La normativa riconosce ufficialmente il ruolo dei caregiver familiari e prevede supporto, formazione e un centro di ascolto telefonico. Il Forum delle Associazioni Malattie Rare: “È il miglior risultato possibile”
Arriva anche in Toscana la legge regionale per promuovere, valorizzare e sostenere la figura del caregiver familiare, quella figura che, in ambito domestico, si prende cura di un familiare o un convivente non autosufficiente. Nell’attesa di una normativa valida su tutto il territorio nazionale (sono sei le proposte di legge in materia in discussione alla Camera dei Deputati) diverse Regioni hanno provato a compensare questa carenza attraverso una legge ad hoc, e tra queste Abruzzo, Lazio, Puglia, Lombardia e Sicilia. Un elenco a cui ora si aggiunge la Regione Toscana che, con l’approvazione della legge 55/2025 “Disposizioni per la promozione ed il riconoscimento della figura del caregiver familiare”, cerca di rispondere a una popolazione sempre più numerosa e, al tempo stesso, invisibile.
“Era importante inquadrare nella normativa regionale, in particolare nel rapporto con la rete dei servizi sociosanitari, una figura che in tante famiglie svolge un compito prezioso e difficile e lo fa in maniera gratuita e volontaria”, ha dichiarato il Presidente regionale Eugenio Giani, aggiungendo: “Rafforziamo così il nostro impegno a sostegno delle famiglie e delle persone più fragili, offrendo loro strumenti reali di aiuto e di attenzione finalizzati anche a contrastare solitudine e isolamento”.
COSA PREVEDE LA LEGGE
In otto diversi articoli la legge regionale, pubblicata lo scorso 28 agosto, prevede il riconoscimento del ruolo del caregiver come parte integrante del sistema di welfare regionale, ma anche il suo coinvolgimento nei percorsi di cura attraverso i progetti personalizzati di assistenza e di vita. È prevista, inoltre, una rete di sostegno integrata tra servizi sociali, sanitari, enti locali, associazioni e Terzo settore così come un Centro di ascolto regionale con servizio telefonico, interventi di promozione per diffondere la conoscenza della figura del caregiver, programmi di aggiornamento e iniziative di conciliazione vita-lavoro. Per l’attuazione della legge sono stanziati 75.000 euro per ciascuna annualità 2025, 2026 e 2027.
Nel dettaglio, l’articolo 1 descrive come finalità della legge la valorizzazione dei caregiver familiari e il riconoscimento del loro ruolo di componenti informali della rete di assistenza e di figure cardine del sistema integrato dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari, sottolineando al tempo stesso il valore sociale ed economico che la loro opera determina per l’intera collettività. L’articolo 2 descrive il ruolo del caregiver che opera in modo volontaristico, non retribuito e responsabile nell’ambito del progetto di assistenza individualizzato (PAI) ed è coinvolto dai servizi sociali, socio-sanitari e sanitari, come parte integrante, nelle attività relative alla valutazione multidimensionale della persona con disabilità e non autosufficiente, con particolare riferimento alla definizione del PAI o del progetto di vita. Il rapporto con i servizi sociali, socio-sanitari e sanitari del sistema regionale è definito, invece, dall’articolo 3 che stabilisce il riconoscimento del caregiver come elemento della rete del welfare locale e gli assicura supporto, affiancamento e formazione.
Alla rete di sostegno del caregiver familiare è dedicato l’articolo 4, che ne individua i componenti: non solo i referenti dei servizi sociali e sanitari del territorio, ma anche il volontariato, il Terzo settore e gli altri soggetti della rete di solidarietà e prossimità. A questi si affianca la Regione (articolo 5) che, attraverso un apposito Centro di ascolto, fornisce un servizio telefonico di orientamento, supporto e informazione, finalizzato a sostenere il caregiver per prevenire l’accrescimento del carico assistenziale e contrastare i rischi di isolamento e solitudine. Oltre a fornire informazioni sugli interventi e i servizi messi a disposizione dalla rete territoriale, compito del Centro di ascolto è offrire supporto psicologico per il mantenimento del benessere e dell’equilibrio personale e familiare. Secondo quanto sancito dall’articolo 6, poi, la Regione deve realizzare interventi di promozione della figura del caregiver, adottando iniziative di informazione. Con l’articolo 7 la legge stabilisce che il Consiglio regionale valuta l’attuazione della legge e i risultati da essa ottenuti, anche ai fini dell’eventuale revisione della legge stessa. L’articolo 8, infine, regola la parte riguardante la spesa finanziaria e le relative coperture.
FORUM TOSCANO ASSOCIAZIONI MALATTIE RARE: “LA LEGGE GIUNGE AL TERMINE DI UN LUNGO PERCORSO DAL BASSO”
“Ricordando che una legge regionale non può intervenire su materie di competenza nazionale – come benefici previdenziali, pensionistici o stipendiali – riteniamo che questa legge, pur non costituendo una svolta epocale, rappresenti comunque il miglior risultato possibile, frutto di un serrato e costruttivo confronto fra le associazioni e la Regione”, commenta Angela Arcuri, presidente del Forum Toscano Associazioni Malattie Rare. Arcuri sottolinea, poi, come l’approvazione della legge 55 sia da considerare una “vera e propria iniziativa popolare”, giunta al termine di un “lungo percorso dal basso”. Un percorso iniziato nel 2019 con la diffusione di un questionario volto a indagare i bisogni dei caregiver familiari in Toscana e promosso dalle associazioni di tutela insieme a quelle dei pazienti, con il supporto dell’ARS, l’Agenzia Regionale di Sanità della Toscana. “Senza dilungarci sulle fasi successive, rallentate dalla crisi pandemica, con studi, elaborazioni dei dati, prime proposte e confronto sulla fattibilità legale, il progetto ha poi trovato finalmente respiro, avvio e conclusione del suo iter legislativo anche grazie all’assessore al Welfare della Regione Toscana, Serena Spinelli, e al presidente della Terza Commissione Consiliare, Enrico Sostegni”.
Tra gli elementi più significativi della legge, la presidente del Forum indica la valorizzazione del caregiver familiare, figura “per troppo tempo confinata nell’ombra”, a cui la norma ha riconosciuto “il ruolo di componente informale della rete di assistenza alla persona e di figura cardine del sistema integrato dei servizi sociali e sanitari. In definitiva - conclude Arcuri - riteniamo che questa legge, riconoscendo dignità e centralità alla figura del caregiver familiare, meriti una valutazione positiva, senza comunque che venga meno quell’azione di monitoraggio e di stimolo costante nei confronti delle Istituzioni, che il mondo associativo ha nel suo DNA”.
