Dalla vicenda privata di una famiglia a una questione pubblica sui diritti delle persone con disabilità e sulla responsabilità delle istituzioni
“Un libro potente che interroga tutti, soprattutto la politica, che non dovrebbe lasciare sole le persone con disabilità e i loro familiari”. Così il senatore Franco Mirabelli ha definito il volume “La cura riguarda tutti, nessuno escluso”, firmato da Fortunato Nicoletti e Maria Coppola e presentato, lunedì 19 ottobre, nella Sala Caduti di Nassirya del Senato della Repubblica, a Roma, su iniziativa dello stesso Mirabelli. Il libro parte dall’esperienza di una coppia di genitori, la cui figlia, Roberta, è affetta da una malattia ultra-rara, ma oltrepassa la dimensione autobiografica. E senza compassione né celebrazione mette in discussione l’idea che affrontare da soli le difficoltà sia inevitabile. Non è normale, infatti, che spetti alle famiglie colmare quei vuoti di servizi e di assistenza che dovrebbero essere garantiti dalle istituzioni.
“Fortunato e Maria mettono la loro vicenda umana e personale al servizio degli altri, con una riflessione seria sulla necessità di cambiare punto di vista sulla cura e su ciò che serve per fare crescere la società intera”, ha sottolineato Mirabelli, che nel 2022 ha scoperto di avere la sclerosi laterale amiotrofica e attualmente comunica attraverso un puntatore oculare e una voce sintetica. “Il passaggio dall’assistenzialismo al campo dei diritti e delle libertà significa mettere al centro della politica oltre otto milioni di persone che in Italia si dedicano alla cura dei propri familiari”, ha detto ancora. “Maria e Fortunato lanciano una sfida che va raccolta se non si vuole che la politica perda di senso”.
E di passaggio “dalla sopravvivenza alla vita di comunità” ha parlato Lisa Noia, attualmente consigliera regionale in Lombardia, che ha firmato la postfazione del volume. “Quando si parla di persone con disabilità sembra che esse non abbiano una propria identità e che siano un tutt’uno con la loro famiglia”, ha precisato. “Ma una persona con disabilità è una persona con una propria identità, esattamente come tutti gli altri”. Tra i pregi del volume, dunque, quello di “restituire la complessità della vita di coppia e del rapporto tra genitori e figli, ognuno con i propri bisogni e il proprio dolore, ma uniti tutti da un amore forte, fatto non di edulcorazione ma di condivisione delle fatiche”.
Il libro racconta, però, anche la storia di una famiglia che è riuscita “a trasformare questa grande difficoltà in una spinta a occuparsi anche dei bisogni di chi sta fuori sta fuori dalla famiglia”. Infatti, attraverso la creazione dell’associazione “Nessuno è escluso”, Fortunato e Maria sono riusciti a rigenerare le proprie fatiche in “un’energia positiva diretta all’affermazione dei diritti, che è diventata strumento politico nel senso più alto del termine”.
Negli ultimi dieci anni, tanti sono quelli che ha oggi Roberta, la vita dei coniugi Nicoletti Coppola è totalmente cambiata. “È cambiata sia come coppia sia come famiglia”, ha evidenziato Maria. “Dei cambiamenti in famiglia non si parla mai: noi avevamo un figlio e una figlia più grandi abituati a una quotidianità del tutto diversa. Di punto in bianco ci siamo ritrovati in una casa con tantissimi ausili e poca assistenza, tanto che io per un periodo ho dovuto rinunciare al mio lavoro di insegnante. Poi grazie all’organizzazione di turni tra me e Fortunato, siamo riusciti a recuperare, almeno sotto l’aspetto lavorativo, quella normalità che spesso si perde quando una disabilità entra in famiglia”. L’arrivo di un figlio o di una figlia con disabilità, infatti, costringe la famiglia a “ritrovarsi e a rinnovarsi”, cosa non facile quando “ti trovi in una società che non ti aiuta e ti nega i diritti elementari per la libertà di tua figlia”.
La stessa Roberta, presente durante la stessa conferenza stampa, ha avuto modo di leggere il libro. “È consapevole della sua disabilità e conosce la sua storia”, ha spiegato la mamma. “Con il tempo è diventata la luce dei nostri occhi. Ci ha fornito cioè degli occhiali nuovi per guardare al mondo e, grazie a lei, ho scoperto un nuovo modo di interagire con i miei stessi alunni”.
“Portare questa riflessione al Senato significa trasferire un’esperienza di vita in uno spazio di responsabilità pubblica, e chiedere che alle parole corrispondano scelte capaci di cambiare la vita quotidiana delle persone”, ha spiegato Fortunato Nicoletti. “Il tema riguarda chi vive con una disabilità, i caregiver familiari e tutte le persone in condizioni di vulnerabilità. Ma riguarda, prima ancora, il modello di società che vogliamo costruire”. Il punto, per l’autore, non è dunque “chiedere più riconoscimenti simbolici a chi cura, ma pretendere che quel riconoscimento diventi responsabilità concreta: servizi accessibili, sostegni adeguati, continuità assistenziale e diritti realmente esigibili. La cura non deve dipendere dalla disponibilità economica di una famiglia o dalla sua capacità di resistere alla solitudine”.
Sono centinaia di migliaia i nuclei familiari che i Italia affrontano situazioni di disabilità permanente. “Con questo libro abbiamo scoperto che guarire forse non si può, ma curare si deve. Noi famiglie siamo l’architrave dell’assistenza in questo Paes: se ci fermassimo noi, si fermerebbe il sistema Italia. La cura non riguarda soltanto chi ne ha bisogno oggi: riguarda tutti. E nessuno deve essere lasciato indietro”.
