Intervista alla neoeletta Presidente dell’Associazione, Daniela Argilli, e al suo predecessore, Ezio Magnano
In occasione del 7 settembre, Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne, Parent Project - l'associazione italiana di riferimento per le famiglie che convivono con la distrofia di Duchenne e di Becker - si presenta con una guida rinnovata. Lo scorso giugno, il Consiglio Direttivo ha nominato come nuova Presidente Daniela Argilli: è la prima donna a ricoprire questo ruolo ed è stata eletta dopo Ezio Magnano, che lascia la presidenza dopo anni di impegno ma che continuerà a contribuire alla vita associativa. Un passaggio di consegne che Argilli stessa descrive non come una rottura, ma come una staffetta che arriva in un momento in cui il tema dell'accesso, in tutte le sue declinazioni, è più che mai al centro del dibattito sulla distrofia muscolare di Duchenne.
UNA STAFFETTA CHE GUARDA AL FUTURO SENZA CAMBIARE DIREZIONE
Daniela Argilli sottolinea che il cambio alla presidenza di Parent Project non nasce da un tema di genere, ma da un naturale avvicendamento: “Non credo ci sia un problema di parità di genere nella nostra associazione”, racconta la Presidente. “C'è stato semplicemente un concorrere di cose per cui, in questo momento, serviva un cambio, anche perché le nostre vite familiari arrivano a un punto in cui diventano più complesse. Ho accettato questo passaggio di consegne come una staffetta: c'è continuità con la visione del Direttivo precedente e con la linea che negli anni ha portato l'Associazione a crescere”.
Un’altra novità di rilievo nel Direttivo, anch’esso rinnovato, è che, per la prima volta, ne fa parte un ragazzo con Duchenne. Inoltre, è stata eletta tra i consiglieri una rappresentante dei “sibling”, come vengono chiamati i fratelli e le sorelle dei pazienti, categoria storicamente meno rappresentata che, fortunatamente, oggi è sempre più coinvolta. "I ragazzi oggi diventano adulti e possono essere parte attiva dell'Associazione: è una ricchezza che amplia il nostro punto di vista. Inoltre, è bello dare rilevanza ai sibling: i fratelli e le sorelle sono spesso un po' i “dimenticati”, ma sono una fetta importantissima di tutto l'ecosistema paziente-caregiver-famiglia”, aggiunge Daniela Argilli.
Anche Ezio Magnano guarda con fiducia al passaggio di consegne: “Rinnovo gli auguri alla nuova Presidente. È bello avere dei genitori impegnati alla guida dell’Associazione, perché chi vive certi problemi sulla propria pelle difficilmente sbaglia nel portare avanti gli interessi di un’organizzazione come Parent Project. E oggi, per la prima volta, nel nostro Direttivo ci sono tutti i punti di vista: genitori, pazienti e sibling. È una grande ricchezza condivisa e, soprattutto, da condividere”.
L'EREDITÀ: DALLA CURA CHE NON C'È AI PROGETTI CONCRETI
“Aspettare la cura e non fare niente è l'errore più grande”, racconta Ezio Magnano, ripensando ai suoi anni da Presidente di Parent Project e alle attività portate avanti. “Nel tempo abbiamo realizzato molte iniziative per migliorare la quotidianità dei ragazzi con Duchenne: è di questo che vado orgoglioso. Perché possiamo finanziare mille progetti scientifici, ma se una persona non riesce a entrare in un bar, in un ristorante o a prendere un treno, la sua vita si ferma lì”.
Tra le priorità che Magnano lascia in eredità alla nuova Presidente c’è il tema dei sibling, spesso trascurati poiché l'attenzione familiare è assorbita dal figlio malato, e la battaglia contro l'abilismo, per superare uno sguardo pietistico e restituire ai ragazzi con Duchenne il diritto a una vita “normale”, fatta anche di piccole cose, come entrare in un negozio, prendere un treno o attraversare una strada.
LA GIORNATA MONDIALE DELLA DUCHENNE: L'ACCESSO DECLINATO IN TRE AMBITI
Il tema dell’edizione 2026 della Giornata Mondiale della Distrofia Muscolare di Duchenne, “L’accesso cambia le vite”, trova piena corrispondenza nelle priorità individuate dalla nuova Presidente di Parent Project: Argilli identifica nell'accesso il filo conduttore delle sfide attuali, articolandolo in tre dimensioni diverse ma tutte collegate.
“Il primo ambito - spiega la Presidente - è l'accesso alle cure, intese come una presa in carico sanitaria complessiva e corretta, e l’accesso ai farmaci: dato il recente arrivo di nuove terapie, non mirate al tipo di mutazione genetica alla base della Duchenne, stiamo facendo pressione perché tali medicinali siano rapidamente disponibili ma anche facilmente accessibili, senza costringere le famiglie a infiniti spostamenti in altre Regioni per il trattamento, così come stiamo facendo per una presa in carico uniforme su tutti i territori. Il secondo ambito è l'accessibilità fisica: la lotta alle barriere architettoniche, su cui lavoriamo anche con progetti di mappatura del territorio condotti insieme ai Comuni, come nel caso dell’iniziativa “Un passo alla volta”. Il terzo, infine, è l'accesso culturale: è importante fare formazione contro l'abilismo, perché una persona con difficoltà non deve essere vista come un eroe o come qualcuno da compatire, ma deve essere trattata come chiunque altro”.
Negli ultimi mesi, il panorama terapeutico della Duchenne in Italia è cambiato considerevolmente, con l'approvazione e la rimborsabilità, da parte del Servizio Sanitario Nazionale, di due nuovi farmaci destinati a tutti i pazienti con distrofia di Duchenne, indipendentemente dalla mutazione genetica alla base della patologia. Un traguardo importante, ma che rappresenta solo un punto di partenza, come sottolinea la stessa Argilli: “La cura farmacologica non basta. Serve una presa in carico dei pazienti che sia complessiva, multidisciplinare e uniforme in tutto il territorio nazionale: non possiamo permettere che la qualità dell'assistenza dipenda dalla regione, o addirittura dalla provincia in cui si nasce.”
Per questo Parent Project continua a lavorare affinché le competenze dei grandi Centri specialistici si diffondano su tutto il territorio italiano e affinché la fisioterapia e il monitoraggio cardiologico, respiratorio ed endocrinologico siano equamente accessibili a tutte le persone con Duchenne.
UNO SGUARDO AL FUTURO E UN MESSAGGIO ALLE FAMIGLIE
Tra gli obiettivi della nuova Presidenza di Parent Project, oltre a proseguire quel che è stato fatto dal precedente Direttivo, c’è la crescita nella rappresentanza territoriale, per fare advocacy istituzionale Regione per Regione. Inoltre, fondamentale sarà rinnovare l’impegno ad accompagnare i ragazzi con Duchenne, che oggi raggiungono l’età adulta grazie ai progressi nella gestione della patologia, verso una vita sempre più indipendente e piena.
Per Ezio Magnano e Daniela Argilli, la forza di Parent Project risiede soprattutto nella comunità costruita negli anni. L’ex-Presidente ricorda come l'Associazione abbia aiutato la sua famiglia a uscire dall'isolamento in seguito alla diagnosi di Duchenne ricevuta dal figlio. “Parent Project ci ha dato tantissimo”, ricorda. “Quando mi è stato chiesto di diventare Presidente ho accettato perché era arrivato il momento di restituire anche solo un pezzetto di ciò che avevo ricevuto.”
Alla domanda su cosa direbbe a una famiglia che riceve oggi una diagnosi di Duchenne, anche Daniela Argilli risponde partendo dalla propria esperienza di madre, sottolineando il problema dell’isolamento e della sensazione di solitudine che accompagna la scoperta di dover affrontare una malattia rara: “Direi a queste famiglie che non sono sole. All'inizio la diagnosi è uno spazio nero, un vuoto: spazza via il futuro che si era immaginato per un figlio. Poi, piano piano, quel buio iniziale lascia intravedere dei colori e si comincia a ridisegnare la vita con questo compagno di viaggio ‘scomodo’ ma oggi gestibile, soprattutto se il percorso viene condiviso con altre persone che vivono la stessa situazione.”
“Access Changes Lives”, “L’accesso cambia le vite”, è il tema della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne e anche uno dei temi su cui Parent Project vuole richiamare l’attenzione nei prossimi anni: un accesso equo e tempestivo alle terapie, alla diagnosi, ai centri specialistici, ai percorsi riabilitativi, ai servizi sociosanitari e, soprattutto, a una piena partecipazione alla vita sociale. In occasione di questa Giornata, l’Associazione ha lanciato la campagna di sensibilizzazione “Coltiviamo il futuro”: dal 5 al 13 settembre, in oltre 25 piazze italiane, verranno distribuite delle piantine di rosmarino, simbolo della presenza quotidiana di Parent Project accanto alle famiglie. Un'iniziativa di raccolta fondi e sensibilizzazione che richiama proprio il messaggio della Giornata Mondiale: costruire una società in cui l'accesso non riguardi soltanto le terapie, ma ogni aspetto della vita delle persone con distrofia muscolare di Duchenne.
