L’iniziativa mira a istituire una rete pubblica di servizi psicologici. OMaR ne riconosce il valore per le persone con malattia rara e ne promuove l’approvazione
Dal 18 giugno è attiva la raccolta firme online per la proposta di legge di iniziativa popolare “Diritto a stare bene”, che mira a istituire una Rete Psicologica Nazionale integrata nel Servizio Sanitario. Si tratta di un’iniziativa senza precedenti in Italia, che riconosce il benessere psicologico come diritto fondamentale e lo colloca al centro delle politiche pubbliche.
In questo quadro, l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) ha scelto di sostenere apertamente la proposta, consapevole del valore che il supporto psicologico riveste per le persone con malattia rara e per i loro familiari. Il malessere emotivo e relazionale che accompagna queste condizioni è spesso invisibile, ma profondo, e richiede risposte sistemiche, non occasionali.
Perché la proposta possa essere esaminata dal Parlamento, è necessario raccogliere almeno 50.000 firme autenticate entro dicembre 2025. Dopo il deposito del testo in Corte di Cassazione, la raccolta firme è stata avviata anche online tramite la piattaforma del Ministero della Giustizia. Se il quorum viene raggiunto, la proposta sarà trasmessa alla Camera dei Deputati per l’avvio dell’iter legislativo.
Ad oggi, le firme raccolte sono oltre 32.000. Le regioni più attive sono Lazio e Lombardia, entrambe con più di 4.600 sottoscrizioni. Il dato più significativo riguarda però l’età dei firmatari: la fascia 18–22 anni è la più rappresentata, con oltre 10.000 adesioni. Un segnale forte di partecipazione giovanile su un tema che riguarda il presente e il futuro del benessere collettivo.
IL PESO PSICOLOGICO DELLE MALATTIE RARE
“Le malattie rare – spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di OMaR – comportano un impatto psicologico significativo: diagnosi tardive, percorsi terapeutici incerti, isolamento sociale, senso di impotenza. I caregiver vivono una pressione costante, spesso senza strumenti adeguati ad affrontarla. La proposta di legge riconosce che la salute mentale non può essere un fatto privato, ma è un bene pubblico che incide sulla qualità della vita, sulla coesione sociale e sulla capacità di partecipazione”.
Come evidenziato nella relazione illustrativa, la pandemia ha aggravato il malessere psicologico in modo trasversale, con un aumento del 25% dei disturbi d’ansia e depressione. Per le persone con malattia rara, già esposte a fragilità sanitarie e sociali, questo impatto è stato ancora più drammatico.
COSA PREVEDE LA PROPOSTA DI LEGGE
La proposta, costruita in modo partecipativo tra 2021 e 2025, prevede:
- l’istituzione di una Rete Psicologica Nazionale, articolata su tre livelli: nazionale, regionale e territoriale;
- la creazione di un Servizio di Psicologia di Territorio (SPT) presso ogni ASL, con funzioni di promozione, prevenzione, cura e riabilitazione;
- l’integrazione della psicologia nei luoghi della vita: scuole, ospedali, carceri, luoghi di lavoro, università, sport, disabilità, marginalità sociale;
- l’istituzione di servizi specifici per l’infanzia, l’adolescenza, la disabilità, l’invecchiamento, le emergenze, il lavoro e lo sport;
- un investimento pubblico stimato in circa 3,5 miliardi di euro, con possibilità di integrazione con fondi europei (Next Generation EU, FSE+, EU4Health).
Il testo della legge, articolato e dettagliato, prevede anche la stabilizzazione del “Bonus Psicologo” e l’istituzione di un’Autorità Garante dei Diritti Psicologici.
IL SOSTEGNO DI OMAR: UNA VOCE AUTOREVOLE PER LE COMUNITÀ RARE
“OMaR – sottolinea Ciancaleoni Bartoli – ha aderito alla campagna “Diritto a stare bene” facendo rete con molte associazioni dell’Alleanza Malattie Rare, oltre che riconoscendo come il supporto psicologico sia parte integrante della presa in carico delle persone con malattia rara. Il suo sostegno vuole rappresentare un segnale forte: le comunità rare chiedono che il benessere mentale non sia più relegato ai margini, ma diventi parte strutturale del welfare”.
Come si legge nel documento “Perché è il momento di attivarsi”, elaborato e diffuso proprio dai promotori della legge popolare, la proposta intende superare la frammentazione dei servizi, le disuguaglianze territoriali e le barriere economiche e culturali che ostacolano l’accesso alla cura. Per le persone con malattia rara, questo significa avere finalmente un punto di riferimento pubblico, accessibile e competente.
UNA LEGGE CHE PARLA DI EQUITÀ E RESPONSABILITÀ
La proposta non si limita a istituire nuovi servizi: propone una visione di società in cui la cura di sé è anche cura della comunità. Dove la psicologia non è solo risposta all’emergenza, ma risorsa per la crescita personale e collettiva. Dove il benessere non è un privilegio, ma un diritto. OMaR lo sa, e per questo ha scelto di esserci.
