Una canzone nata da un incontro e dal desiderio di trasformare le emozioni in qualcosa di concreto. È così che Tiziana Ratel, autrice del testo e della musica di “Il Mondo da una sedia” ha scelto di dedicare un brano ad AISLA.
“Volevo dirti che / il mondo da qui è come non me lo aspettavo”. Sono le prime parole del brano, che immagina e racconta la prospettiva di chi si trova improvvisamente a guardare il mondo da una sedia a rotelle. Una prospettiva che cambia, così come cambiano le distanze, i colori, il rapporto con il tempo e con gli altri.
L’ispirazione è arrivata dall’amicizia con Vincenzo Soverino, Consigliere Nazionale di AISLA e persona con SLA, che Tiziana Ratel conosce da molti anni. Da qui anche il legame con AISLA, conosciuta proprio attraverso Vincenzo. La canzone diventa così non soltanto un racconto personale, ma anche uno strumento per contribuire a mantenere alta l’attenzione sulla malattia, sulla necessità della ricerca e sull’importanza di non lasciare sole le persone che ne sono colpite. “Grazie alla sua sensibilità, Tiziana è stata brava a tradurre le mie paure e le emozioni in parole e a cantarle con la sua splendida voce”, commenta Soverino.
“La canzone è nata da un’ispirazione che ha preso forma dopo un intenso scambio di messaggi con Vincenzo”, racconta Tiziana. “Purtroppo ho conosciuto la SLA tramite lui, prima non la conoscevo. Non avevo idea di quanto fosse impattante, non solo per chi ne soffre ma anche per i familiari”.
È proprio l’incontro diretto con la malattia ad aver fatto nascere il desiderio di fare qualcosa. Non soltanto parlare della SLA, ma provare a trasformare quella vicinanza in un gesto concreto.
“Volevo fare qualcosa di buono, rendermi utile. Spesso, dal di fuori, non si sa cosa fare: ci si spaventa, non ci si sente adeguati. Scrivere questa canzone è stato anche un modo per avvicinarmi”.
Nel testo emerge con forza il tema della solitudine. Non necessariamente la solitudine intesa come assenza fisica degli altri, ma come paura di rimanere soli di fronte a una malattia che cambia radicalmente la propria quotidianità.
“La solitudine è una paura concreta”, spiega Tiziana. “Personalmente credo sia una sensazione comune a tutti i malati in generale. In questo caso specifico le speranze hanno poco, pochissimo tempo. Si ha paura di restare soli a se stessi”.
Eppure, dentro questa paura, la canzone non si arrende. Al contrario, cerca una risposta nella forza dell’amore, nel desiderio di vivere, nella capacità di continuare a guardare oltre i limiti imposti dalla malattia. È un’immagine che Tiziana ha raccolto proprio dalle parole di Vincenzo, dalla sua capacità di raccontare la malattia senza lasciare che la malattia definisca tutta la sua vita.
“Convivendo con la SLA si conoscono tante forme di solitudine: dalla perdita delle funzioni del proprio corpo, alle relazioni, le amicizie, la quotidianità che si stravolge. Il mio impegno in AISLA è proprio questo: lavorare affinchè le persone con SLA e le loro famiglie abbiano un percorso di malattia dignitoso e non si sentano mai sole”, dichiara Soverino.
Un altro elemento centrale della canzone è il tempo. “Il mio tempo fuori tempo”, “quel tempo è più veloce del tempo”, “qui il tempo non ha più tempo”: parole che raccontano la sensazione di vivere dentro una dimensione diversa, nella quale il tempo assume un valore nuovo e diventa inevitabilmente legato alla progressione della malattia. “Il tempo assume davvero un valore determinante per la persona con SLA”, conferma Vincenzo Soverino.
Per Tiziana, scrivere “E volo” ha significato anche comprendere quanto sia ancora necessario parlare di SLA. “Ho capito che finché non ti capita un caso da vicino, è una malattia a cui pochi si interessano. L’unica speranza è la ricerca e il non smettere di parlarne”.
“Il mondo da una sedia” parla di SLA senza nascondere la durezza della malattia, ma scegliendo di mettere al centro anche ciò che resta: gli affetti, la voglia di vivere, il sorriso, la necessità di non essere lasciati soli.
E soprattutto quel volo che, nella canzone, diventa la possibilità di andare oltre la paura e oltre il tempo.
Tiziana Ratel è l’autrice del brano “Il mondo da una sedia” e la persona che si fa promotrice della vendita al fine di raccogliere fondi per AISLA, sulla piattaforma Bandcamp.
Per il progetto, Tiziana ringrazia la collaborazione di Beppe Lombardi, per gli arrangiamenti, e Massimiliano Lazzarato, che ha realizzato il video. Persone che insieme a Tiziana hanno sposato una causa e hanno deciso di perseguirla.
