Una piattaforma all’insegna di avatar, serious games e telemedicina. Elisa Fazzi (SINPIA): “Spesso i danni alla vista sono legati a malattie rare e disabilità complesse”
Un progetto per la riabilitazione precoce dei ragazzi con disabilità visiva, in grado di migliorare le competenze sensoriali, motorie, cognitive e relazionali dei bambini e degli adolescenti. Ha preso il via lo scorso 1° gennaio il progetto VIPPSTAR, un’iniziativa europea finanziata da Horizon 2024, che nei prossimi 4 anni coinvolgerà 8 Paesi europei per un totale di 18 diversi centri.
“Il progetto nasce dall’esperienza del gruppo che ho l’onore di coordinare e che da anni si occupa di problematiche visive, non solo legate all’occhio ma anche a disfunzioni del sistema nervoso centrale”, spiega Elisa Fazzi, presidente di SINPIA, direttore della U.O. Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza presso ASST Spedali Civili e docente all’Università di Brescia, nonché “principal investigator” del progetto. “La vista è strettamente connessa al sistema nervoso centrale, poiché gran parte delle informazioni visive vengono elaborate in diverse aree del cervello. Un danno alla funzione visiva può quindi essere associato ad altre disabilità, motorie e cognitive, specialmente in bambini con malattie rare”.
Mentre nei Paesi in via di sviluppo le disabilità visive derivano prevalentemente da infezioni o carenze alimentari, in Occidente la causa principale è rappresentata dalle disfunzioni del sistema nervoso centrale. “I progressi nella diagnostica e nelle cure hanno aumentato la sopravvivenza di bambini a rischio, come i prematuri, che sono particolarmente esposti”, chiarisce Fazzi. “Per questo da anni promuoviamo interventi precoci, fin dai primi mesi di vita: favorire la funzione visiva stimola, infatti, la plasticità cerebrale, incentivando lo sviluppo di sinapsi e migliorando le competenze sensoriali, motorie e cognitive, comunicativo-linguistiche e relazionali e sociali”.
COME FUNZIONA VIPPSTAR
In sintesi, il progetto VIPPSTAR prevede la creazione di una piattaforma di telemedicina per la riabilitazione personalizzata precoce, in grado di coinvolgere attivamente i genitori nel percorso di crescita dei figli. Gli esercizi proposti, basati su approcci scientifici innovativi, saranno adattati alle esigenze specifiche di ciascun bambino. La piattaforma offrirà strumenti diversificati per età, tra cui avatar e videogiochi educativi, i cosiddetti “serious games”, per stimolare la partecipazione attraverso feedback multisensoriali e rendere il processo riabilitativo più coinvolgente e interattivo. Per gli adolescenti sarà introdotta una tecnologia all’avanguardia: il lettore e coach nutrizionale, basato sull’intelligenza artificiale. Questo strumento avrà l’obiettivo di guidare le famiglie e i ragazzi verso scelte alimentari più sane, contribuendo a migliorare la qualità della vita attraverso abitudini nutrizionali corrette.
“La piattaforma accompagnerà i bambini con problematiche visive e neurologiche dalla nascita fino ai 18 anni, adattandosi a ogni fascia di età”, conferma Fazzi. “Non si tratta solo di bambini ciechi, ma anche e soprattutto di bambini ipovedenti, con difficoltà visuo-percettive o visuo-cognitive e conseguenti problemi nel riconoscimento di forme complesse, nella localizzazione di oggetti nello spazio o nello svolgimento di attività che richiedono una coordinazione visuo-motoria, come scrivere, disegnare e costruire. Il nostro obiettivo non è solo lavorare direttamente sulla vista, ma anche sostenere lo sviluppo motorio, comunicativo e cognitivo-sensoriale ed emotivo-relazionale”.
UNO STRUMENTO PER AFFRONTARE LE SFIDE QUOTIDIANE
Per i bambini più piccoli, seguiti prevalentemente dall’Università di Brescia, il metodo di intervento precoce includerà tutorial per i genitori, sedute di video-riabilitazione e un sistema di scambio tra ospedale e famiglia, che permetterà di ridurre gli interventi in ospedale per privilegiare attività a domicilio, nei contesti di vita. Dai 5 agli 11 anni, invece, saranno sviluppati i serious games per favorire l’apprendimento e l’uso funzionale della vista nella vita quotidiana. Inoltre, la piattaforma aiuterà gli adolescenti non solo a prendersi cura di sé, attraverso il programma di attività fisica e il coach nutrizionale, ma anche creando strumenti per rafforzare le connessioni sociali e combattere l’isolamento. È prevista, infine, la costruzione di un registro che permetterà di raccogliere tutti i dati epidemiologici per avere un’idea più precisa su quanti siano i soggetti con queste problematiche, probabilmente molto più numerosi di quanto non si pensi.
“Il sistema visivo è strettamente connesso al sistema nervoso centrale e influisce su molte funzioni adattive, come il sonno, lo sviluppo motorio, il linguaggio, le capacità cognitive ed emotivo-relazionali”, conclude Fazzi. “Un deficit visivo può ripercuotersi su tutte queste aree, creando difficoltà che possono essere superate attraverso l’uso di altre modalità sensoriali o strumenti di supporto”. L’obiettivo di VIPPSTAR, insomma, è agevolare i ragazzi con disabilità visiva nel loro percorso di crescita, attraverso un modello che li aiuti ad affrontare e a superare al meglio le sfide della vita quotidiana.
