Compatibilità
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Ad inizio anno con la riapertura delle cartelle nei vari Day Hospital é consuetudine programmare la diagnostica di controllo che é anch’essa una fase fondamentale della cura della Sclerosi Sistemica.
Proprio perchè spesso i controlli periodici vengono spesso disattesi, abbiamo voluto brevemente elencare gli esami e le visite specialistiche che sono segnalate e raccomandate dalla letteratura scientifica da considerare per il paziente durante il follow-up clinico in relazione alla tipologia di interessamento della malattia.
L’aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) D.P.C.M 12 gennaio 2017 Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, ha decretato all’allegato 7 l’elenco della diagnostica per questa Malattia Rara (0120), le varie Regioni hanno diversamente deliberato l’esenzione alla partecipazione alla spesa sanitaria, ne consegue che ad oggi, pur avendo delle chiare raccomandazioni sulla diagnostica preventiva, le prestazioni non sono sempre erogate in esenzione in tutte le Regioni, cio’ crea una evidente ingiustizia sociale per le persone che soffrono della stessa malattia.
Gli esami da fare in corso di Sclerosi Sistemica
Di seguito lo specchietto raggrupperà, a titolo esemplificativo, gli esami e le procedure consigliate dalla letteratura scientifica internazionale in Sclerosi Sistemica.
- SCLEROSI SISTEMICA LIMITATA CON INTERESSAMENTO SOLO CUTANEO, SENZA ULCERE DIGITALI
| ogni 6-12 mesi | -esami ematici: VES, PCR, emocromo, AST, ALT, creatinina, esame urine, C3, C4. |
| ogni 12 mesi | -esami ematici: profilo lipidico, glicemia, CPK, ac urico, BNP, TSH, elettroforesi sierica delle proteine, gammaGT, fosfatasi alcalina -Spirometria con DLCO -Ecocardiogramma ed ECG |
| -Rx esofago, manometria esofagea, EGDS, colonscopia, manometria rettale, videocapsula se sintomi enterici o per anemizzazione da perdita |
- SCLEROSI SISTEMICA CON ULCERE DIGITALI
| ogni 6-12 mesi | -esami ematici: VES, PCR, emocromo, AST, ALT, creatinina, esame urine, C3, C4. |
| ogni 12 mesi | -esami ematici: profilo lipidico, glicemia, CPK, ac urico, BNP, TSH, elettroforesi sierica delle proteine, gammaGT, fosfatasi alcalina. -Spirometria con DLCO -Ecocardiogramma ed ECG |
| -Rx esofago, manometria esofagea, EGDS, colonscopia, manometria rettale, videocapsula se sintomi enterici o per anemizzazione da perdita | |
| -medicazioni avanzate presso centri vulnologici dedicati -valutazione anestesiologica per palliazione del dolore -capillaroscopia di controllo per documentare l’insorgenza di aree avascolari o di aumentato numero di aree avascolari o microemorragie, variazione densità capillare -valutazione chirurgia della mano per lipofilling, biopsie per esami colturali, regolarizzazione sede ulcera/amputazione |
- SCLEROSI SISTEMICA CON INTERESSAMENTO CUTANEO DIFFUSO PROGRESSIVO
| almeno ogni 6 mesi (in base alle terapie) | -esami ematici: VES, PCR, emocromo, AST, ALT, creatinina, esame urine, C3, C4, CPK, ac urico, BNP, elettroforesi sierica delle proteine, gammaGT, fosfatasi alcalina |
| ogni 12 mesi | -esami ematici: profilo lipidico, glicemia, TSH. Se necessari immunosoppressori: antiHCV, antiHBsAg antiHBc IgG, HBsAg, antiHIV, quantiferon test – dosaggio immunoglobuline se terapia con anti-cellule B: sottopopolazioni linfocitarie, -Spirometria con DLCO (eccetto peggioramento clinico o funzionale ogni 3-6 mesi) – TC del torace ad alta risoluzione se FVC in riduzione (>10%) -Ecocardiogramma ed ECG (ogni 12 mesi eccetto peggioramento clinico o funzionale) – ECG Holter, cineRM cuore ed RM cuore con mdc, CK-MB, troponina se dispnea o cardiopalmo non spiegati da interstiziopatia polmonare o ipertensione polmonare -Rx esofago, manometria esofagea, EGDS, colonscopia, manometria rettale, videocapsula se compaiono sintomi enterici o per anemizzazione da perdita |
- SCLEROSI SISTEMICA CON INTERESSAMENTO GASTROINTESTINALE
| ogni 6-12 mesi | -esami ematici: VES, PCR, emocromo, AST, ALT, creatinina, esame urine, C3, C4. |
| ogni 12 mesi | -esami ematici: profilo lipidico, glicemia, CPK, ac urico, BNP, TSH, elettroforesi sierica delle proteine, gammaGT, fosfatasi alcalina. -Spirometria con DLCO -Ecocardiogramma ed ECG |
| -Rx esofago, manometria esofagea, EGDS, colonscopia, manometria rettale, videocapsula se sintomi enterici o per anemizzazione da perdita | |
| Periodici | -Valutazione di ferro, ferritina, transferrina, vitamina B12, folati, albumina, prealbumina, antitransglutaminasi IgA reflex nei pazienti con possibile malassorbimento o con altri sintomi gastrointestinali (diarrea, costipazione, incontinenza, perdita di peso) |
- SCLEROSI SISTEMICA CON INTERESSAMENTO POLMONARE INTERSTIZIALE
| almeno ogni 6 mesi (in base alle terapie) | -esami ematici: VES, PCR, emocromo, AST, ALT, creatinina, esame urine, C3, C4, CPK, ac urico, BNP, elettroforesi sierica delle proteine, gammaGT, fosfatasi alcalina |
| ogni 12 mesi | -esami ematici: profilo lipidico, glicemia, TSH. Se necessari immunosoppressori: antiHCV, antiHBsAg antiHBc IgG, HBsAg, antiHIV, quantiferon test – dosaggio immunoglobuline se terapia con anti-cellule B: sottopopolazioni linfocitarie, -Spirometria con DLCO (eccetto peggioramento clinico o funzionale ogni 3-6 mesi) – TC del torace ad alta risoluzione se FVC in riduzione (>10%) -Ecocardiogramma ed ECG (ogni 12 mesi eccetto peggioramento clinico o funzionale) – ECG Holter, cineRM cuore ed RM cuore con mdc, CK-MB, troponina se dispnea o cardiopalmo non spiegati da interstiziopatia polmonare o ipertensione polmonare: -Rx esofago, manometria esofagea, EGDS, colonscopia, manometria rettale, videocapsula se compaiono sintomi enterici o per anemizzazione da perdita |
| -emogasanalisi arteriosa: pH, pO2, pCO2, HCO3-, lattati, gap anionico -TC torace ad alta risoluzione ogni anno per i primi 3 anni poi se peggioramento clinico o funzionale -Broncolavaggio alveolare con esame citologico e colturali (standard, per funghi filamentosi, ricerca di antigene aspergillare, pneumocystis carinii, PCR per virus pneumotropi, PCR per micobatteri e colturali per micobatteri tipici ed atipici), PET TC con FDG se sospettata sovra-infezione o insorgenza di tumore su fibrosi, biopsia polmonare |
- SCLEROSI SISTEMICA CON INTERESSAMENTO CARDIACO
| almeno ogni 6 mesi (in base alle terapie) | -esami ematici: VES, PCR, emocromo, AST, ALT, creatinina, esame urine, C3, C4, CPK, ac urico, BNP, elettroforesi sierica delle proteine, gammaGT, fosfatasi alcalina |
| ogni 12 mesi | -esami ematici: profilo lipidico, glicemia, TSH. Se necessari immunosoppressori: antiHCV, antiHBsAg antiHBc IgG, HBsAg, antiHIV, quantiferon test – dosaggio immunoglobuline se terapia con anti-cellule B: sottopopolazioni linfocitarie, -Spirometria con DLCO (eccetto peggioramento clinico o funzionale ogni 3-6 mesi) – TC del torace ad alta risoluzione se FVC in riduzione (>10%) -Ecocardiogramma ed ECG (ogni 12 mesi eccetto peggioramento clinico o funzionale) – ECG Holter, cineRM cuore ed RM cuore con mdc, CK-MB, troponina se dispnea o cardiopalmo non spiegati da interstiziopatia polmonare o ipertensione polmonare: -Rx esofago, manometria esofagea, EGDS, colonscopia, manometria rettale, videocapsula se compaiono sintomi enterici o per anemizzazione da perdita |
| -ecocardio color doppler annuale con misurazione di frazione di eiezione (FE), stima della pressione arteriosa polmonare sistolica, TAPSE (tri-cuspid annular plane systolic escursion), velocità rigurgito tricuspidalico e area atrio destro se DLCO > 80% | |
| ogni 6 mesi | -ecocardio color doppler con misurazione di frazione di eiezione (FE), stima della pressione arteriosa polmonare sistolica, TAPSE (tri-cuspid annular plane systolic escursion), velocità rigurgito tricuspidalico e area atrio destro se DLCO <80%; ma se DLCO < 60% e punteggio DETECT suggestivi per presenza di ipertensione arteriosa polmonare, eseguire test cardiopolmonare presso centro di riferimento e cateterismo cardiaco dx |
| ogni 6 mesi | – test del cammino |
- SCLEROSI SISTEMICA CON INTERESSAMENTO MUSCOLOSCHELETRICO
| ogni 6-12 mesi | -esami ematici: VES, PCR, emocromo, AST, ALT, creatinina, esame urine, C3, C4 |
| ogni 12 mesi | -esami ematici: profilo lipidico, glicemia, CPK, ac urico, BNP, TSH, elettroforesi sierica delle proteine, gammaGT, fosfatasi alcalina -Spirometria con DLCO -Ecocardiogramma ed ECG |
| -Rx esofago, manometria esofagea, EGDS, colonscopia, manometria rettale, videocapsula se sintomi enterici o per anemizzazione da perdita | |
| -Radiografie, ecografie o RMN delle sedi interessate da dolore, tumefazione e/o calcinosi. -In caso di miosite: dosaggio della creatininfosfokinasi (CPK), aldolasi, mioglobina, elettromiografia del muscolo, biopsia muscolare, dosaggio anticorpi miosite specifici | |
| Ogni 18 mesi | – MOC lombare e femorale, dosaggio (ogni sei mesi) di calcio, calciuria 24h, PTH, vitamina D 25 OH |
- SCLEROSI SISTEMICA CON INTERESSAMENTO RENALE
| almeno ogni 6 mesi (in base alle terapie) | -esami ematici: VES, PCR, emocromo, AST, ALT, creatinina, esame urine, C3, C4, CPK, ac urico, BNP, elettroforesi sierica delle proteine, gammaGT, fosfatasi alcalina |
| ogni 12 mesi | -esami ematici: profilo lipidico, glicemia, TSH. Se necessari immunosoppressori: antiHCV, antiHBsAg antiHBc IgG, HBsAg, antiHIV, quantiferon test – dosaggio immunoglobuline se terapia con anti-cellule B: sottopopolazioni linfocitarie, -Spirometria con DLCO (eccetto peggioramento clinico o funzionale ogni 3-6 mesi) – TC del torace ad alta risoluzione se FVC in riduzione (>10%) -Ecocardiogramma ed ECG (ogni 12 mesi eccetto peggioramento clinico o funzionale) – ECG Holter, cineRM cuore ed RM cuore con mdc, CK-MB, troponina se dispnea o cardiopalmo non spiegati da interstiziopatia polmonare o ipertensione polmonare: -Rx esofago, manometria esofagea, EGDS, colonscopia, manometria rettale, videocapsula se compaiono sintomi enterici o per anemizzazione da perdita |
| – azotemia, sodio, potassio, cloro, fosforo, PTH, clearance della creatinina, proteinuria nelle 24 ore – ecografia addominale per reni con valutazione morfologica e flussi delle arterie renali – biopsia renale (se sospettata possibile sovrapposizione con vasculiti ANCA associate o lupus eritematoso sistemico). |
Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS – per maggiori informazioni info@sclerosistemica.info
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