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Parent Project On The Road: un progetto che cresce, al fianco di pazienti e famiglie
Grazie al contributo di Entrada il servizio di medicina territoriale si estende ad altre 3 regioni
Parent Project è lieta di annunciare che, grazie al sostegno di Entrada Therapeutics, il progetto Parent Project on the Road – l’innovativa iniziativa di medicina territoriale dedicata alla presa in carico respiratoria – proseguirà in Sicilia ed espanderà le proprie attività a tutto il Sud Italia, raggiungendo anche le famiglie di Calabria, Puglia e Basilicata.
«Per Parent Project è una grande soddisfazione veder crescere questo progetto. Fin dall’inizio abbiamo creduto nella grande utilità di questo servizio, lo abbiamo avviato avendo all’orizzonte l’obiettivo di estenderlo ad altri territori, per raggiungere sempre più giovani pazienti» spiega il Presidente di Parent Project Ezio Magnano. «È un’iniziativa che genera un impatto positivo concreto sulla qualità della vita: le nostre famiglie sentono che abbiamo riconosciuto e accolto una loro difficoltà e un loro bisogno. Il beneficio è tangibile per tutti i pazienti che possono, grazie al progetto, evitare lunghe trasferte ed un ricovero ospedaliero. L’associazione si materializza a casa loro, al loro fianco, mediando la relazione tra paziente e centro clinico in una sinergia che si è confermata molto positiva in questo primo anno di attività in Sicilia. Siamo davvero felici di poter estendere Parent Project On The Road ad altre tre regioni del Sud, grazie al sostegno di Entrada, che ha riconosciuto il valore di questo intervento per le comunità locali.»
Avviato a settembre 2024 con una fase pilota in Sicilia, Parent Project On The Road offre ai pazienti la possibilità di effettuare direttamente a casa l’analisi transcutanea, un esame prezioso per il monitoraggio della salute respiratoria. L’obiettivo è rendere la presa in carico pneumologica – cruciale per le persone con distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e di Becker (BMD) – più accessibile e continuativa. Con la crescita, infatti, spostarsi diventa sempre più complesso, e la distanza dai centri diagnostici può ostacolare la regolarità dei controlli. Portando a domicilio un’analisi semplice e non invasiva, il progetto permette di accorciare le distanze e di prevenire complicanze, offrendo gratuitamente alle famiglie un supporto concreto nella gestione quotidiana della patologia.
Entrada Therapeutics ha annunciato lo scorso 5 settembre, in vista della vicina Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (7 settembre), i vincitori del terzo programma annuale di grant Entrada DREAMS. Parent Project è stata scelta come una dei 2 destinatari del contributo, e lo impiegherà per dare continuità ed espandere Parent Project On The Road.
Il contributo ricevuto permetterà di far crescere il progetto, estendendo il servizio e raggiungendo, oltre alla Sicilia – regione nella quale, nelle fasi precedenti, sono stati raggiunti oltre 60 pazienti – le famiglie residenti in Calabria, Puglia e Basilicata. Parent Project On The Road diventa, così, Parent Project On The Road SUD.
Questa fase di espansione partirà a settembre 2025 e avrà la durata di 12 mesi. L’iniziativa garantirà la continuità del sostegno clinico, psicologico e sociale alle famiglie, creando un modello replicabile su misura per comunità di pazienti con problematiche relative all’accesso alle cure.
Il progetto, in questa nuova fase, mira a rafforzare la rete locale di sostegno ai pazienti e alle famiglie, facilitando il coordinamento tra servizi sanitari locali, scuole, centri specializzati e associazioni. Ai pazienti coinvolti ed ai loro nuclei familiari verrà fornita assistenza fisioterapica, psicologica ed educativa, in un approccio più articolato e ricco rispetto alla fase iniziale del progetto.
Nel suo complesso, Parent Project On The Road SUD si pone l’obiettivo di contribuire a ridurre le disuguaglianze nell’accesso alle cure, promuovendo una maggiore equità nei servizi sanitari e sociali.
Maggiori informazioni sulle fasi finora realizzate del progetto sono disponibili qui: https://www.parentproject.it/progetti/parent-project-on-the-road/
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.
Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Per informazioni
Parent Project aps Tel. 06/66182811
Ufficio stampa: Elena Poletti – tel. 331/6173371
e.poletti@parentproject.it
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Parent Project On The Road: a growing initiative supporting patients and families
Thanks to Entrada’s contribution, the community-based healthcare service expands to 3 more regions
Parent Project is pleased to announce that, thanks to the support of Entrada Therapeutics, Parent Project On The Road—the innovative community healthcare initiative dedicated to respiratory care—will continue in Sicily and extend its activities throughout Southern Italy, reaching families in Calabria, Puglia and Basilicata.
«We are very happy to see this project grow. From the very beginning, we strongly believed in the importance of this service and we launched it with the goal of extending it to other regions in order to reach more and more patients» explains Parent Project President, Ezio Magnano. «This initiative has a concrete and positive impact on quality of life: our families feel that their needs and challenges have been recognized and addressed. Thanks to this project, many patients can avoid long journeys and hospital stays, because our staff goes directly into their homes, standing by their side, mediating the relationship between patient and clinical center in a synergy that has already proven very effective during the first year of activity in Sicily. We are truly delighted to expand Parent Project On The Road to three more Southern regions, thanks to Entrada’s support, which recognized the value of this intervention for local communities.»
Launched in September 2024 with a pilot phase in Sicily, Parent Project On The Road offers patients the possibility of undergoing transcutaneous monitoring directly at home—an important test for assessing respiratory health. The goal is to make pneumological care—crucial for people with Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) and Becker Muscular Dystrophy (BMD)—more accessible and consistent. As patients grow, traveling becomes increasingly complex, and the distance from diagnostic centers can prevent regular check-ups. By providing a simple, non-invasive test at home, the project helps reduce distances and prevent complications, while offering families free, practical support in their daily management of the condition.
On September 5th, ahead of the upcoming World Duchenne Awareness Day (September 7th), Entrada Therapeutics announced the winners of the third annual Entrada DREAMS Grant program. Parent Project was selected as one of the two recipients and will use the funding to continue and expand Parent Project On The Road.
The contribution received will enable the project to grow, extending the service beyond Sicily—a region where more than 60 patients have been reached in previous phases—to families residing in Calabria, Puglia, and Basilicata. Parent Project On The Road thus becomes Parent Project On The Road SUD (South in Italian).
This expansion phase will begin in September 2025 and will last for 12 months. The initiative will ensure the continuity of clinical, psychological, and social support for families, creating a replicable model tailored to communities of patients with problems related to access to care.
In this new phase, the project aims to strengthen the local support network for patients and families, facilitating coordination between local health services, schools, specialized centers, and associations. The patients involved and their families will be provided with physiotherapy, psychological, and educational assistance, in a more structured and comprehensive approach than in the initial phase of the project.
Overall, Parent Project On The Road SUD aims to help reduce inequalities in access to care by promoting greater equity in health and social services.
More information on the stages of the project completed so far is available here: https://www.parentproject.it/progetti/parent-project-on-the-road/
Duchenne muscular dystrophy (DMD) is a rare genetic disorder that affects 1 in 5,000 male newborns. It is the most severe form of muscular dystrophy, occurs in childhood, and causes progressive muscle degeneration. Becker muscular dystrophy (BMD) is a milder variant, but its course varies from patient to patient. At present, there is no cure.
Parent Project aps is an association of patients and parents with children affected by Duchenne and Becker muscular dystrophy. Since 1996, it has been working to improve the treatment, quality of life, and long-term prospects of children and young people affected by the disease through research, education, training, and awareness-raising. The fundamental objectives that have enabled the association to grow to date are to assist and support families through a network of Listening Centers, promote and finance scientific research, and develop a collaborative network capable of sharing and disseminating key information.
