Alla vigilia della XIX Giornata Nazionale SLA, la Società Italiana di Neurologia rinnova la propria adesione alla mobilitazione promossa da AISLA e richiama l’attenzione sui progressi che stanno trasformando la conoscenza della malattia e aprendo la strada a diagnosi e trattamenti sempre più personalizzati.
È un’adesione che AISLA accoglie con particolare soddisfazione. La collaborazione con la SIN rappresenta infatti un passaggio importante per tenere insieme il rigore della ricerca, la qualità della presa in carico e la conoscenza dei bisogni reali delle persone con SLA e delle loro famiglie.
La ricerca sta dimostrando che la SLA non è una patologia uniforme, ma comprende condizioni differenti per caratteristiche biologiche, genetiche e cliniche. L’integrazione tra genetica, biomarcatori, metodiche neurofisiologiche, neuroimaging e valutazioni neuropsicologiche consente oggi di descrivere con maggiore precisione i diversi profili della malattia e di orientare lo sviluppo di nuovi strumenti diagnostici e terapeutici.
«L’adesione della SIN alla Giornata Nazionale SLA promossa da AISLA nasce dalla convinzione che ricerca, assistenza e sensibilizzazione debbano procedere insieme», dichiara il prof. Mario Zappia, presidente della Società Italiana di Neurologia. «Oggi sappiamo che dietro una stessa diagnosi possono esserci forme differenti e che questa eterogeneità deve essere considerata anche nello sviluppo di nuovi strumenti diagnostici e terapeutici».
A indicare concretamente la direzione è la prof.ssa Cristina Moglia, coordinatrice del Gruppo di Studio Malattie del Motoneurone della SIN: «Oggi siamo in grado di leggere la SLA con strumenti che fino a pochi anni fa non avevamo a disposizione. L’integrazione di dati genetici, marcatori biologici e informazioni cliniche ci permette di descrivere meglio l’eterogeneità della malattia e di identificare sottogruppi di pazienti con caratteristiche specifiche. È un passaggio fondamentale per arrivare a una medicina realmente basata sulle caratteristiche biologiche della singola persona».
Il comunicato della SIN richiama, tra i segnali più significativi di questo cambiamento, l’approvazione della rimborsabilità di tofersen per gli adulti con SLA associata a mutazioni del gene SOD1: un esempio concreto di come la conoscenza dei meccanismi genetici possa tradursi in una possibilità terapeutica destinata a uno specifico gruppo di pazienti e indicare una strada anche per nuove terapie e nuovi biomarcatori.
Per AISLA, collaborare con la Società Italiana di Neurologia significa condividere una responsabilità precisa: fare in modo che l’avanzamento delle conoscenze scientifiche possa tradursi in diagnosi più tempestive, scelte terapeutiche più mirate e percorsi di cura capaci di accompagnare la persona nella sua interezza.
La Giornata Nazionale SLA è anche questo: il luogo nel quale la scienza incontra le persone e nel quale competenze diverse scelgono di procedere insieme, perché ogni nuova conoscenza possa diventare una possibilità concreta di cura, autonomia e vita.
Leggi il comunicato stampa integrale della Società Italiana di Neurologia.
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