Malattie rare, presentato a Roma il docufilm “Vite in campo”

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La proiezione integrale dell’opera, scritta e diretta da Donatella Romani e Roberto Amato, è avvenuta in occasione della 21ª Festa del Cinema

Roma – È stato presentato venerdì scorso, nell’ambito della 21ª Festa del Cinema di Roma e in collaborazione con la Fondazione Cinema per Roma, “Vite in campo”, il docufilm scritto e diretto da Donatella Romani e Roberto Amato e prodotto da Telomero Produzioni con il contributo non condizionante di Chiesi Italia. La proiezione integrale, ospitata all’Auditorium Parco della Musica Ennio Morricone, ha aperto uno spazio di confronto tra persone che convivono con patologie rare o hanno attraversato percorsi di cura complessi nell’ambito dei trapianti d’organo e della prematurità, caregiver, clinici e associazioni di pazienti.

Il film sceglie il linguaggio dello sport per raccontare la cura come un gioco di squadra. In campo, infatti, nessuno affronta da solo la partita: allo stesso modo, davanti a una diagnosi, la qualità del percorso dipende anche dalla capacità di costruire una rete fatta di competenze cliniche, ascolto, relazioni familiari, sostegno associativo e inclusione sociale.

Le storie di Roberta, Martina, Oussama e Paula attraversano esperienze molto diverse – il trapianto di rene, la nascita prematura di una figlia, l’alfa-mannosidosi e la neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON) – ma condividono la stessa capacità di trasformare la fragilità in nuovi equilibri e prospettive future. Con la partecipazione di Tathiana Garbin, capitana della Nazionale italiana femminile di tennis, e dell’attore Roberto Farnesi, “Vite in campo” affida al racconto cinematografico il compito di rendere visibili non soltanto le difficoltà, ma anche le risorse che permettono alle persone e alle famiglie di ripartire.

“Con “Vite in campo” abbiamo voluto dare spazio alla voce delle persone e ai bisogni che emergono dalla loro esperienza quotidiana. Nelle malattie rare, nella neonatologia e nei trapianti, l’innovazione acquista pieno significato quando si confronta con le esigenze concrete di pazienti, caregiver e professionisti della salute. Sostenere questo progetto significa contribuire a una maggiore conoscenza di queste realtà e promuovere una cultura fondata sull’ascolto, sulla collaborazione e sulla responsabilità condivisa”, ha dichiarato Raffaello Innocenti, CEO & Managing Director di Chiesi Italia.

Al termine della proiezione, la giornalista Simona Branchetti ha moderato una tavola rotonda articolata in due panel: il primo dedicato ai percorsi di cura nelle malattie rare, il secondo alle sfide legate ai trapianti d’organo e alla prematurità. Il dialogo ha messo a fuoco alcuni passaggi decisivi: l’accesso a centri di riferimento, la diagnosi precoce, la continuità dell’assistenza, il sostegno alle famiglie, l’autonomia delle persone, la cultura della donazione e il ruolo delle associazioni come punti di orientamento e comunità.

“Quando una famiglia incontra una malattia rara, insieme alle risposte cliniche ha bisogno di una presa in carico che offra orientamento, ascolto e continuità. Centri specializzati, professionisti e associazioni di pazienti devono poter lavorare come una rete, perché nessuno sia lasciato solo ad affrontare la complessità della diagnosi e delle scelte che ne seguono. Riconoscere la persona oltre la patologia significa anche metterla nelle condizioni di studiare, lavorare, muoversi e scegliere in autonomia. Diagnosi tempestive, informazione corretta, tecnologie e servizi accessibili possono cambiare concretamente la vita quotidiana e aprire prospettive che la malattia non deve cancellare”, hanno dichiarato i partecipanti al primo panel: Serena Gasperini, responsabile del Centro Malattie Metaboliche Fondazione Mariani; Oussama Bessaadi, caregiver nell’alfa-mannosidosi; Flavio Bertoglio, presidente AIMPS; Monica Giovagnoni, referente AIMPS; Costanza Lamperti, neurologa e ricercatrice dell’IRCCS Istituto Neurologico C. Besta; e Paula Morandi, Presidente dell’International Mito Patients.

“La nascita prematura e il trapianto d’organo sono esperienze molto diverse, ma entrambe cambiano profondamente la vita delle persone e delle loro famiglie. In questi percorsi, il momento clinico rappresenta soltanto una parte della cura: è altrettanto importante ciò che Iavviene prima e dopo, quando si torna a casa e occorre affrontare paure, incertezze e nuove esigenze quotidiane. Servono, quindi, percorsi coordinati tra ospedale e territorio, informazioni chiare, sostegno psicologico e una presa in carico continuativa, capace di accompagnare nel tempo e di restituire autonomia, fiducia e progettualità”, hanno aggiunto i partecipanti al secondo panel: Massimo Agosti, presidente della Società Italiana di Neonatologia (SIN); Martina Bruscagnin, presidente di Vivere ETS; Umberto Cillo, presidente della European Society for Organ Transplantation (ESOT); e Roberta Borrelli, membro del Direttivo ANED.

L’iniziativa prosegue il percorso avviato con “Il mio nuovo mondo”, precedente docufilm dedicato alle persone che vivono con patologie croniche respiratorie e rare. Attraverso il cinema e il confronto pubblico, Chiesi Italia rinnova il proprio impegno a sostenere progetti di sensibilizzazione, che promuovano una visione olistica della cura e una società più informata, inclusiva e attenta alle persone in condizioni di fragilità.

Recapiti
info@osservatoriomalattierare.it (Redazione)