Si è appena concluso l’evento “Scegliere le parole. Il lessico delle malattie neurodegenerative” organizzato da Fondazione Prada, un importante momento di confronto sulla responsabilità della comunicazione in ambito medico e scientifico.
AISLA, insieme ad AISM, ha portato la propria esperienza nel raccontare la SLA con rigore e rispetto, in un dibattito arricchito dalla presenza di esperti del calibro del Prof. Roberto Burioni e del Prof. Alessandro Padovani. Un incontro che ha messo in luce quanto le parole possano influenzare la percezione della malattia, il rapporto medico-paziente e, in ultima analisi, la qualità della vita di chi convive con una patologia complessa come la SLA.
Informare per comprendere, comprendere per scegliere
Viviamo in un’epoca caratterizzata dalla rapidità con cui circolano le informazioni. Purtroppo, la velocità con cui si diffonde la conoscenza è la stessa con cui si propaga la disinformazione. Sensazionalismi e titoli accattivanti come “Trovata la cura per la SLA!” o “Calcio e SLA, un legame pericoloso!” possono generare false speranze o diffondere notizie senza solide basi scientifiche. Questo non solo disorienta chi è in cerca di risposte, ma rischia di ostacolare il lavoro di ricerca, alimentando sfiducia e confusione.
AISLA ha voluto sottolineare un concetto chiave: la comunicazione non è solo un mezzo per diffondere informazioni, ma un vero e proprio strumento di cura. La scelta delle parole, il rigore scientifico e l’accessibilità dell’informazione giocano un ruolo determinante nella qualità della relazione tra medico e paziente, e più in generale nel percorso di chi affronta la SLA.
L’alfabetizzazione sanitaria: una sfida da vincere
I dati parlano chiaro: in Italia, il 23% della popolazione ha un livello di alfabetizzazione sanitaria inadeguato e il 35% problematico. Ciò significa che molte persone incontrano difficoltà nel comprendere indicazioni mediche, valutare le opzioni terapeutiche o persino seguire correttamente una terapia. Un’informazione poco chiara o distorta può quindi avere conseguenze gravi sul benessere delle persone.
Per questo, AISLA lavora quotidianamente per garantire un’informazione accessibile e trasparente, collaborando con esperti del settore e promuovendo iniziative che uniscono ricerca e comunicazione. Un impegno che si traduce anche nel supporto ad AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca sulla SLA, e ai Centri Clinici NeMO, strutture d’eccellenza dedicate alla presa in carico dei pazienti con malattie neuromuscolari.
Una responsabilità condivisa
La corretta comunicazione della scienza è una responsabilità collettiva. Non riguarda solo i giornalisti e gli addetti stampa, ma anche i clinici, i ricercatori, le istituzioni e la comunità dei pazienti. L’obiettivo comune deve essere quello di trasformare la complessità della ricerca in conoscenza accessibile, senza perdere di vista il valore umano delle storie di chi vive la malattia ogni giorno.
Nel contesto del Giubileo della Comunicazione 2025, il messaggio di Papa Francesco assume un significato ancora più profondo: “La comunicazione è, in definitiva, una conquista più umana che tecnologica”. In un mondo in cui la tecnologia accelera la diffusione delle informazioni, non possiamo dimenticare che l’informazione di valore nasce dall’incontro autentico tra le persone.
AISLA: comunicare è prendersi cura
L’incontro alla Fondazione Prada ha riaffermato un principio fondamentale: la comunicazione è parte integrante della cura. Scegliere le parole giuste significa dare dignità alle persone, supportare il lavoro della ricerca e costruire una comunità più consapevole.
AISLA continuerà a promuovere una comunicazione basata su dati certi, inclusiva e rispettosa, affinché l’informazione non sia un privilegio di pochi, ma un diritto di tutti. Perché comprendere significa poter scegliere, e scegliere significa vivere meglio.
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