Oggi, 7 settembre, si celebra la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne Awareness Day): dal 2014, in questo giorno la comunità Duchenne internazionale si attiva in tantissimi paesi del mondo con iniziative ed eventi per informare e coinvolgere la società civile.
La giornata viene promossa a livello internazionale dalla World Duchenne Organization, rete che raggruppa numerose associazioni di pazienti e realtà che, in tutto il mondo, si occupano della patologia. Il tema di quest’anno a livello internazionale è La famiglia: il cuore della cura, a sottolineare il ruolo chiave dei familiari per le persone con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Vi proponiamo una panoramica di iniziative, differenti tra loro ma con un filo conduttore: tutte hanno al centro la forza della comunità Duchenne, i legami, le reti, le strade che sa costruire per realizzare un presente ed un futuro all’altezza dei sogni, delle passioni e delle potenzialità dei bambini e dei giovani di oggi.
Con tutta la forza che ho: una campagna per raccontare le sfide dei giovani con la DMD
In occasione della Giornata mondiale Italfarmaco, con il patrocinio di Parent Project aps, presenta la campagna di informazione Con tutta la forza che ho. Le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne.
Si tratta di una miniserie in 6 episodi disponibile sul canale YouTube “Con tutta la forza che ho”, che racconterà le sfide di normalità di Misha (12 anni), Jacopo (22 anni) e Samuele (13 anni). Ad affiancarli, in veste di tutor, sarà il gruppo musicale dei Finley.
L’obiettivo della campagna è ascoltare e fare rete intorno ai ragazzi, che affrontano la distrofia muscolare di Duchenne con tutta la loro forza. Una forza che non sta nei muscoli, ma nelle loro passioni e nei progetti di vita.
From Strength to Hope: voci dalla comunità Duchenne internazionale
Venerdì 5 settembre è stato proiettato in anteprima a New York, presso la sede delle Nazioni Unite, il documentario From Strength to Hope: A Call for Global Action, presentati dalla Missione Permanente dello Stato del Kuwait presso l’ONU e da Voices for Duchenne. Il documentario, curato da Khaled Hafi e prodotto da Dora Bouchoucha, offre uno sguardo avvincente sull’impatto globale della distrofia muscolare di Duchenne.
Il film raccoglie contributi da pazienti e altre persone della comunità da numerosi paesi del mondo. Per la comunità DMD italiana è incluso un intervento del fondatore dell’associazione, Filippo Buccella, che ha condiviso una testimonianza sulla sua esperienza di genitore e attivista.
Dal 2024, la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne è entrata a far parte del calendario ufficiale delle Giornate celebrate dalle Nazioni Unite.
Family, the heart of care: focus sulle famiglie
Domenica 7 settembre verrà reso pubblico online il documentario Family, the heart of care, promosso dalla World Duchenne Organization, diretto da Nicoletta Madia e prodotto da Arim Communication. Il film sarà dedicato, appunto, a sviluppare il tema della Giornata 2025. Al centro del documentario saranno tre storie personali.
Il viaggio inizierà in Giappone, dove Nana sta costruendo un futuro ricco di legami per il suo piccolo figlio, supportata dai genitori, dalla scuola e da una neonata associazione creata per migliorare la vita delle persone con distrofia muscolare di Duchenne. Prosegue nelle Mauritius, dove un padre tesse legami e cambiamento portando avanti la memoria di suo figlio, promuovendo una grande trasformazione sociale. Il viaggio si conclude in Grecia, con tre fratelli che crescono insieme, nutriti di sogni e futuro.
Il documentario uscirà il 7 settembre alle 14 sul portale www.worldduchenneday.org, che potete visitare anche per trovare ulteriori informazioni e materiali sulla Giornata a livello internazionale.
Liberty Granfondo e Baby: un evento a sostegno di Parent Project
Il 6 e il 7 settembre, si svolgerà a Canicattini Bagni (SR) la Liberty Granfondo, evento di mountain bike che unisce la competizione sportiva alla scoperta del territorio e della cultura locale. Nell’ambito della Granfondo verrà organizzata anche la Liberty Baby: un evento dedicato ai bambini, con un divertente percorso pensato su misura per loro. Sarà una festa su due ruote, aperta a tutti i piccoli partecipanti, all’insegna del gioco, del movimento e della solidarietà: l’evento andrà, infatti, a sostenere Parent Project aps e la sua mission al fianco di bambini, ragazzi e famiglie che convivono con la DMD e la BMD.
Per dare sempre più eco a tutte le iniziative legate alla Giornata mondiale, vi invitiamo a seguirci anche sui canali social media di Parent Project e a condividerne i contenuti attraverso le vostre reti personali!
