Lo scorso 6 maggio è stata presentata una mozione al Senato, dal Sen. Andrea De Priamo, che impegna il Governo ad adottare una serie di misure riguardanti il sostegno psicologico per le persone con disabilità e per le loro familiari, con particolare riferimento ai fratelli e alle sorelle.
La mozione sottolinea che la diagnosi di una malattia cronica, acuta o di una disabilità all'interno di un nucleo familiare ha un forte impatto emotivo, psicologico, economico e sociale su tutti i membri della famiglia coinvolta. Attualmente, il nostro Servizio Sanitario Nazionale si concentra prevalentemente sulla presa in carico del paziente, lasciando in secondo piano il sostegno ai suoi familiari, in particolare ai fratelli e sorelle, i quali spesso affrontano impreparati una serie di sfide derivanti dalla particolare condizione di malattia o disabilità del proprio parente, condividendo con lui il complesso percorso di crescita e sviluppo.
A questo proposito - si legge nella mozione – numerosi studi scientifici nel campo della psicologia e della neuropsichiatria infantile hanno più volte evidenziato che i fratelli e le sorelle della persona con patologia o con disabilità, sono soggetti ad un elevato stress emotivo e psicologico, con conseguenze che possono riflettersi nel lungo termine sul loro sviluppo personale, sociale e scolastico. Tra le criticità più comuni che si trovano ad affrontare, come più volte sottolineato da anche da OMaR nell’ambito del progetto Rare Sibling, vi è quella sensazione di "invisibilità" che provano anche nei confronti dei propri genitori, derivante dalle maggiori attenzioni che la famiglia dà ai problemi e alle necessità del fratello o della sorella malata o disabile, generando spesso in loro percezioni di favoritismo, rabbia, frustrazione e malessere.
L’Organizzazione mondiale della sanità – ricorda ancora il testo della mozione - riconosce l'importanza di un approccio olistico alla cura, che tenga conto del benessere complessivo della persona e del suo contesto familiare, in quanto anche un ambiente domestico sano può favorire una gestione efficace e benefica delle condizioni di salute di una persona malata o con disabilità. In alcuni Paesi europei sono stati adottati modelli di assistenza che prevedono la presa in carico dell'intero nucleo familiare in caso di diagnosi di malattia cronica o acuta o di disabilità, con risultati positivi dal punto di vista sia clinico che sociale.
A questo proposito, in Europa è attiva la piattaforma europea per la riabilitazione (EPR), una rete di organizzazioni europee leader nell'attività di prestazione di servizi riabilitativi per le persone disabili che, in alcuni casi, adottano un approccio che coinvolge attivamente le famiglie nel processo di assistenza e cura del paziente, con effetti positivi per tutti i soggetti coinvolti.
Sulla base di tali premesse e considerazioni con la mozione, il Sen. De Priamo, impegna il Governo a considerare:
- la sperimentazione di un modello che favorisca la presa in carico familiare, sin dal momento della diagnosi della malattia o della disabilità del paziente, con il coinvolgimento anche dei propri fratelli e sorelle, che preveda iniziative dirette al loro sostegno e supporto psicologico e sociale e che garantisca una preparazione specifica per gli operatori sanitari, sociali e per le altre figure professionali coinvolte;
- l'implementazione di misure di conciliazione tra vita familiare e lavorativa per i fratelli, le sorelle e i caregiver del familiare malato o disabile, anche attraverso una maggiore flessibilità lavorativa;
- l'introduzione di programmi educativi e di sensibilizzazione alla disabilità nelle scuole e nelle famiglie e favorire la collaborazione tra strutture sanitarie, associazioni, servizi sociali e istituzioni scolastiche.
