Oggi, 21 settembre 2025, Bari ospita il Meeting Territoriale DMD/BMD di Parent Project, un appuntamento pensato per riunire famiglie, specialisti e attivisti attorno a un obiettivo comune: condividere conoscenze, esperienze e strumenti per migliorare la qualità di vita delle persone con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
L’incontro prende vita all’Hotel La Baia – Sala Rosa dei Venti, dove i lavori si aprono con Cristina Picciolo, Direttrice Generale e i saluti istituzionali di Giuseppina Annicchiarico, Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare – Puglia; ed Ezio Magnano, Presidente Parent Project.
Al centro del programma
Durante la giornata, relatori ed esperti affrontano temi che toccano da vicino la quotidianità delle famiglie:
- Gestione clinica passo dopo passo: presa in carico multidisciplinare e aggiornamenti terapeutici.
- Crescere con la DMD/BMD: identità, autonomia, relazioni e supporto psicosociale.
- Sfide burocratiche e accesso ai servizi: strumenti e buone pratiche.
- Progetti, campagne e raccolta fondi che sostengono la ricerca e le attività di Parent Project.
- Attività di gruppo e condivisione per rafforzare la rete di sostegno e collaborazione.
Nel pomeriggio, spazio alla partecipazione attiva: i presenti si sperimentano in attività pratiche che favoriscono scambio e inclusione, chiudendo la giornata con riflessioni comuni e saluti condivisi.
Questo meeting territoriale conferma ancora una volta l’impegno di Parent Project nel creare momenti di incontro dove la competenza scientifica si intreccia al valore della comunità, per costruire insieme un futuro più inclusivo e consapevole.
Il meeting territoriale si è svolto con il supporto incondizionato di Roche ed Edgewise Therapeutics.
