Agradecen a las asociaciones de pacientes su colaboración para seguir avanzando en este campo, y ponen en valor el rol activo que ejercen los afectados cuando se les diagnostica la enfermedad.
Los profesionales que integran la unidad de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Hospital Universitario Virgen del Rocío ponen una vez más el foco en la investigación para seguir avanzando en el manejo de esta enfermedad del sistema nervioso, que se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras del sistema nervioso.
Según su coordinadora, la neuróloga Carmen Paradas, la labor que hace el movimiento asociativo (ELA Andalucía, Vuela con ALE y Saca la Lengua a la ELA) es fundamental no solo en el acompañamiento del paciente, sino también en el apoyo a la investigación en Andalucía. De hecho, todas estas asociaciones andaluzas participan como colaboradores en el proyecto SEED-ALS, co-liderado por la Dra Paradas, una ambiciosa iniciativa que reúne a 27 grupos de científicos y prevé reunir a entre 600 y 800 pacientes con el objetivo de mejorar el conocimiento de los procesos patológicos implicados en la enfermedad.
La unidad multidisciplinar de ELA del hospital sevillano es, además, unidad de referencia UPRA para pacientes en Andalucía, unidad de referencia CSUR en España y de referencia europea (EURO-NMD) integrada en las redes europeas ERN. En esta línea viene trabajando el equipo multidisciplinar que atiende estas consultas desde hace más de una década. Entre ellos, especialistas en Neurología, Neumología, Nutricionistas, Salud Mental, Rehabilitación, Fisioterapia motora y respiratoria, enfermera gestora de casos, y trabajo social.
Por su parte, el Hospital Virgen Macarena ofrece rehabilitación respiratoria precoz a pacientes con ELA en el marco de un proyecto de investigación
Su unidad multidisciplinar de atención a pacientes con ELA ha evaluado casi 100 casos, con un sistema de consulta en acto único basado en una atención coordinada, integral y personalizada. El Hospital Universitario Virgen Macarena ofrece desde hace más de un año a sus pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica un Proyecto de Rehabilitación Respiratoria que pretende evidenciar los efectos positivos en la calidad de vida a través de una intervención precoz e intensiva de fisioterapia respiratoria.
La rápida progresión de la enfermedad en algunos pacientes hace recomendable este tipo de rehabilitación incluso antes de que aparezcan afectaciones respiratorias. Con esta investigación, dirigida por la Unidad Multidisciplinar de Atención a pacientes con ELA del hospital sevillano y con el apoyo de la Asociación saca la lengua a la ELA se busca evidenciar el impacto de una fisioterapia respiratoria precoz.
Por tanto, los estudios genéticos, nuevos fármacos contra mutaciones específicas y el uso de la telemedicina son avances en los que están trabajando los profesionales que atienden a estos pacientes.
