Il webinar si svolgerà in diretta a partire dalle ore 10:00
La gestione della malattia di Fabry nella donna in età adulta si confronta con due fasi critiche e spesso trascurate: la gravidanza e la menopausa. Questi momenti di profonda trasformazione fisica e ormonale pongono interrogativi clinici, etici e personali ancora poco affrontati nella letteratura scientifica.
Ad oggi, mancano linee guida strutturate che aiutino medici e pazienti a orientarsi nella pianificazione della gravidanza, nella gestione dei sintomi durante la gestazione e l’allattamento o nel trattamento della menopausa. I pochi studi disponibili sono spesso eterogenei e non sufficientemente rappresentativi.
AIAF – Associazione Italiana Anderson-Fabry, in collaborazione con Sanofi e con il supporto di OMaR - Osservatorio Malattie Rare, organizza, dalle ore 10 di sabato 27 settembre 2025, l’incontro online “La malattia di Fabry tra gravidanza e menopausa. Tappe cruciali, scelte consapevoli e presa in carico personalizzata” per colmare un vuoto informativo e clinico, offrendo un’occasione di confronto tra specialisti, pazienti e caregiver. Discutere di gravidanza e menopausa nella donna con Fabry significa riconoscere l’importanza di un approccio personalizzato, rispettoso dei desideri e delle esigenze della persona e orientato a migliorare l’autonomia decisionale e la qualità della vita.
Sarà possibile seguire la diretta dei lavori su piattaforma Zoom e sulla pagina Facebook dell’Osservatorio Malattie Rare.
PROGRAMMA
Modera Rachele Mazzaracca, Giornalista Scientifico OMaR - Osservatorio Malattie Rare
10.00 – INTRODUZIONE A CURA DEL MODERATORE
10.05 – FABRY E SALUTE RIPRODUTTIVA: DALLA CONSULENZA GENETICA ALLA GESTINE MULTIDISCIPLINARE
Martina Bertin, Medico Ginecologo SAI, ULSS6 Euganea di Padova e già Clinical Fellow, Ospedale St. George's e UCLH di Londra, UK
10.25 – ASPETTI PSICOLOGICI
Simona Spinoglio, Psicologa e Psicoterapeuta in Formazione Junghiana
10.35 SESSIONE Q&A
10.45 – MALATTIA DI FABRY E MENOPAUSA: SFIDE E GESTIONE IN UNA FASE CRUCIALE PER LA SALUTE FEMMINILE
Irene Motta, Professore Associato di Medicina Interna, Università degli Studi di Milano e S.C. Medicina ad Indirizzo Metabolico, Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
11.05 – ASPETTI PSICOLOGICI
Simona Spinoglio, Psicologa e Psicoterapeuta in Formazione Junghiana
11.15 SESSIONE Q&A
11.25 – CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE
11.30 – CHIUSURA DEI LAVORI
