L'Associazione Genitori PANS PANDAS BGE chiede riconoscimento e cure adeguate
In occasione del 9 ottobre, Giornata Mondiale PANS/PANDAS, l'Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV annuncia un fitto calendario di eventi medico-scientifici, culturali e benefici per mettere in luce l'urgenza di riconoscere e curare le sindromi PANS e PANDAS, due rare patologie neuropsichiatriche pediatriche caratterizzate da un esordio acuto e drammatico.
A causa di queste due sindromi, un bambino precedentemente sano può manifestare, da un giorno all’altro, gravi sintomi che includono disturbi ossessivi-compulsivi, tic vocali e motori, ansia intensa, fobie, selettività alimentare, regressioni comportamentali, difficoltà cognitive e motorie, crisi di rabbia improvvise, allucinazioni, disturbi del sonno, iperattività, rifiuto scolastico e, in alcuni casi, istinto suicidario. Alla base delle due patologie vi è un processo immunologico e neuro-infiammatorio spesso innescato da infezioni comuni (come quelle da streptococco beta emolitico di gruppo A, da Mycoplasma o da virus di Epstein-Barr).
Giovedì 9 ottobre, a partire dalle ore 17:00, l’iniziativa “L’Italia si illumina di verde” unirà idealmente il Paese da Nord a Sud: monumenti, edifici storici e luoghi simbolici di molte città, insieme alle caserme dei Vigili del Fuoco aderenti, si illumineranno di verde per offrire un segno tangibile di solidarietà e vicinanza nei confronti delle famiglie che convivono con le sindromi PANS e PANDAS e per un appello collettivo affinché queste patologie, ancora poco conosciute e poco diagnosticate, vengano finalmente inserite nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Solo una diagnosi precoce e interventi tempestivi permettono ai bambini affetti da PANS e PANDAS di accedere a terapie mirate ed efficaci, evitando anni di sofferenze inutili per loro e per le rispettive famiglie.
GIORNATA PANS/PANDAS: GLI EVENTI DI ROMA DAL 7 AL 9 OTTOBRE
Roma sarà il cuore pulsante della Giornata Mondiale PANS/PANDAS, grazie anche al Patrocinio di Ministero dell’Agricoltura, della sovranità alimentare e delle foreste; Ministero della Cultura; Ministero della Salute; Ministero per le Disabilità; Ministero dell’Istruzione e del Merito; Corpo Nazionale dei Vigili del Fuoco; Città metropolitana di Roma; OMaR-Osservatorio Malattie Rare; ALTEMS Università Cattolica del Sacro Cuore. Di seguito gli eventi previsti.
- Martedì 7 ottobre, ore 17:30: concerto benefico al Pantheon con la Banda Musicale della Guardia di Finanza (Ingresso libero con offerta responsabile). Ore 20:30: Charity Gala Dinner presso il Circolo Ufficiali delle Forze Armate d’Italia, per la raccolta fondi destinata ad attività di advocacy e ricerca
- Mercoledì 8 ottobre: Convegno Scientifico (Sala Polifunzionale Presidenza Consiglio dei Ministri) con focus sulla diagnosi differenziale e gli approcci terapeutici con i maggiori esperti italiani (evento sold out, visibile in diretta streaming).
- Giovedì 9 ottobre: Convegno Nazionale (Campidoglio, Sala della Protomoteca), con approfondimento su strategie terapeutiche personalizzate, dall’alimentazione al microbiota, e con le toccanti testimonianze di pazienti e famiglie (evento sold out, visibile in diretta streaming).
LA CANZONE “IL TEMPO È ADESSO”
Il simbolo musicale dell’edizione 2025 della Giornata PANS/PANDAS è la canzone “Il tempo è adesso”, che esce ufficialmente oggi, 7 ottobre, su tutte le piattaforme digitali. Il brano, scritto da Giulia Bassi e Laura Marà e musicato da Andrea Coruzzi con la partecipazione dell’Orchestra Dedicata, nasce dal cuore delle famiglie dell’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE e diventa voce di speranza, resilienza e lotta per il riconoscimento delle sindromi PANS e PANDAS. “Il tempo è adesso” è il motto scelto per questa edizione della Giornata, un invito a non rimandare più. La luce verde che illuminerà l’Italia il 9 ottobre è fragile come un bambino, ma forte come la speranza: è il segno che una comunità intera chiede il riconoscimento di queste sindromi e l’accesso a cure adeguate per tutti.
