Dolomiti X Duchenne non è solo un evento. È un battito collettivo. È un’onda che parte dai pedali e arriva dritta al cuore.
Dal 26 al 29 giugno, per la settima volta, abbiamo pedalato insieme sulle strade di Val Pusteria. Ma non solo: abbiamo camminato, riso, brindato, ascoltato storie. Abbiamo fatto quello che sappiamo fare meglio: trasformare salite e discese in un’occasione per ritrovarci comunità.
A Villabassa-Niederdorf, che da otto anni ci accoglie come una casa di montagna piena di amici, le nostre ruote hanno inciso sentieri carichi di adrenalina ed emozioni. I biker hanno affrontato le salite leggendarie della Valle di Sesto, l’ascesa verso Monte Elmo, il Tour dei 5 Rifugi — uno dei giri più belli al mondo — e il Giro del Monte Costa, salutando la Val Pusteria da panorami che tolgono il fiato.
Mentre i biker sfidavano i sentieri, famiglie e accompagnatori hanno vissuto giornate piene di stupore: il venerdì siamo saliti insieme sul Monte Elmo, grazie a una funivia completamente accessibile, e lì, in una malga abbracciata dal cielo, ci siamo fermati a gustare un aperitivo e un pranzo insieme ai nostri biker, che ci hanno raggiunti carichi di storie di salita.
Il sabato ci siamo presi Villabassa: l’abbiamo attraversata piano, scoprendo angoli e volti, e poi tutti insieme, davanti a una griglia fumante, abbiamo riso, raccontato, condiviso — grazie anche ai Vigili del Fuoco, che hanno reso questo momento ancora più speciale.
Di giorno i sentieri, di sera le storie.
Per tre notti ci siamo seduti sotto lo stesso tetto per raccontarci chi siamo e dove stiamo andando.
Il giovedì abbiamo guardato al passato: abbiamo parlato dei due meeting internazionali organizzati da Parent Project, l’Endocrine e il CardioPulmonary, che hanno riunito clinici da tutto il mondo per costruire una presa in carico globale della distrofia muscolare. Abbiamo rivissuto la Conferenza Internazionale con le parole di Ennio Picco, di Harpaceas, alla sua prima esperienza tra la nostra comunità riunita.
Il venerdì ci siamo fermati nel presente: abbiamo fatto silenzio per ascoltare chi, ogni giorno, rende viva la nostra rete. Non abbiamo voluto parlare noi dei gruppi di confronto Siblings, Affettività e Sessualità e del gruppo Becker — abbiamo lasciato spazio a chi li vive in prima persona. Bianca Ragona, con la sua voce, ci ha portato dentro questo spazio:
