L’associazione Famiglie SMA: “Servono gli ultimi passaggi esecutivi e bisogna rafforzare la rete territoriale, o il provvedimento rimarrà lettera morta”
È la notizia che si aspettava da tempo. Famiglie SMA accoglie con grande gioia e profonda soddisfazione l’inserimento ufficiale dello screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (SMA) nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), le prestazioni che il Servizio Sanitario Nazionale garantisce a tutti i cittadini gratuitamente o dietro il pagamento di un ticket. Un traguardo atteso da anni e che rappresenta una svolta fondamentale nella lotta contro la malattia.
A distanza di otto anni dall’ultimo aggiornamento dei LEA, il Servizio Sanitario Nazionale compie un passo decisivo verso la modernizzazione dell’offerta assistenziale. Raggiunta l’intesa in Conferenza Stato-Regioni sui nuovi Livelli Essenziali di Assistenza, il pacchetto di interventi ridefinisce il diritto alle prestazioni sanitarie garantite a tutti i cittadini, introducendo nuovi screening, aggiornando le esenzioni e ampliando l’accesso a tecnologie diagnostiche e terapeutiche di ultima generazione.
“È un risultato che aspettavamo da tanto e che segna un passo decisivo nella storia della SMA in Italia”, dichiara la Presidente di Famiglie SMA, Anita Pallara. “La diagnosi precoce è la chiave per cambiare il destino di tanti bambini, permettendo un intervento tempestivo e terapie efficaci fin dai primi giorni di vita”.
Gioia e cautela nelle parole di Danilo Tiziano, Professore associato, sezione di Medicina Genomica, dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma. “Certamente questo è il primo passo, indispensabile e imprescindibile, ma non è ancora l’approvazione nazionale definitiva dello screening neonatale per la SMA. Speriamo che le Regioni mancanti, in cui non vi è ancora lo screening, ne accelerino l’attivazione, soprattutto quelle che lo hanno già deliberato. In alcuni casi, il provvedimento regionale è di un paio di anni fa e, nonostante tutto, è rimasto lettera morta. Nel frattempo, si continuano a diagnosticare bambini SMA all’età di 2-3 mesi, quando sono ampiamente sintomatici e il margine di successo delle terapie è decisamente ridotto”
Famiglie SMA sottolinea che, dopo questo importante passaggio, restano ora gli ultimi step esecutivi per rendere pienamente operativo il provvedimento. Affinché tutte le famiglie possano accedere allo screening e alla presa in carico in modo equo su tutto il territorio nazionale, l’Associazione resterà al fianco delle istituzioni in questa fase cruciale per monitorare costantemente l’attuazione regionale.
“Ci auguriamo che la SMA possa essere un’apripista e che, per le altre patologie, l’iter di inserimento nello screening neonatale sia più rapido e lineare. Restiamo accanto alle altre associazioni, pronti a condividere esperienza e strumenti per proseguire insieme questo percorso”, aggiunge Anita Pallara, che sottolinea il prezioso contributo di clinici e ricercatori che in questi anni hanno lavorato con impegno per dimostrare, con dati concreti, l’efficacia e il valore della diagnosi precoce nell'atrofia muscolare spinale, rendendo possibile questo risultato.
