La video-intervista a Simona Spinoglio, psicologa, educatrice e counselor dell'associazione Famiglie SMA
“Famiglie SMA nasce dall'iniziativa di un gruppo di genitori di bambini e bambine con atrofia muscolare spinale (SMA). Oggi, all'interno dell'Associazione ci sono tanti pazienti adulti e giovani adulti, ed è per questo motivo che abbiamo iniziato ad affrontare argomenti diversi, tra cui quelli riguardanti il mondo dell'affettività e della sessualità”, ha spiegato Simona Spinoglio, psicologa, educatrice e counselor dell'Associazione, nel corso del XXI Convegno Nazionale che si è tenuto a Ravenna il 6 e 7 settembre (clicca qui o sull'immagine dell’articolo per guardare la video-intervista).
“All’interno di Famiglie SMA abbiamo trattato questi temi attraverso degli incontri online in cui psicologi, ginecologhe e attivisti hanno portato il loro contributo con lo scopo di chiedere ai nostri soci di interrogarsi su come vivono il mondo dell'affettività e della sessualità e su come vivono il contatto con l'altro: prima di tutto il contatto con il proprio corpo e poi il contatto con l'altro”, ha raccontato Simona Spinoglio. “Crediamo sempre di più che questi siano argomenti importanti, perché il corpo delle persone con SMA non è soltanto un corpo che va curato e riabilitato, ma è un corpo che è importante possa sentirsi in grado di provare piacere e di portare piacere all'altro”.
La SMA è una malattia genetica rara che colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini affetti), rendendo progressivamente più difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, e compromettendo, nei casi più gravi, la deglutizione e la respirazione.
Il Convegno Nazionale di Ravenna, dal titolo “La nostra rivoluzione: il presente da vivere”, ha avuto il patrocinio di AIM – Associazione Italiana di Miologia e di AMR – Alleanza Malattie Rare, con la media partnership di OMaR – Osservatorio Malattie Rare (contributo non condizionante di Biogen, Novartis e Roche).
