28 noviembre, 2024
La XXI Jornada sobre Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones tuvo lugar el pasado 23 de noviembre. Acogió un sinfín de aprendizajes y experiencias, sirvió para estrechar lazos de apoyo y acercó, un año más, a pacientes con una cardiopatía congénita, familiares y profesionales que trabajan para mejorar su día a día.
Desde el inicio de la mañana, el Hotel NH Madrid Ventas fue recibiendo a los más de 200 participantes en esta edición de 2024 con la calidez y el esmero que llevan años demostrándonos. El encuentro, avalado por la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC), también contó con la colaboración de Pfizer, Novartis y Cardioalianza; y el apoyo de Almas Industries, el fotógrafo Chema Sánchez, Caser Seguros y Northgate. ¡Gracias a todos y a todas!
A continuación, te contamos lo más destacado de la emblemática cita y te invitamos a asomarte, a través de las imágenes de Chema y Cynthia Garrote, a los mejores momentos de nuestra XXI Jornada sobre Cardiopatías Congénitas.
Cooperación, conocimiento y pasos de gigante
La XXI Jornada sobre Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones fue inaugurada por Juanma Orbegozo, presidente del Patronato de la Fundación; y Constancio Medrano, presidente de la SECPCC. Orbegozo, echando la vista atrás, aprovechó su intervención para recorrer los logros alcanzados por la organización desde la anterior edición que, hace un año, celebraba el 20 aniversario de Menudos Corazones. El impacto de la ‘Jornada para el reconocimiento, la visibilidad y los derechos de las personas con cardiopatías congénitas y sus familias’, que celebramos el 21 de mayo en el Congreso de los Diputados, fue uno de los hitos más destacados. Por su parte, Medrano quiso poner en valor la cooperación que existe entre ambas entidades, que permiten continuar avanzando en la mejora de la calidad de vida de las personas con cardiopatía, entre otros asuntos.
Chus Montes, responsable del Área de Comunicación de Menudos Corazones, fue la encargada de presentar el completo programa previsto para la Jornada. La mesa titulada ‘Ser madre o padre cuando tienes una cardiopatía congénita’ abrió el enriquecedor encuentro, moderada por María Machón, responsable del Área Social de Menudos Corazones. Además, contó con los testimonios de Marta Fernández y Toñi Carretero, madres con esta patología; y los doctores Francisco Javier Fernández, coordinador de Genómica y Bioinformática del Hospital 12 de Octubre; y Enery Gómez, jefa de Sección Unidad de Medicina Fetal del mismo centro hospitalario.
Posteriormente, el coordinador de la Clínica Legal de la Universidad de Alcalá, Miguel Ángel Ramiro, fue el encargado de dar a conocer los primeros resultados del recurso de información jurídica que Menudos Corazones ofrece a quienes conviven con la realidad de las cardiopatías congénitas, gracias al acuerdo suscrito entre ambas instituciones el pasado mes de marzo. La ponencia, que suscitó verdadero interés, fue conducida por Amaya Sáez, directora de la Fundación.
De la mano de Pastora Gallego, presidenta de la Sección de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas de la
Sociedad Española de Cardiología, en el rol de moderadora; Federico Gutiérrez-Larraya, jefe de Servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital La Paz; e Inmaculada Sánchez, cardióloga pediatra del mismo centro, abordamos ‘Avances e innovación en cardiopatías congénitas’ antes de dar por concluido el primer bloque de charlas de esta Jornada.
Cleber Bereta, asesor del Patronato de Menudos Corazones; junto a Alejandro Muñoz, responsable del Área de Captación de Fondos de la organización, nos ayudaron a comprender mejor las necesidades de financiación de la entidad y cómo las cuotas de las socias y los socios tienen un papel fundamental en la sostenibilidad de nuestros programas de apoyo. ¡Cuánto contribuyen, con su solidaridad, a hacerlos posibles!
Después de recargar energías a la hora de comer, asistimos a la ‘Presentación del Comité de Jóvenes y Personas Adultas de Menudos Corazones’ con Patricia Colina, Marta Fernández y Carlos Chacón, miembros del mismo; y María Gutiérrez, coordinadora del Proyecto de la entidad que da respuesta a las necesidades en esta franja de edad, que moderó la mesa.
La doctora Mª Josefa Azpiroz, adjunta de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto del Hospital Vall d’Hebron, nos explicó cómo el proyecto ganador de la VII Beca Menudos Corazones de Investigación Médica favorecería el control de la coagulación en pacientes con cardiopatías congénitas cianosantes, disminuyendo los riesgos derivados de su patología. La mesa estuvo moderada por Mónica González, técnica de Comunicación de la Fundación.
Por último, una ponencia sobre ‘La importancia de la atención multidisciplinar centrada en el paciente’ nos acercó esta especial mirada de la mano de Carmen Ortega, enfermera de continuidad asistencial del Hospital Gregorio Marañón; Mirta Vázquez, enfermera de consultas de cardiopatías congénitas del Ramón y Cajal; Ana Belén Hernández, psicóloga de Menudos Corazones; y María Pando, responsable de nuestra Área Psicológica.
Un lugar para todos y todas
Paralelamente, ‘Duelo compartido: espacio de encuentro para quienes han sufrido la pérdida de un familiar con cardiopatía congénita’ volvió a convertirse en una oportunidad para compartir, recordar y acompañar a quienes atraviesan estas situaciones. En él, la Fundación Vía del Arte realizó un conmovedor taller con las familias involucradas.
Y no faltó el abrazo del tejido asociativo: las entidades de cardiopatías congénitas locales de ACCAB (Islas Baleares), Corazones Guerreros (Salamanca), Pequeños Corazones (Aragón) y Bihotzez (País Vasco) participaron, como en ediciones anteriores, en el enriquecedor encuentro.
