Sedación paliativa en sufrimiento existencial - Cursos FNN

Palliative Sedation in Existential Suffering

Autora:

Leticia Niebla Solís

Resumen

Introducción: 

La sedación paliativa para el sufrimiento existencial refractario continúa siendo una de las indicaciones más debatidas en cuidados paliativos, debido a la dificultad para definir el constructo, valorar su refractariedad y diferenciarlo de otros fenómenos como la depresión, la desmoralización o el sufrimiento espiritual. 

Objetivo: 

Sintetizar la evidencia disponible sobre la sedación paliativa en sufrimiento existencial refractario y proponer criterios clínicos, éticos y organizativos para su indicación. 

Método: 

Revisión narrativa de la literatura mediante búsqueda en PubMed y revisión inversa y directa de referencias, incluyendo publicaciones disponibles hasta mayo de 2024 y literatura especializada en análisis existencial, sin restricción idiomática. 

Resultados: 

La literatura coincide en que el sufrimiento existencial forma parte del dolor total y suele solaparse con dimensiones psicológicas, sociales y espirituales. Su prevalencia en pacientes con enfermedad avanzada se sitúa entre el 13% y el 30%, mientras que la sedación continua indicada específicamente por sufrimiento psicoexistencial es infrecuente. La refractariedad no puede establecerse sin una evaluación multidimensional repetida, un tiempo razonable de respuesta previamente consensuado y el agotamiento de intervenciones proporcionadas, incluidas psicoterapias, apoyo espiritual y tratamiento de ansiedad o depresión cuando proceda. La evidencia y las guías recientes apoyan que la sedación paliativa puede contemplarse en casos excepcionales, con enfermedad avanzada, pronóstico limitado y decisión interdisciplinar. 

Conclusión: 

La sedación paliativa ante sufrimiento existencial solo resulta justificable como última medida, tras evaluación experta, consentimiento adecuado, registro clínico y monitorización proporcional.

Palabras clave: sedación paliativa; sufrimiento existencial; cuidados paliativos; bioética; síntomas refractarios.

Abstract

Introduction: 

Palliative sedation for refractory existential suffering remains one of the most debated indications in palliative care because of the difficulty in defining the construct, assessing refractoriness and distinguishing it from depression, demoralization or spiritual suffering. 

Objective: 

To synthesize the available evidence on palliative sedation for refractory existential suffering and to propose clinical, ethical and organizational criteria for its indication. 

Method: 

Narrative review of the literature through a PubMed search and backward and forward citation tracking, including publications available up to May 2024 and specialized existential analysis literature, with no language restrictions. 

Results: 

The literature agrees that existential suffering is part of total pain and frequently overlaps with psychological, social and spiritual dimensions. Its prevalence in patients with advanced disease ranges from 13% to 30%, whereas continuous sedation specifically indicated for psycho-existential suffering is uncommon. Refractoriness cannot be established without repeated multidimensional assessment, a previously agreed reasonable response time, and exhaustion of proportionate interventions, including psychotherapies, spiritual support and treatment of anxiety or depression when appropriate. Current evidence and recent guidelines support that palliative sedation may be considered in exceptional cases, with advanced illness, limited prognosis and interdisciplinary decision-making. 

Conclusion: 

Palliative sedation for existential suffering is only justifiable as a last resort after expert assessment, adequate consent, clinical documentation and proportional monitoring.

Keywords: palliative sedation; existential suffering; palliative care; bioethics; refractory symptoms.

Introducción

La sedación paliativa se define como el uso proporcional y monitorizado de fármacos destinados a disminuir el nivel de conciencia con el fin de aliviar un sufrimiento refractario en pacientes con enfermedades avanzadas o terminales (3). Su aceptación clínica y ética es amplia cuando existe un síntoma físico refractario, pero su empleo ante sufrimiento existencial sigue suscitando controversia por la ausencia de una definición unívoca, la variabilidad en su evaluación y la dificultad para objetivar su refractariedad (2,6,10).

La European Association for Palliative Care describe el sufrimiento existencial como un conjunto de sentimientos de desesperanza, impotencia, miedo a la muerte, pérdida de autoestima, remordimiento, pérdida de sentido vital, alteración de la identidad o pérdida de dignidad (3). Otras definiciones insisten en la ruptura con los valores que sostienen la existencia y en la vivencia de vacío, abandono o falta de significado al final de la vida (7,8,11). En la práctica, este sufrimiento raramente aparece aislado: se entrelaza con componentes emocionales, sociales, espirituales y físicos, dentro del conocido modelo de “dolor total”, por lo que su valoración exige una mirada multidimensional (8,13).

La controversia no deriva solo de su complejidad conceptual. A diferencia de los síntomas físicos intensos, el sufrimiento existencial grave no indica por sí mismo muerte inminente ni permite predecir con certeza si responderá a intervenciones psicológicas, espirituales, relacionales o farmacológicas en un tiempo tolerable para el paciente (2,6). Además, existe el riesgo de confundirlo con depresión, ansiedad, desmoralización o miedo reactivo, lo que puede conducir a decisiones precipitadas si no se realiza una evaluación especializada (11,12). Por ello, los marcos contemporáneos recomiendan prudencia, deliberación interdisciplinar y un abordaje gradual antes de considerar la sedación continua (3).

El objetivo de este trabajo es sintetizar la evidencia disponible sobre la sedación paliativa en el sufrimiento existencial refractario y proponer criterios clínicos, éticos y organizativos útiles para la toma de decisiones en la práctica asistencial.

Método

Se realizó una revisión narrativa de la literatura mediante búsqueda en PubMed con términos relacionados con “palliative sedation”, “existential suffering”, “psycho-existential distress” y conceptos afines. Se incluyeron artículos publicados hasta mayo de 2024 y se amplió la identificación de fuentes mediante revisión inversa y directa de referencias, así como consulta de literatura especializada en análisis existencial y documentos normativos. No se aplicaron restricciones por idioma. La síntesis final priorizó revisiones, estudios observacionales, guías internacionales y trabajos con relevancia clínica y ética para la indicación de sedación paliativa en sufrimiento existencial.

Resultados

La literatura revisada muestra, en primer lugar, una gran heterogeneidad terminológica. El sufrimiento existencial engloba desesperanza, pérdida de sentido, amenaza a la identidad, miedo a la muerte, pérdida de dignidad y vivencia de vacío, pero sus límites respecto al sufrimiento psicológico o espiritual continúan siendo imprecisos (2,8,11). Esta superposición tiene consecuencias prácticas: una valoración centrada exclusivamente en una definición estrecha puede invisibilizar factores potencialmente tratables, como síntomas depresivos, ansiedad, conflictos familiares, sobrecarga del cuidador, pérdida de autonomía o necesidades espirituales no atendidas (7,8,13).

En segundo lugar, la prevalencia del sufrimiento existencial en pacientes con enfermedad avanzada se ha estimado entre el 13% y el 30%, mientras que la sedación continua profunda indicada específicamente por sufrimiento psicoexistencial representa una proporción claramente menor, en torno al 1,0%-1,2% en los estudios disponibles (9). Estos datos sugieren que el sufrimiento existencial es frecuente, pero que la sedación debería reservarse para situaciones excepcionales, una vez constatada la refractariedad y descartadas alternativas razonables.

En relación con la evaluación, las publicaciones coinciden en que la refractariedad no puede declararse sin varios requisitos: valoración repetida por un equipo entrenado, exploración de la intolerabilidad percibida por el paciente, definición de un tiempo razonable para esperar respuesta a las medidas instauradas y comprobación de que las alternativas disponibles no son eficaces, no actúan con la rapidez necesaria o resultan desproporcionadamente gravosas (2,3,6). Dado el componente subjetivo del sufrimiento existencial, la refractariedad debe entenderse como una construcción clínica compartida: el profesional valora la tratabilidad y el paciente determina la intolerabilidad de la experiencia (6,11).

La literatura también recomienda utilizar instrumentos que ayuden a objetivar la situación clínica, aunque todavía no existe una escala única y consensuada para sufrimiento existencial. Entre las herramientas útiles se citan la Demoralization Scale, el Distress Thermometer, instrumentos amplios de evaluación del sufrimiento y escalas de sedación como RASS-PAL o Ramsay para monitorizar la profundidad sedativa cuando esta se indique (2,3). Estas medidas no sustituyen la entrevista clínica, pero favorecen una aproximación más estructurada y menos dependiente de la intuición individual.

Respecto a las alternativas terapéuticas, la evidencia más consistente se sitúa en distintas formas de psicoterapia. La psicoterapia centrada en el significado, la terapia de la dignidad y el modelo CALM han mostrado beneficios sobre bienestar espiritual, calidad de vida, síntomas depresivos, sentido de dignidad y preparación para el final de la vida (14,15). También se describe un interés creciente por opciones farmacológicas como la ketamina y por terapias asistidas con psicodélicos, aunque la base de evidencia sigue siendo preliminar y no permite recomendar su uso rutinario en este contexto (16). En consecuencia, antes de considerar la sedación paliativa, debe garantizarse el acceso a apoyo psicológico, social y espiritual, así como al tratamiento de ansiedad, depresión u otros síntomas concurrentes.

Las guías y revisiones recientes convergen en varios criterios para contemplar la sedación paliativa en sufrimiento existencial refractario. Debe tratarse de pacientes con enfermedad avanzada y pronóstico muy limitado, habitualmente en los últimos días o, como máximo, en las dos semanas previas a la muerte (3,11,18). La indicación requiere una evaluación interdisciplinar con participación del equipo asistencial y, siempre que sea posible, profesionales de salud mental, referentes espirituales y comité de ética asistencial en situaciones controvertidas (3,6,10). Asimismo, se recomienda considerar primero sedaciones intermitentes o transitorias y ajustar siempre la intensidad al mínimo nivel necesario para el alivio del sufrimiento (3,4).

Discusión

Los resultados de esta revisión apoyan que la sedación paliativa en el sufrimiento existencial no puede abordarse como una extensión automática de la sedación por síntomas físicos refractarios. La principal diferencia radica en la dificultad para delimitar el fenómeno, identificar sus componentes modificables y establecer con seguridad cuándo un sufrimiento no físico es verdaderamente refractario (2,6,10,11). Esta incertidumbre explica la persistencia del debate ético y la variabilidad entre profesionales y contextos asistenciales (5,6).

Sin embargo, la controversia no invalida su posible indicación. Las recomendaciones de la EAPC y otras revisiones recientes reflejan un reconocimiento más amplio del sufrimiento existencial refractario como posible motivo de sedación paliativa, siempre dentro de condiciones estrictas de excepcionalidad, proporcionalidad y deliberación compartida (3,11). La clave no está en negar de forma apriorística la legitimidad del sufrimiento existencial, sino en evitar respuestas simplificadas ante realidades complejas. Ello exige tiempo clínico, competencias comunicativas, formación en bioética y acceso real a intervenciones psicosociales y espirituales.

Desde el punto de vista ético, la sedación paliativa se diferencia de la eutanasia por su finalidad, por los medios empleados y por el resultado buscado. Su objetivo es aliviar un sufrimiento intolerable mediante la reducción proporcionada de la conciencia, no causar la muerte (3,7). La doctrina del doble efecto ha sido utilizada para analizar estas situaciones, aunque la evidencia disponible no muestra que la sedación paliativa correctamente aplicada acorte de forma sistemática la supervivencia (3,18). En todo caso, la legitimidad ética depende de la proporcionalidad, del consentimiento y de una indicación basada en lex artis.

En el contexto español, la práctica debe apoyarse además en la legislación sobre autonomía del paciente y en las normas de muerte digna vigentes en distintas comunidades autónomas. El registro clínico es un requisito esencial: debe quedar documentada la situación global del paciente, el motivo principal de la sedación, las medidas previas intentadas, el consentimiento, los fármacos empleados, la titulación y la monitorización del nivel de sedación. Esta trazabilidad protege al paciente, orienta al equipo y reduce el riesgo de decisiones opacas o malinterpretadas.

Como implicación práctica, puede proponerse una secuencia asistencial: identificar si existe sufrimiento existencial y con qué dimensiones se relaciona; valorar opciones terapéuticas disponibles; consensuar con el paciente un tiempo tolerable de respuesta; reevaluar la refractariedad desde una perspectiva multidisciplinar; y, si persiste un sufrimiento intolerable en fase terminal avanzada, considerar sedación intermitente o proporcional antes de una eventual sedación continua. En conclusión, la sedación paliativa en sufrimiento existencial refractario puede ser clínicamente aceptable, pero solo como último recurso, en pacientes seleccionados, tras una evaluación experta y documentada, y dentro de un modelo de atención que priorice el alivio integral del sufrimiento.

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