Varios informes llevados a cabo por Plena Inclusión España concluyen que las familias de las personas con discapacidad intelectual tienen que afrontar un sobreesfuerzo económico de casi 40.000 euros anuales. Este sobrecoste depende del grado de las necesidades de apoyo, del tipo de discapacidad… y no se debe solo al aumento de los gastos derivados de la situación sobrevenida, sino también a la merma de ingresos que supone tener que atender a una persona con discapacidad, como reducciones de jornadas o incluso la imposibilidad de trabajar o tener que dejar de hacerlo.
Sin embargo, a pesar de estas necesidades, en España estas familias no gozan de una protección acorde a su situación, y que compense, de alguna manera, el sobreefuerzo al que se exponen. De hecho, no dispone de una ley de familias -ni general ni específica- y el gasto social dedicado a las familias es muy inferior a países de nuestro entorno.
Esta falta de apoyo repercute de manera directa en el bienestar de las familias y, como consecuencia, de las mismas personas con discapacidad, lo que se manifiesta, por ejemplo, en la tasa de pobreza, que es hasta cinco veces más alta que la de familias que no tienen personas con discapacidad.
Esto ocurre, según Plena Inclusión, porque en España no se invierte la suficiente en apoyar a estas familias. De hecho, se sitúa entre los países de la Unión Europea con menor inversión en políticas de familia, pues destina el 1,39% del PIB frente al 2,5% de la media de la UE, y está muy por debajo de países como Alemania (3,54%) o de Suecia (2,76%).
Además, el porcentaje destinado a políticas sociales en el ámbito de la discapacidad se sitúa en el 1,5% del PIB, también por debajo de la media de la UE 27 (1,92%) y especialmente de países analizados como Alemania (2,09%) y Suecia (2,6%).
Tomando algunos de estos países como ejemplo, desde la confederación, junto con la consultora Fresno, han elaborado el informe Políticas de apoyo a familias en Europa y lecciones para España, en el que recogen medidas de apoyo que llevan a cabo en países como Suecia o el Reino Unido (este fuera del espacio UE) y propone algunas que se podrían trasladar a España. En total, son más de 50, pero han decidido priorizar 14 para, de cara a las elecciones, invitar a los distintos partidos políticos a que los incluyan en sus programas electorales.
Las familias no tienen oxígeno para que los padres, las madres o los hermanos tengan su propio proyecto de vida
Importar políticas que funcionan
Enrique Galván, director de Plena Inclusión, denuncia que en España la administración da por bueno el esfuerzo de las familias, pero no lo reconoce ni lo compensa. "Nos parece muy injusto, porque sabemos que cuando no hay apoyos a las familias con personas con discapacidad, la pobreza se multiplica. Como no existen medidas reales de conciliación que ayuden a las familias en los cuidados, son los miembros de la familia los que apoyan a la persona con discapacidad, pero lo hacen a costa de su propia vida, de sus propios derechos y tienen menos oportunidades para tener un proyecto de vida… por no hablar de la sobrecarga, el estrés, los problemas salud mental o problemas físicos que sufren por este sobreesfuerzo emocional y económico".
Con este informe quieren demostrar que esto no tiene por qué ser así, y que hay otros países de nuestro entorno en los que hacen las cosas mejor. "Hemos mirado a tres países europeos -Suecia, Alemania y el Reino Unido- y hemos analizado qué políticas de familia llevan a cabo cuando hay un miembro con discapacidad y cómo compensan las desventajas que esto provoca. Lo que hemos descubierto es que, para equilibrar ese sobresfuerzo, estos países toman tres tipos de medidas: prestaciones monetarias (financiación económica para pagar servicios), prestaciones de servicios desde la administración y medidas fiscales", explica José Manuel Fresno, director del estudio y de Fresno Consuting.
Lo que quieren demostrar es que hay todo un abanico de apoyos que otros países implementan y que funcionan, que hay otra manera de hacer las cosas. "La necesidad es la misma en España, pero aquí las familias no tienen oxígeno para que los padres, las madres, los hermanos... tengan su propio proyecto de vida, para que el ejercicio y el cuidado de los derechos de la persona con discapacidad sea compatible con el de cada uno de los miembros de la familia y con el proyecto familiar en su conjunto", insiste Galván.
En países como Suecia y Alemania han entendido que la protección de las personas con discapacidad pasa necesariamente por proteger a las familias. Aquí saben que su papel es esencial, pero les proporcionan mucho menor apoyo, lo que se traduce "en un sobresfuerzo emocional, económico que no se compensa. En otros países, han entendido muy bien, que si desproteges a la familia, desproteges a la persona y encima es más caro a largo plazo".
14 medidas que cambiarían vidas
A través de este informe, Plena Inclusión propone 14 medidas. Del estudio, salieron más de 50 propuestas, pero priorizaron 14 de ellas: Cuatro de servicios y apoyos, cinco de prestaciones monetarias y otras cinco de políticas fiscales.
Entre las que proponen, por ejemplo, la creación de la figura Coordinador de orientación y apoyo. "Su labor sería orientar, informar a las familias de qué coberturas tienen, cómo exigirlas, darles apoyo, intervenir en situaciones de crisis…", explica el director de Plena Inclusión. En España, de hecho, una de las cosas que más echan de menos las familias cuando entra la discapacidad en su vida es esa: orientación e información, no saben a quién acudir.
También proponen servicios de ocio y movilidad que favorezcan la participación social de la persona con discapacidad, excedencias remuneradas o incluso créditos. "Observamos que en estos países fomentan mucho la asistencia personal para el ocio, para el deporte… para que accedan a la participación social; excedencias mucho más amplias y con compensación económica, servicios que sustituyen a la persona cuidadora cuando está enferma o tiene un viaje obligado, etcétera", cuenta Galván.
"Con una ley de familias con discapacidad se podrían sentar las bases para poner en marcha medidas que compensen el sobresfuerzo de las familias
Otros ejemplos que han localizado y que se podrían importar son "prestaciones de compensación económica para asumir el sobrecoste económico, apoyos económicos para la vivienda, viviendas accesibles, subsidios para poder acceder a personas de apoyo cuidadoras, una remuneración para los días que tienes que hacer determinadas gestiones, como solicitar el tema de dependencia, ir a pedir al ayuntamiento una prestación...".
Por último, se proponen medidas de carácter fiscal, sobre todo en forma de deducciones, ya no solo en el IRPF, también en productos y servicios derivados de la discapacidad, como productos de apoyo, residenciales, etc.
En España ya existen iniciativas y medidas como estas, pero de manera puntual, solo en determinadas comunidades o localidades, no con carácter general y universal, como en estos países. "Con una ley de familias con discapacidad se podrían sentar las bases para poner en marcha medidas de este tipo. Debemos aspirar a tener una sociedad justa y protectora, que compense estas desventajas, porque si a la discapacidad le unimos rentas bajas y situaciones precarias, la desprotección es mucho mayor. Cada vez las familias son más pequeñas, hay más separaciones... y hay que adaptarse a las circunstancias. La discapacidad también es una circunstancia especial y se tiene que tener en cuenta", insiste José Manuel Fresno.
Se trata, ya no solo de una cuestión de justicia social, también de eficiencia económica, pues estas medida, a la larga, salen más rentables a los Estados, pues evitan gastos, institucionalizaciones… Como asegura Enrique Galván, "hay que quitarse de la cabeza que es un gasto, porque invertir en cuidar a estas familias es preventivo, mejora la salud y reduce los gastos porque el gasto del descuidado es mucho mayor que una inversión inteligente en prevención, en salud, en apoyos naturales en la comunidad… Es más caros cuando las situaciones muy agravadas".
Con este informe, esperan concienciar y sensibilizar, por un lado a la sociedad, pero sobre todo a las administraciones públicas. "A los responsables políticos les queremos decir que esto es una realidad, que es una emergencia social y que en España estamos deficitarios. Ahora que están cerrando sus programas electorales, es el mejor momento de tener estas medidas en cuenta".
Se puede consultar el informe completo de Plena Inclusión España en este enlace: Este enlace
