Un'équipe supporterà i genitori nel percorso di accettazione della diagnosi e nei momenti cruciali della vita dei loro figli, come l'inizio della scuola materna ed elementare
La diagnosi di atrofia muscolare spinale (SMA) è un momento di crisi che richiede tempo e dedizione: non si tratta solo di affrontare la malattia sotto l'aspetto clinico, ma anche di accettarla dal punto di vista emotivo, di riuscire a riorganizzare la vita familiare e di risolvere problemi di natura sociale e scolastica. Le famiglie che iniziano questo percorso hanno bisogno di essere ascoltate e supportate: nasce per questo motivo il nuovo progetto “A new SMA life”, realizzato dall’associazione Famiglie SMA grazie al sostegno di Novartis.
L'iniziativa si fonda sull'esperienza di un altro progetto ormai collaudato, chiamato “Newborn SMA”, che negli anni passati ha già offerto alle famiglie un aiuto concreto dal punto di vista burocratico, organizzativo e psicologico.
UN SUPPORTO NEGLI ANNI PIÙ DIFFICILI DEL BAMBINO
L'esperienza maturata con Newborn SMA ha fatto comprendere che genitori e bambini hanno necessità di un supporto distribuito nei primi anni di vita del bambino, e che i nuovi percorsi di diagnosi e presa in carico aprono diverse sfide e un bisogno di rapporti interpersonali. Perciò è stato deciso di variare la durata della consulenza, che con A new SMA life verrà svolta non più in un intervallo di tempo di 6-24 mesi, ma dalla nascita fino ai 6 anni di vita del bimbo; il nuovo progetto, quindi, non sarà dedicato solo ai neonati ma a tutta l'età infantile, per aiutare le famiglie a capire i cambiamenti specifici dell'età evolutiva e ad attraversare momenti delicati come l'ingresso nel mondo della scuola.
Le attività di A new SMA life sono state presentate al XXI Convegno Nazionale di Famiglie SMA, che si è svolto il 6 e 7 settembre a Ravenna: il programma di tutoraggio si prefigge di raggiungere pazienti e caregiver per un totale di circa 20 famiglie.
INFORMAZIONE, SOSTEGNO E SOCIALITÀ
L'équipe di A new SMA life accoglie le famiglie e le accompagna nel mondo della SMA. Il primo obiettivo del progetto è di raggiungere in modo capillare tutti i nuclei familiari con una nuova diagnosi di atrofia muscolare spinale e di fornire loro un tutoraggio proattivo sulla prima presa in carico clinica del bambino nei centri di riferimento per la SMA. Genitori e figli incontreranno i consulenti in contesti informali ma organizzati (come agriturismi o maneggi), per creare momenti di incontro e amicizia, e potranno parlare con specialisti e altri genitori sul modo migliore di superare i problemi della vita quotidiana e della scuola, ma anche del gioco e dello sport.
L'estensione della consulenza fino ai 6 anni potrà aiutare le famiglie ad affrontare il momento in cui i propri figli iniziano la scuola materna e poi la scuola elementare. Per un bambino con SMA, infatti, questa tappa rappresenta una grande sfida, legata al distacco dai genitori e al primo tentativo di indipendenza: una fase che ha un impatto notevole sull'identità personale e sulle emozioni. In questo momento di passaggio, infatti, all'ansia legata ad eventuali difficoltà nell'apprendimento si aggiunge la preoccupazione di doversi rapportare con la nuova figura dell'insegnante di sostegno.
L'ÉQUIPE DEL PROGETTO
L'esperienza maturata con Newborn SMA ha permesso di ottimizzare l'équipe di supporto che si occuperà di rispondere al meglio alle esigenze di genitori e figli. A new SMA life garantisce alle famiglie la presenza di diverse figure professionali: un consulente telefonico farà una prima analisi dei bisogni, attiverà il professionista specifico e metterà in contatto i genitori con l'associazione Famiglie SMA e con altre famiglie sul territorio. Un tutor/assistente sociale si occuperà della stesura del “Progetto familiare per la gestione della SMA”, che contiene l’analisi più approfondita delle esigenze, la condivisione degli obiettivi e i passi da compiere verso una progressiva accettazione e consapevolezza della malattia; fornirà poi una consulenza sulla prima presa in carico clinica del bimbo, sull'indirizzamento verso il centro di riferimento per la SMA e sui diritti esigibili in ambito lavorativo, fiscale, sanitario e sociale (Legge 104, invalidità, ecc.).
Lo psicologo o psicoterapeuta accompagnerà il paziente e i genitori nel percorso di diagnosi, e fornirà un supporto online o telefonico. Il genetista informerà le famiglie sulle scelte di procreazione e sugli aspetti genetici legati alla SMA. A completare lo staff sarà presente un social media manager e un eventuale mediatore linguistico per le famiglie non italiane. Tutte queste figure sono coordinate da un project manager e da una segreteria organizzativa che supervisiona le attività, verifica il raggiungimento degli obiettivi nei tempi e nei budget previsti e si confronta direttamente con il Comitato Scientifico dell’associazione Famiglie SMA.
