“¡No parecían autistas, y ahora, de repente, son autistas! No lo entiendo”.
Desgraciadamente, he escuchado este y otros pensamientos similares sobre diagnósticos tardíos de autismo, TDAH o diferencias de aprendizaje como la dislexia por parte de muchos directivos y personal de RRHH. “¿Cómo puede ser? Cómo han llegado hasta aquí sin ser diagnosticados?”.
Aunque la curiosidad es comprensible, la incredulidad puede ser dolorosa. Cuando hablamos de diferencias o afecciones no aparentes o invisibles, siempre ha habido cierto grado de escepticismo. Sin embargo, cuando aparecen en los medios de comunicación historias sensacionalistas sobre experiencias neurodivergentes, el tratamiento que ofrecemos a las personas neurodivergentes diagnosticadas en la edad adulta puede ser muy problemático. La representación cultural de las diferencias en el neurodesarrollo como algo asociado a deficiencias perceptibles en los niños también puede interferir en la comprensión del fenómeno del diagnóstico tardío en adultos.
Sin embargo, el diagnóstico en adultos de las diferencias en el neurodesarrollo está reconocido y bien documentado. Numerosos estudios identifican las razones del diagnóstico tardío. Las diferencias generacionales, las disparidades de género en el diagnóstico, los factores culturales, las barreras socioeconómicas y el masking o enmascaramiento contribuyen a retrasar la identificación en todas las condiciones neurodivergentes, aunque el autismo es la más investigada.
Como ejemplo significativo, podemos ver que la prevalencia del autismo ha cambiado con la mejora de los diagnósticos. Mientras que las estimaciones de hace años sugerían que el autismo se daba en aproximadamente el 1% de la población, las aproximaciones modernas se acercan al 3%. Sin embargo, el diagnóstico está distribuido de una forma muy desigual debido a la falta histórica de oportunidades de diagnóstico para grupos específicos. Numerosos estudios ponen de relieve el infradiagnóstico en personas de edad avanzada, mujeres, personas racializadas y personas con un nivel socioeconómico bajo.
Disparidades en el diagnóstico
Diferencias generacionales. Los criterios de diagnóstico y la concienciación han evolucionado con el tiempo, lo que ha llevado a un mejor reconocimiento de las condiciones neurodivergentes en las generaciones más jóvenes. Sin embargo, las personas de generaciones anteriores han crecido sin los mismos conocimientos y recursos, lo que ha dado lugar a no poder acceder a un diagnóstico, a diagnósticos tardíos o a diagnósticos erróneos de depresión, ansiedad y otras afecciones.
La brecha de género: Un aspecto significativo que influye en el diagnóstico tardío de autismo es la brecha de género. Históricamente, el autismo se ha asociado predominantemente con los rasgos típicos masculinos, y pocos profesionales están familiarizados con el perfil de autismo femenino, lo que da lugar a diagnósticos tardíos (o ausencia de diagnóstico) en las mujeres. La presentación del autismo en niñas y mujeres puede diferir de los rasgos que se asocian a los hombres. En algunos casos, se ha descartado la sospecha de autismo basándose en la falsa creencia de que “es una cosa de hombres”. Como consecuencia, muchas niñas y mujeres no son diagnosticadas hasta una edad más avanzada, lo que dificulta su acceso a un apoyo adecuado.
Las mujeres diagnosticadas en la infancia presentan dificultades autistas más graves que los hombres, así como mayores problemas cognitivos y conductuales. Como las mujeres no son “vistas” como autistas, es menos probable que los profesores detecten y señalen rasgos autistas en sus alumnas. A las mujeres también se les suele diagnosticar depresión o ansiedad en lugar de autismo. Un tratamiento ineficaz puede contribuir al sentimiento de fracaso personal.
Una dinámica de género similar existe con el TDAH: las mujeres tienen menos probabilidades que los hombres de ser identificadas con TDAH y ser derivadas a terapias y tratamientos. El sesgo de derivación puede haber influido en la capacidad de los investigadores para separar las posibles diferencias de género en la presentación del TDAH de los efectos de la falta de derivación en las mujeres.
Perspectivas culturales: Los factores culturales y las distintas formas de explicar los fenómenos psicológicos dentro de las diferentes comunidades pueden influir en las tasas de diagnóstico. Esto puede dar lugar a disparidades nacionales y étnicas.
Atribuir rasgos al carácter de la persona. En contextos culturales y familias con escasa conciencia de la neurodiversidad, las personas pueden atribuir los comportamientos relacionados con las diferencias en el neurodesarrollo a la pereza, a “no prestar atención” o a “ser malo” a propósito. Esto puede dar lugar a situaciones de maltrato hacia los niños, y los padres pueden recibir juicios por parte de otros adultos por su supuesta “mala crianza”. El sufrimiento psicológico individual y familiar puede crear una dinámica traumática importante, lo que complica aún más el diagnóstico.
Prejuicios raciales, étnicos y culturales en el diagnóstico. El estereotipo de autista es el de un niño blanco. De ahí que los niños y adultos de comunidades negras y racializadas hayan tenido tradicionalmente menos probabilidades de recibir un diagnóstico de autismo. Los niños negros pueden ser diagnosticados erróneamente de TDAH o de un trastorno de la conducta en lugar de autismo. Los grupos de inmigrantes étnica y lingüísticamente diferentes también pueden verse afectados por la eficacia de los instrumentos de diagnóstico para estas poblaciones, como vemos en un estudio sobre el diagnóstico de la dislexia en poblaciones inmigrantes bilingües de los Países Bajos.
Diferencias de clase y acceso a los recursos: Los factores socioeconómicos desempeñan un papel importante en el diagnóstico tardío. Las personas procedentes de entornos socioeconómicos bajos pueden encontrarse con obstáculos para acceder a los servicios de diagnóstico debido a la escasez de recursos económicos o a la inadecuación de los sistemas sanitarios. Esta falta de acceso puede contribuir a retrasar la identificación y la intervención, prolongando el camino hasta el diagnóstico y, en ocasiones, excluyendo por completo a las personas de las oportunidades de diagnóstico.
Inteligencia y superdotación: Las personas muy inteligentes o superdotadas pueden pasar desapercibidas en el autismo, el TDAH, la dislexia, la discalculia y las dificultades de aprendizaje no verbal, así como en otros diagnósticos afines, porque sus capacidades enmascaran o compensan sus dificultades. Sus manifestaciones de rasgos neurodivergentes también pueden atribuirse a que son “malos”. En una dinámica de desinformación que se suma al trauma psicológico, cuando los autistas superdotados son acosados, a menudo se les culpa de “provocar” a los acosadores, lo que lleva a interiorizar la culpa, la vergüenza y el sentimiento de estar rotos.
Masking o enmascaramiento. Ante el rechazo social, los individuos neurodivergentes, especialmente las mujeres y los más inteligentes, pueden desarrollar conductas de masking o enmascaramiento, imitando consciente o inconscientemente las normas sociales para “encajar” y evitar las críticas. Esto puede enmascarar rasgos autistas o de otras neurodivergencias y retrasar el diagnóstico.
Cada vez se tiene más conciencia del impacto duradero que tiene el retraso diagnóstico en las personas. Las personas diagnosticadas tardíamente suelen soportar toda una vida de traumas derivados de no saber quiénes son hasta la edad adulta, de los retos a los que se enfrentan sin el apoyo adecuado y de las ideas erróneas y la violencia recibida por parte de la sociedad, además de las sensibilidades asociadas a las diferencias neurológicas. Esto hace que sea imprescindible llevar a cabo prácticas sobre gestión del trauma y fomentar entornos de trabajo inclusivos. Por desgracia, el lugar de trabajo suele ser una fuente adicional de traumas para los neurodivergentes no diagnosticados o diagnosticados tardíamente. En muchos casos, el estrés relacionado con el trabajo es la gota que colma el vaso y desemboca en una crisis que da lugar al diagnóstico.
Qué puede desencadenar un diagnóstico en adultos:
Las historias de muchos adultos diagnosticados tardíamente muestran patrones similares. El autismo, al igual que el TDAH, suele identificarse en los padres después de que los hijos sean diagnosticados. También puede manifestarse de forma dramática, por ejemplo en forma de burnout o agotamiento autista, cuando las personas experimentan un aumento de las exigencias o los retos y sus recursos de afrontamiento se extinguen.
En muchos casos, los retos y cambios que desencadenan un diagnóstico en la edad adulta pueden estar relacionados con el trabajo.
Desde la perspectiva del modelo social de la discapacidad, los problemas en las condiciones del neurodesarrollo como el autismo o el TDAH suele reflejar un desajuste entre el individuo y el entorno. Un cambio en el contexto laboral puede crear o aumentar el desajuste, superando la capacidad de afrontamiento del individuo. Esto puede ocurrir incluso mientras alguien sigue en “el mismo” puesto de trabajo. En el caso de un empleado de larga duración, es posible que esa persona haya estado prosperando en una posición concreta, hasta que la organización ha decidido cambiar su entorno de trabajo o sus responsabilidades laborales. Por ejemplo, todos los elementos que figuran a continuación -y muchos otros- cambian sustancialmente el entorno de trabajo de una persona:
- Aumento de la carga de trabajo debido a despidos, vacantes no cubiertas o a la asunción de las responsabilidades de otra persona (por ejemplo, cubrir la baja por paternidad de alguien).
- Cambios en las responsabilidades que conllevan un aumento de las exigencias sociales, políticas o de cualquier otro tipo que suponen una carga extra para el individuo (multitarea, interrupciones).
- Reorganizaciones que conllevan nuevas jerarquías y responsabilidades laborales.
- Un nuevo jefe menos flexible, empático o competente.
- Aumento de la demanda social de un nuevo jefe o compañero de trabajo.
- Cambios en las responsabilidades que requieren un mayor contacto con el cliente.
- Cambios en el clima organizativo, en concreto, un aumento del comportamiento político o del ambiente competitivo dentro de la organización.
- Acoso/incremento de la permisividad de la organización hacia el acoso.
- Traslado de una oficina privada a una oficina abierta, o a un entorno sensorial agotador (en mi caso, el traslado a un edificio mucho más frío sin posibilidad de regular la temperatura fue uno de los principales estresores).
Para muchas personas diagnosticadas tardíamente, el diagnóstico puede provocar una serie de emociones, desde alivio hasta arrepentimiento o culpabilidad. Puede suscitar fuertes emociones de pena o tristeza y la sensación de que algunas de las dificultades de la vida podrían haberse evitado. También suele ser un momento de mayor autoconciencia y autoaceptación. Puede hacerles comprender que sus experiencias no se debieron únicamente a defectos personales, sino que tienen su origen en un cerebro neurodivergente que es diferente, no deficiente. El apoyo de un lugar de trabajo comprensivo y amable puede ayudar a que el diagnóstico sea el comienzo de un capítulo positivo en la vida de una persona.
Apoyo a los empleados con diagnóstico tardío
Es importante apoyar a los trabajadores neurodivergentes con consideraciones y adaptaciones individualizadas. Además, crear entornos de trabajo inclusivos que ayuden a los empleados con diagnóstico tardío también implica crear entornos de trabajo que beneficien a todos los empleados. Promover la comprensión, la empatía y la aceptación favorece a todos. Ofrezco algunas estrategias a tener en cuenta:
Aumentar la concienciación y la comprensión de la neurodiversidad: Los directivos, el personal de RRHH y todos los empleados deben recibir formación sobre la neurodiversidad y las experiencias de las personas con diagnóstico tardío, así como sobre la empatía y la comunicación inclusiva. Talleres, seminarios, ponentes invitados o charlas informales de los empleados pueden ayudar a comprender mejor la experiencia neurodivergente y las estrategias para crear un entorno inclusivo. Este tipo de educación también puede ayudar a desmontar conceptos erróneos y reducir los estereotipos y el estigma.
Ofrecer adaptaciones y ajustes como una norma, y no como una excepción: Es esencial ofrecer ajustes razonables adaptados a las necesidades específicas de las personas con diagnóstico tardío. Esto puede incluir acuerdos laborales flexibles, crear puestos de trabajo a medida, crear entornos de seguridad sensorial o facilitar tecnologías de apoyo. Al solicitar activamente la opinión de los empleados, las organizaciones pueden garantizar que el entorno de trabajo sea propicio para su éxito.
Fomentar una cultura de inclusión y cuidados: Las normas culturales que valoran la diversidad en todas sus formas y dan prioridad a la comunicación abierta benefician a todos los miembros del equipo y promueven la revelación segura de las identidades
