Il webinar si svolgerà in diretta a partire dalle ore 18:00
Le mastocitosi sono un gruppo di patologie caratterizzate dalla crescita anomala di mastociti, cellule del sistema immunitario presenti in vari organi, ma concentrate maggiormente su quelle che rappresentano le nostre “frontiere” con l’ambiente esterno, quindi soprattutto la pelle. Sono presenti, però, anche nell’apparato gastrointestinale e in quello respiratorio, e nel midollo osseo. I mastociti in condizioni normali ci difendono dalle infezioni, ma sono anche le cellule che si attivano in caso di reazioni allergiche.
Nella maggior parte dei casi la patologia ha una causa genetica: è associata a una mutazione che si sviluppa, ad un certo punto della vita, all’interno dei mastociti. Non è una malattia genetica a trasmissione ereditaria, ma questa mutazione attiva una reazione ben precisa, che provoca la proliferazione incontrollata di queste cellule, che risultano iperattivate e comportano una serie di sintomi che possono essere più o meno gravi ma quasi sempre invalidanti, soprattutto nelle persone adulte, che presentano le forme più severe di malattia. Le mastocitosi colpiscono in Italia, secondo le stime, almeno 1500 pazienti.
Per meglio comprendere cosa significa vivere con queste patologie, OMAR - Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con ASIMAS - Associazione Italiana Mastocitosi ODV e con il contributo non condizionante di Blueprint Medicines, a Sanofi Company, organizza dalle ore 18.00 di martedì 21 ottobre p.v. il webinar “Giornata Mondiale per la mastocitosi. Storie di viaggi e di speranza per costruire un processo decisionale condiviso”.
L’incontro ha l’obiettivo di fornire informazioni utili sulla diagnosi e la terapia delle mastocitosi, ma soprattutto di favorire e incentivare il corretto dialogo medico-paziente, promuovendo il processo decisionale condiviso (Shared Decision Making o SDM). Tale approccio coinvolge paziente e medico nella scelta del trattamento o della cura più adatta, considerando sia le evidenze scientifiche che le preferenze, i valori e le circostanze personali del paziente. Questo processo mira a garantire che la decisione sia informata, consapevole e rispettosa della dignità e dei diritti del paziente.
Sarà possibile seguire la diretta dei lavori su piattaforma Zoom.
