunos de los principales resultados del estudio realizado con la colaboración del INICO, de la Universidad de Salamanca.
Navas explicó que las personas con grandes necesidades de apoyo siguen recibiendo menos apoyos y recursos de los que necesitan. También recordó que muchas de ellas no están presentes en los espacios donde participa el resto de la ciudadanía.
Entre los datos compartidos durante el acto destacan estos:
- Muchas familias dedican más de 120 horas semanales a los cuidados, el equivalente a tres jornadas laborales completas.
- Más del 60% de las familias cuidadoras han visto deteriorada su salud.
- Muchas personas tienen dificultades para comunicarse y solo una parte recibe apoyos adecuados para hacerlo.
- El 95% de las personas con grandes necesidades de apoyo no trabaja.
- Muchas personas viven en recursos que no han elegido.
- La falta de relaciones sociales sigue siendo una de las grandes barreras para una vida plena.
Patricia Navas insistió en que detrás de estos datos hay vidas, nombres y apellidos. Por eso, defendió que no basta con conocer la realidad: hay que cambiarla.
Diez años de avances
Durante el encuentro, Laura Garrido y Amalia San Román, de Plena inclusión España, repasaron algunos de los avances impulsados desde la Estrategia “Todos Somos Todas”.
Recordaron que hace 10 años muchas familias y personas con grandes necesidades de apoyo sentían que los procesos de transformación de los servicios no estaban pensados para ellas. A partir de esa preocupación, Plena inclusión España empezó a generar conocimiento, estudios, herramientas y proyectos para poner a estas personas en el centro.
Entre los avances mencionados estuvieron el impulso del apoyo activo, el trabajo en sistemas alternativos y aumentativos de comunicación, la guía de interpretación vital, la reducción de prácticas restrictivas, la ‘Herramienta LibRE’ y proyectos como “Mi Casa: una vida en comunidad” o “Empleo personalizado”.
También destacaron que la estrategia ha influido en políticas públicas, como la Estrategia estatal de desinstitucionalización y la Estrategia Española sobre Discapacidad.
Aun así, recordaron que queda mucho camino por delante, especialmente en participación comunitaria, apoyos estables, comunicación, vivienda y cuidado de las familias.
Las familias piden dignificar los cuidados
La mesa de diálogo puso voz a las experiencias de las familias, las personas con discapacidad y los profesionales.
Paloma Chico, vicepresidenta de Familias y Participación de Plena inclusión Madrid, compartió su experiencia como madre de una persona con discapacidad intelectual.
En su intervención, explicó el impacto que tienen los cuidados en la vida diaria de muchas familias. Recordó que no se trata solo de horas de cuidado durante el día. En muchos casos también hay que sumar noches sin descanso,