Come le testimonianze di personaggi famosi aiutano ad accendere i riflettori sulla Thyroid Eye Disease (TED), una patologia autoimmune ancora poco conosciuta
Occhi sporgenti, dolore, vista doppia, difficoltà a chiudere le palpebre. Sono alcuni dei sintomi della malattia oculare tiroidea (TED, Thyroid Eye Disease), una condizione autoimmune spesso associata alla malattia di Graves-Basedow che può avere un impatto importante non solo sulla vista, ma anche sulla qualità della vita e sulle relazioni sociali.
Per aumentare la consapevolezza su una patologia ancora poco conosciuta e tentare di vincere lo stigma, negli anni diverse personalità del mondo dello spettacolo e dello sport, soprattutto statunitensi, hanno raccontato pubblicamente la propria esperienza con la malattia di Graves, che in qualche caso ha modificato profondamente il loro aspetto fisico.
MARTY FELDMAN E GAIL DEVERS
Tra i casi più noti c’è sicuramente quello dell’attore e comico britannico Marty Feldman, indimenticabile interprete di Igor nel film “Frankenstein Junior”. Il suo sguardo inconfondibile, caratterizzato da occhi prominenti e disallineati, era dovuto proprio alla malattia di Graves con interessamento oculare. Una caratteristica fisica che Feldman ha trasformato in un tratto distintivo della propria comicità, facendone uno degli elementi che hanno contribuito a renderlo celebre. Anche la campionessa olimpica Gail Devers, vincitrice di tre medaglie d’oro nell’atletica leggera, ha convissuto per molti anni con una malattia di Graves non diagnosticata. Per oltre 30 anni ha sofferto di sintomi importanti, tra cui dolore agli occhi ed esoftalmo, prima di ricevere una diagnosi e un trattamento adeguati. E oggi è impegnata nella sensibilizzazione sull’importanza del riconoscimento precoce della malattia.
LE TESTIMONIANZA PIÙ RECENTI
Un’altra personalità pubblica a parlare apertamente della sua lunga battaglia contro la malattia di Graves e dei problemi oculari correlati è la conduttrice televisiva e radiofonica Wendy Williams che ha spiegato come la pressione esercitata sui muscoli oculari abbia influenzato il suo aspetto e la sua quotidianità. Mentre la rapper e produttrice Missy Elliott ha raccontato di essersi allontanata temporaneamente dalle scene dopo la diagnosi di malattia di Graves nel 2008. Tra le conseguenze della patologia i disturbi agli occhi che, oltre agli altri sintomi, hanno inciso sulla sua attività artistica. Più recentemente, l’attrice Erin Moriarty, protagonista della serie “The Boys”, ha condiviso la propria diagnosi di malattia di Graves, rendendo noto di aver inizialmente attribuito sintomi come stanchezza e stress ai ritmi di lavoro intensi e di aver ricevuto la diagnosi solo dopo approfondimenti medici. Infine, Daisy Ridley, nota al grande pubblico per il ruolo di Rey nella saga di “Star Wars”, ha reso pubblica la diagnosi di malattia di Graves. Pur non avendo sviluppato la forma più grave di interessamento oculare tipica della TED, la sua testimonianza ha contribuito a richiamare l’attenzione sulle manifestazioni sistemiche della patologia.
TED, UNA MALATTIA CHE VA OLTRE L’ESTETICA
La Thyroid Eye Disease è una patologia autoimmune che interessa sia la tiroide sia i tessuti dell’occhio. Fino a pochi anni fa era una condizione poco conosciuta anche all’interno della comunità medica e priva di terapie specifiche, ma i progressi della ricerca hanno portato all’apertura di nuove prospettive terapeutiche. Nelle forme più gravi la TED può provocare sintomi severi, dalla retrazione palpebrale alla diplopia, con importanti alterazioni della struttura dell’occhio e dell’orbita. Inoltre il dolore, la difficoltà nello svolgere le normali attività quotidiane e l’aumentato rischio di infezioni oculari possono compromettere profondamente la qualità di vita. Nei casi più complessi possono verificarsi anche gravi alterazioni della funzione visiva, con danni alla cornea e, nei casi estremi, perdita della vista. La patologia resta tuttavia difficile da riconoscere, soprattutto nelle fasi iniziali. Anche per questo le stime epidemiologiche sono ancora molto variabili: in Italia la prevalenza è stata stimata tra circa 13.700 e quasi 70mila persone, con una maggiore frequenza nel sesso femminile.
