Un total de 12 familias, 46 personas entre niños, niñas, padres y madres, de todo el territorio nacional participaron desde el jueves 29 de agosto al domingo 1 de septiembre en el XVI Albergue de familias con hijos e hijas con coagulopatías en edad temprana. Fue una experiencia entrañable y formativa, pensada para apoyar a las familias en el manejo de la enfermedad para mejorar la calidad de vida de sus hijos e hijas.
A lo largo del encuentro, se desarrollaron talleres y actividades formativas dirigidas a proporcionar a los participantes herramientas prácticas y emocionales para afrontar el día a día con una coagulopatía. Destacaron las sesiones de autotratamiento, lideradas por las enfermeras Jessica Aguilera y Andrea Aguilar del Hospital Regional Universitario de Málaga, quienes guiaron a las familias en el aprendizaje de la administración de medicación, así como en la importancia de la higiene, la seguridad y la adherencia al tratamiento.
Además, las familias participaron en una charla a cargo de la Dra. Rosario Prieto Bonilla, hematóloga del Hospital Regional Universitario de Málaga, quien ofreció una visión completa de la hemofilia, su diagnóstico y tratamiento. Durante su intervención, destacó la innovación en los tratamientos, incluyendo avances como la terapia génica, y enfatizó la importancia de la profilaxis, la adherencia al tratamiento y la salud bucodental.
La psicóloga María Sánchez y la trabajadora social Lourdes Pérez, coordinadoras del encuentro, ofrecieron un espacio para el apoyo emocional y la reflexión sobre la comunicación familiar, el manejo del miedo y la ansiedad, y la discapacidad asociada a las coagulopatías.
Un momento especialmente emotivo fue la intervención de Fabio Blasco, vicepresidente de Fedhemo, quien compartió su experiencia personal como joven con hemofilia, transmitiendo tranquilidad y esperanza a las familias.
El encuentro contó con la colaboración de tres voluntarias que acompañaron a los niños y niñas mientras sus padres asistían a las actividades, y con la presencia de la enfermera Jessica Aguilera, quien estuvo disponible las 24 horas para garantizar la asistencia sanitaria.
Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se consiguió cumplir los objetivos formativos y emocionales, sino que también ha fortalecido el sentido de comunidad y apoyo mutuo entre las familias participantes. Las historias compartidas y el conocimiento adquirido en estos días han dejado una huella profunda en todas las asistentes.
Este proyecto se ha financiado gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades.
La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE Participación de la infancia y la adolescencia con discapacidad como ciudadanía activa en los procesos de toma de decisiones.
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