Secondo quanto stabilito nell’articolo 17 della legge del 2001 sul controllo dell’interruzione della vita su richiesta e del suicidio assistito (in seguito la Legge), il 24 marzo scorso è stata pubblicata la relazione delle Commissioni Regionali di Controllo AaM (in seguito RTE) per l’anno 2024¹.
Introduzione
Contrariamente a quanto pubblicato sovente dai media, l’assistenza a morire era di fatto legalizzata in seguito ad alcune sentenze della Corte costituzionale e dei tribunali minori già dal 1985, poiché il medico avrebbe potuto applicare l’AaM e l’assistenza al suicidio senza incorrere in sanzioni penali, seguendo i rigidi requisiti di accuratezza indicati nelle sentenze. A quei tempi, le segnalazioni, tramite il patologo comunale, erano inviate al Pubblico Ministero. Nel 1998 è stata costituita l’RTE, che poi si è occupata del controllo.
Seguendo la raccomandazione della World Federation Right to Die Societies, in seguito è utilizzata la terminologia “Assistenza a Morire”, abbreviata AaM, riguardo l’AaM e l’assistenza al suicidio.
➡ Ulteriore aumento delle segnalazioni
Il numero di casi segnalati di AaM nel 2024 – 9.958 (nel 2023 erano 9.068) – è aumentato del 10% rispetto all’anno precedente (nel 2023 la crescita era il 4%). Significa anche un incremento in rapporto con i decessi: 172.049² del 2024 contro i 169.363 del 2023. In termini percentuali significa, i deceduti a seguito di AaM sono stati il 5,8% del totale (nel 2023 erano stati il 5,4%, mentre nel 2022 erano stati il 5,1%).
Questa tendenza all’incremento è visibile su un periodo più lungo, sia in termini assoluti che in relazione al tasso di mortalità. Quest’ultimo dato è più rappresentativo: basandosi solo sui dati assoluti si potrebbe giungere a conclusioni errate. Partendo dal 2001, l’anno primo dell’entrata in vigore della legge, i casi segnalati erano 3.800, saliti in 23 anni a 9.958, un incremento medio di 268 casi all’anno, mentre i decessi sono aumentati da 140.377 nel 2001 a 172.049 nel 2024.
➡ Un’attenta applicazione dell’Assistenza a Morire
Per 6 casi, ossia lo 0,06% del totale, (nel 2023 erano stati 5 i casi, ossia 0,05% del totale) delle segnalazioni giudicate nell’ultimo anno – l’RTE ha deciso che il medico non ha agito in conformità ai requisiti di accuratezza, come stabiliti dalla Legge, durante l’applicazione dell’AaM. Questa percentuale è inferiore rispetto agli anni precedenti e rimane così bassa che, senza dubbio, si può trarre la conclusione che la pratica olandese dell’AaM è molto accurata. Ciò significa che i medici, nella stragrande maggioranza, agiscono con prudenza.
Per illustrare la pratica dell’applicazione della Legge, la relazione annuale contiene dieci pareri resi anonimi che concludono che i requisiti di accuratezza sono stati soddisfatti¹. Alla fine, osserva la RTE, detti – pochi – giudizi negativi avrebbero potuto essere evitati se il Codice Euthanasia 2022³ fosse stato seguito correttamente dai medici. Non risulta che l’RTE abbia deferito i medici all’Ispezione della Sanità e/o al Pubblico Ministero.
➡ Segnalazioni nel corso dei 21 anni
Il 2023 è stato il ventunesimo anno dopo l’entrata in vigore della Legge sul controllo dell’interruzione della vita su richiesta e del suicidio assistito (la Legge)¹², che ha legalizzato l’AaM e l’assistenza nei Paesi Bassi. L’RTE controlla ogni segnalazione di AaM rispetto ai requisiti stabiliti nella Legge.
In questi ventun anni, 110.571 segnalazioni di AaM sono state giudicate dall’RTE. Di queste, solo 138 (lo 0,14%) non soddisfacevano i criteri di accuratezza. La grande maggioranza dei giudizi non conformi è stata archiviata e solo in alcuni casi – da contare sulle dita di una mano – portati davanti al giudice, si è arrivati al processo, sempre con l’assoluzione del medico. I medici denunciati sono stati assolti.
➡ Il dibattito sociale
Anche il dibattito sociale e politico sull’AaM è continuato nel 2024. I principali argomenti sono:
- l’AaM per anziani relativamente sani che soffrono della stanchezza di vivere. Nel 2023 una proposta di legge in tal senso è stata presentata alla Camera dei deputati⁴. Si tratta della riformulazione della proposta del 2020 e ha recepito le osservazioni del Consiglio di Stato. Fino ad oggi, la proposta non è stata ancora calendarizzata.
- Nel settembre 2022 la Cooperativa Ultima Volontà (la CLW), promotrice di un prodotto chimico letale per chi considera la sua vita compiuta senza soffrire di una malattia infausta, ha intentato una causa contro lo Stato olandese, sostenendo che il divieto della distribuzione e il possesso di tale prodotto leda al diritto di autodeterminazione. Nella sentenza del febbraio 2023, il Tribunale dell’Aia ha sentenziato che lo Stato può porre dei limiti all’autodeterminazione. Il 5 giugno 2024, due membri del Consiglio della CLW sono stati condannati a una pena condizionale per avere fornito informazioni su detto prodotto. Il giudizio ha stabilito che detto atto è da considerare come istigazione al suicidio, vietata dalle leggi in vigore. Una ricerca dell’ASL di Amsterdam e della Suicide Prevention Foundation del 2023 mostra che, dal 2015, almeno 172 persone nei Paesi Bassi sono morte dopo aver usato il prodotto. L’età media è di 59 anni, secondo lo studio, che ha anche rilevato che il numero di persone morte a causa del farmaco è aumentato di anno in anno tra il 2017 e il 2021. Sin dall’emergere del prodotto suicida, ci sono stati dubbi sul fatto che il suo uso porti davvero a una morte dignitosa. Il Ministro della Salute ha osservato che l’uso del prodotto può portare a “gravi effetti collaterali”, come mancanza di respiro o convulsioni. Potrebbero anche volerci 40 ore prima che qualcuno muoia.
- Dal 1° febbraio 2024, l’AaM di minori tra 1 e 11 anni è legale, seguendo l’esempio del Belgio. Detta legalizzazione non è stata inserita nella Legge, ma il Ministero della Sanità ha preferito estendere il Regolamento sull’Interruzione Tardiva e il Fine-vita di Neonati (LZA/LP). Sono previsti rigorosi criteri di accuratezza e il controllo delle segnalazioni obbligatorie dei medici, affinché detti criteri siano rispettati, è demandato alla Commissione Centrale di Esperti LZA/LP per il controllo dell’operato dei medici⁵.
L’RTE non interferisce in questi dibattiti.
Nel 2022 è stata prestata molta attenzione all’aggiornamento dell’Euthanasie Code 2018, che ha portato alla pubblicazione dell’Euthanasie Code 2022³. L’integrazione più significativa riguarda l’AaM nel caso di un malato incosciente che ha espresso la sua volontà sul fine vita in una dichiarazione quando era ancora in grado di intendere e volere. Il Codice indica chiaramente gli standard di valutazione generali utilizzati dall’RTE sulla base delle segnalazioni già giudicate. Il Codice crea chiarezza sull’applicazione dei criteri di accuratezza ed è quindi di grande importanza per il medico esecutivo.
Il Codice non è l’unico standard per il medico che applica l’AaM. Nel 2021 è stata pubblicata la nuova linea guida KNMG/KNMP (Ordini olandesi dei medici/farmacisti) per l’applicazione dell’AaM⁶.
L’aumento della frequenza dell’Assistenza a Morire (AaM) e della sedazione palliativa
Un’importante conclusione della quarta valutazione della Legge⁷ è che la frequenza dell’AaM e della sedazione palliativa ha continuato ad aumentare durante il periodo in esame (2017–2022), mentre non è il caso per altre decisioni mediche riguardanti il fine vita. Ci sono indicazioni che la distinzione tra AaM e la sedazione palliativa permanente, e altre forme di gestione (intensiva) dei sintomi nella fase finale della vita, sia diventata un po’ più chiara nella pratica. Pare che la dimensione della “zona grigia” tra l’interruzione della vita da un lato e il controllo regolare dei sintomi dall’altro sembri essere diminuita: la percentuale di decessi in cui c’è stato un controllo intenso dei sintomi, in parte con l’obiettivo di accelerare la fine della vita, e/o sono state utilizzate dosi di morfina più elevate del necessario. I medici hanno anche definito tali interventi come AaM più frequentemente di prima.
La richiesta di una spiegazione della crescente frequenza dell’AaM e della sedazione palliativa esiste da diversi anni. Nel 2019, l’Istituto Nivel ha condotto una ricerca sull’aumento delle richieste e delle segnalazioni di AaM⁸. Ciò ha dimostrato che una combinazione di vari fattori – l’invecchiamento della popolazione, il cambiamento delle cause di morte, l’aumento della conoscenza ed accettazione dei cittadini e l’evoluzione dell’assistenza sanitaria – potrebbe avere un impatto. Questo studio mostra, inoltre, che l’aumento del numero di casi di AaM in parte potrebbe, ma certamente non solo, essere spiegato dall’aumento del numero di decessi. Dopotutto, c’è anche un chiaro aumento della percentuale, in valore relativo. Inoltre, l’aumento dell’AaM riguarda soprattutto le persone di età inferiore agli 80 anni.
L’invecchiamento non è un importante fattore esplicativo riguardo a questo sviluppo. Anche la volontà dei medici di eseguire l’AaM non è cambiata durante il periodo di studio. È stato riscontrato un netto aumento del numero di richieste di AaM, anche da parte di persone con diagnosi diverse dal cancro (per esempio la SLA). Ciò ha comportato una riduzione significativa della vita in una percentuale leggermente maggiore delle segnalazioni rispetto agli anni precedenti. La spiegazione principale dell’aumento di detta frequenza è probabilmente dovuta a una crescente domanda, anche da parte di persone che non sono ancora nell’ultima fase della loro vita.
Rispetto alla valutazione precedente, in questo studio non sono stati osservati grandi cambiamenti nelle opinioni dei cittadini. C’è molto sostegno tra i cittadini per l’idea che tutti debbano avere il diritto all’AaM. Inoltre, un numero crescente di persone anziane era in grado di immaginare che, a un certo punto, avrebbero chiesto a un medico di porre fine alla loro vita. Sembra anche che ci sia un cambiamento nell’interpretazione del ruolo dell’empatia nell’interruzione della vita su richiesta nei Paesi Bassi, da parte dei cittadini, dei medici e dell’RTE, in cui l’esperienza personale del paziente riguardo la sofferenza è sempre più centrale rispetto alla valutazione professionale di essa.
Anche la continua secolarizzazione della popolazione potrebbe essere una causa, oltre al numero di persone che hanno vissuto da vicino l’AaM di un loro caro. Che gli sforzi del governo, dei medici e delle associazioni pro-fine-vita volontario per fare conoscere la Legge ai cittadini abbiano avuto successo risulta da un sondaggio⁸ che mostra come la conoscenza della Legge oscilli tra il 70% e l’80%. L’84% dei cittadini ha risposto che è a favore o ha una posizione neutra alla domanda: La mia opinione è che ogni persona ha il diritto di disporre della propria vita e della propria morte. Soltanto il 16% era contrario. Un altro dato interessante è che il 46%, quasi la metà, degli elettori del partito politico Appèl (Appello Cristiano Democratico – CDA) è favorevole all’AaM.
L’aumento della frequenza della sedazione palliativa permanente non è stato un obiettivo specifico della valutazione della Legge, ma la ricerca è stata fatta da altre istituzioni⁹ ¹⁰. Ciò ha dimostrato che i sintomi psicosociali ed esistenziali pesano più di prima nella decisione di iniziare la sedazione. Inoltre, è più probabile che gli operatori sanitari considerino una combinazione di sintomi (fisici e di altro tipo) come non curabili (refrattari). Anche gli operatori sanitari hanno sperimentato una maggiore pressione per iniziare la sedazione palliativa permanente. A volte la sedazione palliativa è vista dai pazienti e dai parenti come un diritto che possono utilizzare in un momento di loro scelta.
In pratica, la sedazione palliativa permanente è attualmente vissuta meno come ultima risorsa ed è vista più come una prassi normale delle cure palliative dagli operatori sanitari, dai pazienti e dai loro cari. Quest’ultima può applicarsi anche all’AaM. La maggiore enfasi sull’esperienza personale di sofferenza del paziente – eventualmente, ma non necessariamente, in accordo con la famiglia – nelle decisioni sull’AaM e la ridotta importanza del giudizio professionale del medico, possono aver contribuito a questo cambiamento.
Informazioni dettagliate sui casi giudicati
L’infografica che segue mostra i dati demografici dei casi giudicati nel corso del 2024:
Per quanto riguarda le persone affette da demenza, si segnala che su 427 segnalazioni, 194 (nel 2023 erano state 131) riguardavano pazienti tra 81 e 90 anni, seguito da 149 (contro le 141 del 2023) tra 71 e 80 anni.
Nell’ambito di coloro che soffrivano di disturbi psichiatrici su 219 segnalazioni, 111 riguardavano pazienti tra 51 e 60 anni, 78 per la coorte 61 e 70 anni e 30 per quella compresa tra i 18 e 30 anni.
Per l’accumulo di disturbi legati all’età, la maggioranza dei pazienti aveva un’età superiore ai 90 anni: si tratta di 244 segnalazioni su 397 (nel 2023 erano state 224 su 349).
Nell’infografica che segue, invece, si illustrano dati più dettagliati in merito alla natura delle affezioni del richiedente ed il metodo prescelto.
Le percentuali riportate nelle infografica in merito alle affezioni fanno riferimento al totale delle segnalazioni, pari a 9.958 casi. Va altresì specificato che, di queste, 8.593 (pari all’86,3% del totale) presentavano le seguenti malattie:
Si riportano di seguito ulteriori specifiche rispetto le patologie:
➡ Demenza
Per quanto riguarda i casi di demenza, delle 427 segnalazioni ricevute nel 2024 (pari al 4,3% del totale, rispetto alle 328 del 2023, pari al 3,6%), ne sono state giudicate 346. Sei (8 nel 2023) segnalazioni hanno coinvolto pazienti in uno stadio molto avanzato di demenza. Questi pazienti non erano più in grado di riconfermare la loro richiesta di AaM. In tali casi, la dichiarazione di volontà scritta è stata determinante per accertare la volontarietà della richiesta. Secondo una recente sentenza della Corte Suprema, tuttavia, per questi casi non va considerata solo la dichiarazione scritta, ma anche il contesto complessivo del malato, come per esempio la volontà espressa più volte dal malato di terminare la propria vita alla famiglia o al medico curante, quando era ancora in grado di decidere autonomamente.
In 334 segnalazioni (320 nel 2023), la demenza ha costituito la causa della sofferenza nella fase iniziale della malattia. Si trattava di pazienti ancora in grado di percepire i sintomi della malattia – come la perdita di orientamento o di personalità – e quindi ritenuti capaci di esprimere validamente la propria volontà in merito alla richiesta di AaM, poiché consapevoli delle conseguenze.
➡ Disturbi psichiatrici
In 219 segnalazioni (2,2% del totale, rispetto ai 138 nel 2023, pari all’1,5% del totale), la sofferenza era causata da uno o più disturbi psichiatrici. In questi casi, il medico segnalante era uno psichiatra in 60 casi (56 nel 2023), un medico di base curante in 55 casi (contro i 35 del 2023) e uno specialista in geriatria o altro medico in 26 casi (47 nel 2023).
In 126 casi (70 nel 2023) in cui l’AaM è stata concessa a un paziente con disturbi psichiatrici, il medico esecutivo era affiliato al Centro Esperienza Eutanasia (il Centro). In questi giudizi, dove la sofferenza ha una base psichiatrica, il medico deve agire con particolare cautela. Inoltre, si osserva che è obbligatoria la consulenza di un terzo medico psichiatra. Per i casi complessi di AaM trattati dal Centro, la richiesta viene infine discussa da un comitato composto da uno psichiatra, un etico e un giurista.
La prudenza adottata è confermata dal fatto che il Centro accoglie mediamente solo l’8% circa delle richieste presentate da pazienti con disturbi psichiatrici.
➡ Esempio di richiesta accolta da parte di un malato con disturbo psichico
Segue un esempio dell’accoglienza di una richiesta di un malato psichiatrico. Il caso di riferimento è il Giudizio 2024 – 37 su un paziente minorenne, disturbo dello spettro autistico.
A un giovane, tra i sedici e i diciotto anni, era stato diagnosticato un disturbo dello spettro autistico (di seguito: ASD) con sintomi di ansia e umore circa quattro anni e mezzo prima della morte. Fin da bambino, aveva manifestato sentimenti depressivi e il desiderio di non vivere più. Da circa quattro anni prima della morte, soffriva di pensieri suicidi persistenti. Due anni prima della morte, aveva compiuto un grave tentativo di suicidio.
Il giovane descriveva la propria vita come “sfortunata”. Si sentiva molto solo, profondamente infelice e non provava piacere in nulla. Non riusciva a comunicare con i coetanei né a integrarsi nella comunità, sentendosi incompreso. Era per lui una sofferenza vedere gli altri crescere e svilupparsi, mentre lui non riusciva a usare le sue capacità e rimane
